Редкая болезнь хронический миелолейкоз: прогноз зависит от чиновников

  09 июня 2010 г., Москва. Успехи, достигнутые в понимании природы хронического миелолейкоза (ХМЛ) и подходах в его  лечении – результат работ исследователей и свидетельство большой научно-исследовательской удачи. Сегодня важно, чтобы достижения отразились на повседневной медицинской практике и прежде всего, прогнозе для пациентов.   

Хронический миелолейкоз является редким онкогематологическим заболеванием, возникновение которого обусловлено приобретенным генетическим сбоем, причина которого пока не ясна. Современное эффективное лечение  ХМЛ требует пожизненного регулярного приема лекарств. Оно позволяет не только спасти людям жизнь, но и сохраняет  их трудоспособность, социальную активность на неограниченное время. Больные ХМЛ молодого и среднего возраста продолжают работать, остаются полноценными гражданами страны. 

В РФ более 4 тысяч больных с диагнозом  ХМЛ получают эффективное для  большинства лечение в рамках федеральной программы финансирования лекарственной помощи для редких и дорогостоящих заболеваний "7 нозологий". Перечень препаратов, которые  пациенты могут получать по данной программе, включает только один препарат – иматиниб. Однако, по данным регистра больных ХМЛ на 2009 год, до 30% пациентов имеют резистентность к нему или непереносимость. Лечение таких больных иматинибом не оправдано с клинической точки зрения, негуманно и экономически не целесообразно. Для лечения таких пациентов показаны препараты второй линии.

Поскольку препараты второй линии не входят в  перечень лекарств, обеспечиваемых по программе «7 нозологий», их приобретение находится в зоне ответственности региональных властей. 

В Нижнем Новгороде порядка 90 пациентов  с ХМЛ.  Количество пациентов, которым  показаны препараты второй линии  точно не известно, но учитывая долю иматиниб-резистентных (30%) – около 30 человек.

Русиной Снежане Анатольевне из поселка Тюлинский Шахунского района было 34 года, когда в 2004 году ей поставили диагноз ХМЛ. Спустя несколько месяцев после начала лечения иматинибом препарат перестал действовать – развилась резистентность. По заключению ведущих специалистов Гематологического научного центра РАМН больной по жизненным показаниям необходима терапия дазатинибом. С этой рекомендацией врачей Снежана Анатольевна безуспешно пытается добиться получения препарата уже 9 месяцев.  К сожалению, закупка препарата выходит за пределы полномочий гематологов и зависит от внимания к проблеме чиновников местного Минздрава. А ведь в данном случае речь идет не о благотворительной инициативе, а о прямом исполнении обязательств региональной власти перед жителями региона. В Нижегородской области, в 21 веке оказалось возможным оставить человека без медицинской помощи. Зачем нужна диагностика и раннее выявление заболеваний, о котором так много говорят с официальных трибун, если лечение все равно недоступно? При том, что ХМЛ требует ежедневного приема лекарств,  Русина С.А.  почти год  остается без  лечения. Она находится в стадии бластного криза, при котором в отсутствие контроля организм заполняют миллионы лейкозных клеток. Подобные клинические ситуации при современном развитии методов лечения ХМЛ практически исключены. Но в Нижнем Новгороде просто наблюдают за естественным ходом болезни и видимо ожидают естественного финала. 

У региональных властей нашей страны уже есть опыт противостояния больным ХМЛ. В мае этого года Ставропольском крае ушел из жизни 36-летний пациент с ХМЛ, не получив на свои запросы в Минздрав Ставропольского края положительного ответа. Ему также по жизненным показаниям был необходим дазатиниб. 

В основном больные ХМЛ из нашего региона  – это люди молодого и среднего возраста, многие из которых продолжают работать. Их судьбы, несмотря на грозный диагноз, складываются так же, как и жизни все обычных людей.  Единственное отличие – пациенты с ХМЛ зависят от внимания общества к заболеванию и социальной ответственности государства, обеспечивающего их эффективными лекарствами.