У ребенка рак — что нужно знать

Обложка «Книги в помощь». Художник: Виктория Кирдий
3 ноября 2014 года, 16:29
Комментировать
Читать еще: лейкоз, онкология

Когда сыну Наталии Ледневой был 1 год и 2 месяца, ему поставили диагноз «лейкоз». И во время долгого, тяжелого лечения она неожиданно начала готовить к изданию очень полезную книгу для родителей, где доступно объясняется все самое важное: что такое пункция, какие вопросы нужно задавать врачу, как разговаривать с ребенком о смерти и многое другое. МедНовости поговорили с Наталией о том, зачем она взялась за издание книги о лейкозе и распространяет ее бесплатно по всей России.

— В России ежегодно сотни тысяч людей сталкиваются с тяжелой болезнью своих детей. Почему только вы всерьез решили заняться просвещением, а не забыть все как можно быстрее после выписки из больницы?

— Когда мы с сыном попали в больницу, нам выдали несколько памяток: как мыть ребенка, что можно есть, как я должна себя вести в больнице и что-то еще. Я периодически к ним обращалась и каждый раз думала: почему их нельзя соединить в одну брошюрку и по-человечески сверстать, чтобы это были читабельный шрифт и не бюрократический язык? Однажды эти листочки рассыпались по полу, я их собирала и вдруг подумала: «Что я бурчу и кого-то жду? Надо просто взять и сделать».

— У вас при этом ребенок, который серьезно болен и для которого нужно постоянно драить палату, чтобы были стерильные условия. И вы все равно решили в это ввязаться?

— Слово «решила» тут не совсем подходит. Вдруг пришла идея и она меня увлекла. Понимаете, часто при лейкозе в больнице надо лежать месяцами. Один блок химиотерапии — это в идеале месяц. Домой отпускают на пару дней между блоками. Накапливается стресс, и народ начинает как-то от него избавляться. Например, многие начинают вязать. Это такая медитативная история, у тебя заняты руки, занят мозг подсчетом петель, как-то это облегчает состояние. Я тоже начала вязать, но потом придумалась эта книга, и я со спокойной душой отдала недоделанный свитер бабушке.

Идея книги ведь не сразу пришла. Первый месяц я ничего не соображала: ходила по стеночке, не понимала, как вообще люди друг с другом могут разговаривать, улыбаться. Потом становится легче: второй и последующие блоки химии ребенок обычно уже переносит не так страшно, самые ужасные ужасы к этому моменту ты уже видел и кое-как переварил. Тогда возрождается твоя обычная сущность — не испуганной мамочки, а то, чем ты в нормальной жизни занимаешься. Моя профессия — это маркетинговые коммуникации и связи с общественностью. Для меня совершенно очевидно: если медицинское учреждение делает памятку для родителей, она должна работать. Она должна быть хорошо написана, сверстана, в ней должны присутствовать пиктограммы и картинки, смысл которых сразу проникает в мозг. Потому что родители, находясь в стрессовой ситуации, не очень умеют читать.

Врачи, конечно, отвечают на все вопросы, если ты их задаешь. Они даже могут тебе десять раз подряд ответить, но у нас в отделении всего одна мама была в состоянии прийти к врачу, задать вопрос, услышать ответ, прийти в палату, понять, что она все забыла, вернуться и спросить врача еще раз. Все остальные стеснялись. А книгу в любой момент можно открыть и прочитать хоть сто раз. Вообще получилось, что эта книга на 80 процентов полезна при любом онкологическом заболевании.

— И когда вы успевали ею заниматься?

— Ночью. И это был на первый взгляд парадокс. В первый месяц я не понимала, как успеть выспаться с часу ночи до шести утра — время между последними процедурами и подъемом. А когда придумалась «Книга в помощь», это были где-то четвертый и пятый месяцы больницы, я с часа до двух ночи еще писала письма, редактировала тексты, а с утра встречалась с мамами в коридоре и рассказывала, что новенького. Эта работа, наоборот, меня поддерживала. Очень важно не зацикливаться на статусе «мама смертельно больного ребенка».

