Петербургские власти отказались лечить ребенка с мукополисахаридозом

Флакон "Элапразы". Изображение с сайта originbranding.com
11 июля 2011 года, 15:27
Комментировать

Власти Санкт-Петербурга признали неспособность обеспечить лекарствами ребенка с редким наследственным заболеванием даже по решению суда. Как сообщает РИА Новости, предварительные слушания по иску матери 12-летнего мальчика к городскому комитету по здравоохранению состоялись в Куйбышевском районном суде.

Как сообщалось ранее, комитет отказал предоставить жительнице Санкт-Петербурга, чей сын страдает синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа), дорогостоящий препарат "Элапраза", сославшись на нехватки средств в городском бюджете. В связи с этим женщина обратилась в прокуратуру, а также направила иск в суд Куйбышевского района.

// Комментарии:
7000 нозологий

Выступая на заседании суда, представитель комитета по здравоохранению, чье имя не называется, отказался признать исковые требования. "Это расходные обязательства Российской Федерации. Это не полномочия комитета", - подчеркнул он.

Юрист, защищающий интересы больного ребенка, в свою очередь потребовал от ответчика предоставить все письменные обращения истца, которые поступили в комитет по здравоохранению с января 2011 года. Он отметил, что мать мальчика с мукополисахаридозом обращалась в целый ряд инстанций, в том числе в Минздравсоцразвития РФ и к президенту, однако все эти письма были направлены в комитет.

4 июля стали известны результаты прокурорской проверки, проведенной по заявлению матери ребенка, страдающего синдромом Хантера. Прокуратура Санкт-Петербурга выяснила, что заболевание мальчика прогрессирует и препарат "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей, рекомендован пациенту по жизненным показаниям. В связи с этим прокуратура направила иск к комитету по здравоохранению в Октябрьский районный суд города.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза. Эта группа заболеваний возникает из-за дефицита ферментов, в результате чего в клетках накапливаются белково-углеводные комплексы (гликозоаминогликаны). Это приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей организма. Первые симптомы синдрома Хантера появляются в возрасте 2-4 лет в виде утолщения ноздрей, губ, языка, снижения подвижности суставов, задержки роста, частых респираторных инфекций.

Поделиться

Лучший комментарий

  • 13.07.2011 18:44

    Сергей

    Число больных наследственными заболеваниями НЕ ПАДАЕТ веками.
    Установлено, что Хантера носит вся европейская популяция.
    И БУДЕТ носить, ибо ген, вызывающий МПС, охраняет от мгновенной смерти от холеры/дизентерии и т.п.
    Каждый "наследственный дефект" отвечает за какой-либо защитный механизм, выработанный в популяции.
    Все, у кого нет Хантера -- перемёрли давно.
    Так чта.

Комментарии (68)

Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

  • 11.07.2011 15:48

    андрей

    ага, а на строительство стадиона для питерского зенита 30 миллиардов есть....

  • 11.07.2011 15:50

    Ольга

    Очень неоднозначно с ТАКИМИ больными.

  • 11.07.2011 16:14

    Владимир

    Алексей, Вы явно не родитель. Вот гипотетически, давайте представим - как Вы думашете, выделили бы этот лям баксов если бы это был сын Матвиенко? а если например дочь этого "неназванного представителя комитета" из статьи?

    Нет такого понятия, что одна жизнь "менее ценна", чем жизнь десятерых. И пока у нас в стране Ваша логика - пусть один Ходорковский посидит (даже без доказательств вины, зато вся большая семья Газпрома будет счастлива), лучше в этой стране не станет.

    По инфраструктуре - лучше пусть люди по колено в грязи без дорог ходят, но спасут жизнь маленького ребенка, чем без кочек доехать по новой дороге до кладбища.

    Так что, Алексей, Вы не правы. У нас в стране на миллион долларов чиновники машин себе в ДЕНЬ покупают, а ты "зачем выхаживать"...

