В Кировской области прокуратура потребовала обеспечить лечением ребенка с синдромом Хантера

Фото с сайта mims.com.my
28 декабря 2010 года, 14:18
Комментировать

Вятскополянская межрайонная прокуратура обратилась в суд с требованием признать незаконными действия департамента здравоохранения Кировской области, отказавшего в лечении единственному в регионе ребенку с редким генетическим заболеванием – синдромом Хантера. Об этом сообщает сайт Давеча.Ру со ссылкой на старшего помощника вятскополянского межрайонного прокурора Ольгу Одинец.

По словам Одинец, 10-летний ребенок с синдром Хантера нуждается в пожизненной терапии дорогостоящим препаратом "Элапразой". Однако Сосновская городская больница, в которую обратилась мать мальчика, отказала пациенту в лечении, ссылаясь на то, что данный препарат не включен в перечни лекарств, отпускаемых бесплатно в рамках программ лекарственного обеспечения населения.

Больница повторно отказала пациенту в лечении и после того, как необходимость пожизненного приема "Элапразы" была подтверждена по результатам медицинского обследования, проводившегося в сентябре 2010 года Москве. Позицию Сосновской больницы поддержал департамент здравоохранения Кировской области. После этого мать ребенка обратилась в Вятскополянскую прокуратуру.

В настоящее время иск прокуратуры с требованием признать незаконными действия департамента здравоохранения Кировской области и Сосновской больницы направлен в Октябрьский районный суд города Кирова. Прокурор также требует обеспечить лечение ребенка в необходимом объеме. Иск будет рассмотрен судом во второй половине января следующего года.

В течение 2010 года иски о лекарственном обеспечении детей с синдромом Хантера рассматривались судами в Башкирии, Коми, а также Владимирской и Ростовской областях. Во всех случаях действия местных властей, отказывавших детям в лечении, были признаны незаконными.

Орфанный препарат "Элапраза", необходимый детям с синдромом Хантера, не выпускается в России. Стоимость годового курса "Элапразы", по данным благотворительных организаций, достигает 8-9 миллионов рублей.

Поделиться

Комментарии (12)

Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

  • 28.12.2010 15:15

    ёж

    а гомеопатия может помочь, не?

  • 28.12.2010 17:45

    Доктор Малахов

    Только уринотерапия!!!

  • 28.12.2010 18:25

    А.Н.

    Какая гомеопатия, это генетическое наследственное заболевание. Конечно это звучит цинично и для многих крайне неприятно, но какой-то естественный отбор всё же должен быть. Это природа, и пока с этим ничего не поделать, до прорыва в генной инженерии.

  • 28.12.2010 19:08

    Лера

    ВЫ больной, да? При чем здесь естественный отбор? Ребенку препарат нужен чтобы жить, а у вас дети не болеют? Может быть им тоже поможет так называемый "естественный отбор"? Это звучит не цинично и крайне неприятно, а отвратительно. А отвратительно именно потому что есть такие люди как вы, я думаю что природа на вас отдохнула- в смысле человечности.

  • 28.12.2010 20:38

    З.А.А.

    А что делать по достижении 18 летнего возраста? Рас заболевание неизлечимо, что получается что человек умрет в мучениях? Это лучше?
    Второй вопрос..Этот ребенок источник распространения генетически опасного заболевания. Так же как и ВИЧ оно опасно для будущих поколений. Как быть с этим? Логика тут абсолютно фашисткая.

    Абсолютно понятно почему родители стараются оставить таких детей жить. Дать им шанс на выздоровление, однако с такими затратами никто не сможет поддерживать их пожизненно.

    Дотянуть до появление способа вылечить болезнь.. Но сколько это будет стоить..

    Это все ужасно, но такие дети не должны мучаться. Любой человек имеет право на жизнь, а не на выживание.

  • 28.12.2010 20:42

    А.Н.