У нас была соседка по палате Оксана, ее годовалой девочке пришлось очень туго. Было от чего впасть в отчаяние. Но как только все более-менее устаканивалось, она мгновенно переключалась и меня переключала: «Мне мама дивное варенье принесла». И мы шли пить чай. Зачем отказывать себе в удовольствии попить душистый чай с домашним вареньем? Потому что у ребенка рак? А кто лучше поделится способностью жить — бледная, постоянно заплаканная тень или мама, которая умеет радоваться, у которой есть интерес, любопытство, которая полноценно реализует себя? Другая соседка даже успевала немного работать, подбирала декор для офиса. Мы нашим мамским коллективом с удовольствием выбирали вместе с ней картины. Думаю, это занятие сохранило нам немало нервных клеток.

— А откуда вы взяли содержание книги?

— Это сборник, лоскутное одеяло. Но материалы хорошо подогнаны и расположены в хронологическом порядке: с чем сталкиваешься сразу, с чем чуть позже. Там есть мои оригинальные тексты, есть тексты врачей, есть адаптированные материалы из пособия, которое выдают пациентам в канадской клинике SickKids. Психологический раздел начинался с таких переводов, но психолог, которая работала в нашем отделении, уже для первого издания очень многое добавила. А для второго издания она взялась за трудный разговор о смерти: как отвечать на вопрос «умру ли я?», как бояться и как не бояться, что делать, если беда произошла рядом.

Еще мне в руки попала отличная памятка на русском языке. Правда, безымянная. Я оттуда взяла практически весь раздел про диету и инфекции. Меня только беспокоило то, что я использовала чей-то текст и не указала автора. Но перед самой сдачей в печать мне позвонила наша куратор из фонда «Подари жизнь» и сказала: «Мы нашли автора». Это оказалась гематолог из РДКБ Анастасия Руднева. Сейчас она работает в ФНКЦ им. Димы Рогачева. Я была счастлива, что имена всех авторов перечислены.

Конечно, для моих текстов и переводов нужен был кто-то, кто вычитает и завизирует их с медицинской точки зрения. Распечатав все материалы, я пришла в отделение и позвала самых близких докторов: нашего лечащего врача Ольгу Юрьевну Муторову и заведующего отделением Константина Леонидовича Кондратчика. Помню, Константин Леонидович молча медленно просматривал распечатку, а там было 80 с лишним листов, а я нервничала — как он отнесется к идее. Но в конце он сказал: «Да, вот это труд», — и согласился помогать.

— В этой очень практичной и полезной книге много отвлеченных иллюстраций. Зачем?

— В книге описываются страшные для нормальной жизни вещи. Ты читаешь, как твоему ребенку будут делать пункцию, ставить катетер, что у него, вероятно, появится стоматит, его будет тошнить, и все это чем дальше, тем страшнее. А потом вдруг на очередной странице красивая картинка — можно передохнуть. Я еще до больницы видела несколько изображений, которые мне нравились, потом нашла художников, написала им, и они подарили для книги свои картины.

С этой же целью я опубликовала фотографии и слова поддержки, написанные известными лысыми людьми. Просто написала в «Фейсбуке», друзьям на почту: «У меня есть такая идея, помогите реализовать». Через пять минут у меня уже были контакты агента Юли Чичериной, телефон Алексея Кортнева и готовый комментарий телеведущего Олега Шишкина.

В итоге в книге страшное перемежается с поддерживающим. А картинки можно и детям показывать. Мы даже на обложке написали «Детям тоже можно заглядывать», хотя это пособие для родителей.

— Откуда взялись деньги на печать?

— Так получилось, что я знакома с президентом одной крупной компании в Приморском крае — Игорем Польченко. Мы встретились и я буквально потрясла его за подол пиджака. К тому моменту уже была подобрана типография с самой выгодной стоимостью тиража. Первое издание (2000 экземпляров) компания Игоря оплатила полностью, на второе (5700 штук) немного дособирали у общественности.

— Зачем так много экземпляров? Все расходятся?

— Мы, наивные, думали, что первого тиража хватит на год. Так эти 2000 штук «корова языком слизала» за два месяца. Сейчас мне в квартиру разгрузили пол-КАМАЗа, и еженедельно приезжает курьер, чтобы забрать очередные 300 килограммов книг и дневников пациента для доставки по регионам. Транспортные услуги, к слову, тоже стоят денег, у нас постоянно открыт сбор.

— Как вы находите адресатов?

— Для обоих изданий мы проводили пиар-кампанию: выпускали пресс-релиз, работали с соцсетями. Новость о первом издании отправил по своей региональной рассылке фонд «Подари жизнь». Тогда откликнулось где-то две трети регионов России. Сейчас я работаю с «белыми пятнами» на карте. Набираю в поисковике название города и что-нибудь вроде «онкогематология». Так находится профильная клиника в регионе, я просто туда звоню и говорю: «Здравствуйте. Мне нужно поговорить с заведующим по поводу пособия по лейкозу для родителей. Это бесплатно». Главное, успеть сказать слово «бесплатно». Дальше уже обсуждаем технические подробности — сколько, куда высылать.

Мы общаемся и с благотворительными фондами, и с больницами. Получается где-то пополам. В одном из регионов мой партнер — прихожанка храма при больнице. Я отправляю ей книги, она приносит их в отделение.

— Второе издание чем-то отличается от первого?

— Как это обычно пишут? «Расширенное и дополненное». В первом издании было в основном то, через что прошли мы с сыном. Во втором уже есть раздел про реанимацию, консультация юриста по запрету посещения реанимации и интервью о паллиативной помощи.

Еще мы добавили небольшой раздел про вступительную беседу с врачом. Ее проводят в начале лечения все врачи со всеми семьями. И обычно случается такой немой момент, когда доктор тебе рассказывает, рассказывает, а потом говорит: «Какие у вас есть вопросы?». И ты понимаешь, что вопросы есть, но сформулировать их ты не можешь. Вот для таких ситуаций мы составили «шпаргалку».

— Кстати, как правильно общаться с врачом?

— Общение врача и родителя — это, конечно, больной вопрос. Есть такая метафора для диалога — «коммуникационная труба». По обе стороны «трубы» — собеседники. Чтобы информация «перетекла» от одного к другому, труба должна наклониться. Нормальное и естественное положение вещей в человеческом общении — это когда она качается туда-сюда. Но когда происходит коммуникация между врачом и пациентом, часто «трубу» заклинивает в вертикальном положении. И ты внизу, бесправный, некомпетентный. Можно, конечно, принять эту роль, сказать: «Я ничего не понимаю и ни за что не отвечаю, вы врачи, вы и лечите». Но такой подход чреват, во-первых, ошибками, когда родитель даже не пытается вдуматься в то, что ему нужно сделать, а, во-вторых, конфликтами с врачами, если со здоровьем ребенка происходит что-то не то.

Но обычно родители «трепыхаются», так как для взрослых людей с образованием, работой, мозгами и жизненным опытом такая внезапная аннуляция их способностей — большой стресс. И человек подсознательно ищет, как от него избавиться. Врачи вот очень не любят собрания мам «у чайника», там распространяются сплетни, даются советы а-ля «у моей двоюродной племянницы было не так, но вдруг поможет». В основном эти беседы подпитываются как раз тем, что женщинам негде выразить свою компетентность, кроме как с новенькой испуганной соседкой. А врач потом расхлебывает последствия самодеятельности.

— И все-таки до какой степени нужно доверять своему врачу?

— Безусловно, своему врачу нужно доверять. Если у вас происходит какая-то борьба, страдает в первую очередь ребенок. Если чувствуете, что врач вам совсем не подходит, нужно искать возможность бережно уйти в другую клинику. А поругаться — самое простое дело, так люди выражают всю ту бурю эмоций, которая накопилась из-за сложившейся ситуации. Но пользы от этого никакой — только вред.

— Если родитель прочитал в рекомендациях Европейского общества гематологов, что нужно делать так и так, а ребенка лечат по-другому, нужно ли с этим идти к врачу?