    Нет, я более-менее здоровый. Да при том, что это естественная форма защиты от вырождения вида в результате неконтролируемых мутаций. Болезнь Хантера - это генетическое отклонение, причём наследственное, которое несовместимо с жизнью. Я не говорю, что не надо лечить этого ребёнка, хотя это по факту и не лечение вовсе. Я говорю про то, что современный уровень диагностической медицины позволяет на ранних стадиях развития плода выявить большинство известных генетических отклонений и вовремя прервать беременность по медицинским показаниям, на что и надо делать упор, а не лечить потом перманентно неизлечимое на современном уровне заболевание, тратя бешеные суммы, лишая тем самым средств на лечение других людей, которых вполне можно вернуть к полноценной жизни.

  • 29.12.2010 04:04

    гражданин

    Вместо того, чтобы воспитать 2-3 здоровых детей родители потратят несоизмеримо больше времени, сил и денег чтобы поддержать жизнь инвалида, который никогда не сможет стать полноценным членом общества. Это семья с отрицательным КПД.
    Государство должно четко определить приоритеты. Надуманный гуманизм подорвет генофонд. Нельзя идти против природы и генетики. 9 млн - это стоимость 72 курсов ЭКО. Или можно потратить эти деньги на оснащение женских консультаций, роддомов и перинатальных центров, что будет способствовать появлению ЗДОРОВЫХ детей.

  • 29.12.2010 09:15

    Нормальный человек

    Т.е. потратить 55 млрд на "погонять мячик по полю" - это нормально, а 9 млн жалко стало? Я тоже за естественный отбор, но у вас наверное детей нет? Да и есть такое слово "судьба", значит так и надо прожить этому ребенку. Не вам решать. Русские, на то и русские, чтоб своих не бросать в любой ситуации. Да и человеком надо быть. Легко рассуждать, пока сам не окажешься в такой ситуации.

  • 29.12.2010 13:46

    слон

    Жизнь этого ребенка будет сплошным мучением для него, смысл в этом?

  • 03.01.2011 12:47

    Velta

    З.А.А.
    Давайте с той же аргументацией отменим инсулин для диабетиков. А то у Вас все в голове перепуталось, и ВИЧ (вирус), и генетическая аномалия, которая не заразна по определению...
    Вы не поняли - эта самая элапраза (полученная года 4 назад) именно что изменила прогноз. Это заместительная терапия (как и инсулин), позволяющая жить и не мучиться.

  • 03.02.2011 02:13

    Москвичка

    Конечно,поражает стоимость лечения. И сразу возникает мысль:может не лечить? Или убить в зародыше? На такой путь встали в Германии в начале 20 века, итоги мы знаем. Если есть возможность спасти жизнь - надо ее спасти. Деньги огромные,но если поделить на население нашей страны, это как если бы каждый 15-ый человек дал по рублю в год. К тому же цена этого препарата со временем возможно станет дешевле.Гражданину:Эко - еще как против природы. И не смотря на все заверения,что процесс контролируется и проверяется,после ЭКО рождаются дети инвалиды. Я видела подобное собственными глазами. Только отношение родителей к таким детям настораживает: я заплатил (как в магазине) - товар не подошел (ребенок-инвалид) - отказываемся от товара (отправляем в детдом). И это не говоря уж о том сколько жизней при ЭКО просто отправляют в утиль как лишние. По поводу генофонда: если вы поинтересуетесь генетикой, то узнаете, что мутации образуются постоянно. И сделать с этим ничего нельзя.Это основа эволюции

  • 25.02.2011 22:40

    Гиан

    МОсквичка))))
    Во-первых мы не в Германии, во вторых я уверен ,что денег дети не получат.Если они и были бы власти не покажут их наличие.Наконец в-третьих, за 9 миллионов в год можно было бы обустроить сельские больницы, купить им автомобили и аппаратуру, но этого не делают, хотя даже при остром аппендиците необходима срочная гомпитализация и людей погибает не меньше.

«МедНовости» снова рассказывают, чем закончились некоторые истории, опубликованные ранее
Банк Турции решил не переделывать пятилировые купюры
Опасный микроорганизм не погибает даже под действием колистина
Устройство размером со спичку поможет героиновым наркоманам войти в ремиссию
Степень трудоголизма участников исследования оценивали по специальной шкале
На людях пока новую методику испытывать не будут