— Если предположить нормальный диалог, когда «трубу» не заклинило, то только так и нужно делать. И врач может ответить: «Эта позиция устарела, сейчас появилась новая информация, об этом можно почитать там-то». Или: «Да, мы об этом знаем, но пока не можем внедрить в практику. Давайте что-нибудь придумаем». Сейчас, если ты приходишь и говоришь: «Я прочитала в интернете», легко можно столкнуться с давлением. Например, в ход идет прекрасный вопрос: «А вы что, врач?». Сразу, даже не выясняя, в каком «интернете» и что я прочитала. Понятно, что в сети огромное количество шлака. Пациентам и родителям тоже нужно учиться не впадать в истерию. Но вдруг я научную статью в Science прочитала?

Как я с этим пытаюсь бороться? Я указываю в книге периодически: «обсудите с врачом», «спросите у врача». Если благодаря этим рекомендациям состоится хотя бы несколько нормальных диалогов, это уже будет прекрасно.

— А если врач говорит, что не знает английский и это все ересь?

— Мне кажется, один из ста таких врачей может заинтересоваться и сказать: «Переведите мне это исследование». И это будет результат.

— Прошло уже два года с тех пор, как закончено основное лечение. Вы можете более-менее забыть про всю эту историю. На вас не давит необходимость заниматься книгой про лечение лейкоза?

— Я не могу сказать, что сейчас прямо погружена в эту тему. У меня есть много всего другого. К тому же из мамы смертельно больного ребенка я переквалифицировалась в издателя. Это совсем другое самоощущение.

После выхода первого издания мне стали звонить и писать разные люди: «Вы та, кто мне нужен! Я уже давно хочу создать ассоциацию родителей онкобольных детей/благотворительный фонд/снять фильм. Вы сможете все это возглавить!». Спасибо, но нет. Давно хотите создать — создайте сами. У меня есть свой огород, я его копаю. Это трудный огород, если я буду копать только его, неизвестно, насколько меня хватит. Но как дополнение к моей основной работе издание книг для родителей онкобольных детей — очень продуктивное хобби. Например, у меня в планах переиздать «Сказку про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза». Психолог Института детской гематологии и трансплантологии им. P. M. Горбачевой написала эту сказку, и ее издавали небольшим тиражом для своих. Я предложила им переиздать ее для всей страны. Сейчас мы работаем над версткой.

— Все равно не очень понятно, как такой объем работы может занимать приемлемое количество времени.

— Руководители больших проектов должны делегировать свои обязанности. Я недавно отправила письмо с подборкой благодарностей из регионов своей команде — 72 человека в адресатах. Соавторов я просто просила написать тексты согласно их специальности, потом объединяла в разделы. Пиар-компанию проводит на благотворительной основе агентство PR Partner, с директором которого я хорошо знакома. Первый дизайнер появился буквально из ниоткуда со словами «Нет ли чего благотворительного поверстать». Второго я уже попросила целенаправленно. Переводы делались всем миром, я писала в «Фейсбуке»: «Вот у меня 200 страниц английского текста, разберите его, пожалуйста, все по чуть-чуть и переведите». Запятые и опечатки вычитывали тоже всем миром, спасибо «Гуглу» за технологии общественной работы над одним файлом. Потом пришла Таня Долгова, с которой мы пересекались «совсем в другой опере», и сказала: «Я —профессиональный литредактор, верьте мне». Или я говорила всем так или иначе присчастным, что мне нужны ответы от разных родителей на вопрос «Как пережить длительное пребывание в больнице?», и эти родители находились. Когда нужно было упаковать 500 коробок, я написала в соседский чат (у нас очень хороший дом): «В субботу упаковочная вечеринка, приходите». Люди пришли, мы пили, ели вкусное и паковали посылки. Когда ты кого-то просишь помочь, всем от этого только лучше.

Поделиться
Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

«МедНовости» снова рассказывают, чем закончились некоторые истории, опубликованные ранее
Банк Турции решил не переделывать пятилировые купюры
Опасный микроорганизм не погибает даже под действием колистина
Устройство размером со спичку поможет героиновым наркоманам войти в ремиссию
Степень трудоголизма участников исследования оценивали по специальной шкале
На людях пока новую методику испытывать не будут