  • 11.07.2011 16:47

    Ольга

    Владмиру.
    Это все ясно. Но вы понимаете - такие больные НИКОГДА не выздоровеют, их НИКОГДА не получится выходить. Это тяжелое генетическое заболевание, оно неизлечимо. Всю свою жизнь этот ребенок будет нуждаться в постоянном лекарственном обеспечении такими вот дорогими лекарствами. Всю свою жизнь он будет малотрудоспособен, а может и вовсе нетрудоспособен (в тяжелых случаях).
    Очень неоднозначно с такими вот, генетическими. *(

  • 11.07.2011 16:57

    NB

    Владимир, эмоции -- это здорово. Давайте, я вас перефразирую.

    По инфраструктуре - лучше пусть люди по колено в грязи без дорог ходят, но спасут жизнь маленького ребенка, чем без тяжёлых аварий ездить смогут.

    Или

    Лучше пусть много людей без инсулина мучается и помирает, но спасут жизнь маленького ребенка.

    Тут вопрос сложный. Что, если стоимость лечения кого-то будет не 30М, а 300М? Если будет сопоставима со всем бюджетом?

    Насчёт воровства и "своих" -- тут да, ничего не возразишь.

  • 11.07.2011 17:10

    Serge

    Тут надо и лечить и в 10 раз больше вбухивать средств в исследования чтоб можно было подправить саму генетику таких больных, и релаьно вылечить, а не поддерживать когда-нибудь.
    А так да, надо скрипя сердцем лечить, с другой стороны очень многие заболевания можно за сравнимые или меньшие деньги так же "всю жизнь" поддерживать, нет почек.. пожалуйста.. в палату и постоянный гемодиализ.. нет сердца.. лежит на диване и 40-60 лт смо трит телевизор пок анасос качает, всё можно сделать, нужно ли, вроде нужно, но где на всех взять насосов и денег неясно.

  • 11.07.2011 17:14

    Владимир

    Ольге
    То, что он не выздоровеет не повод осложнять (и уж тем более укорачивать) ему жизнь. Если мы - достойное общество, наша задача обеспечить поддержку и достойный уровень жизни участнику этого общества, даже и с ограниченными способностями. Он может и не трудоспособен - но разве его потенциал от этого уменьшается? Например Шопен болел муковисцидозом (генетика?) Рузвельт полиомиемилитом (ну схоже по последствиям) - но от этого их вклад в общество намного больший, чем от "представителя комитета по здравоохранению". Поэтому я бы и 30 и 300 млн. выделил. Пусть сокращают плату всяким Аннам Чапман в Америках, или на закупку танков и ракет - жизнь ребенка дороже.

    NB - Наверное не правильный пример привел. Просто в посте Алексея, на который я отвечал, он защищал питерский стадион как предмет инфраструктуры. Я вот лично ничего не имею против отмены строительства этого стадиона ради сохранения одной жизни. Все лучше, чем взращивать атмосферу фашизма, которая часто замечена за Зенитом

  • 11.07.2011 17:14

    Serge

    Тут ведь эти 30 млн это 2 млн в месяц это зарплата скольки? 100 врачей в поликлинике? вы знаете сколько может быть спасено людей более своевременной врачебной помощью, возможно много. Но точно не берусь судить, тут как-кая-то солидарная ответсвенность должна быть, вроде жизнь бесценна, но не за счёт жизни других, а вот где граница несяно, как ниже правильно сказано, ну пусть 30 разумно, а 300, а ещё больше, можно ж таких "лекартсв" насочинять.. слишком тяжелая тема, никто ж не скажет "помирайте", вроде все люди.

  • 11.07.2011 17:15

    Алексей Старченко

    Есть закон, который надо исполнять - в законе указано, что медикаменты для этих больных бесплатны.
    Поэтому, те, кто "против" или считают, что деньги нужнее на инсулин - не правы, т.к. тикие мнения противоречат закону.
    У нас в стране ЕСТЬ ДЕНЬГИ ДЛЯ больных с-м Хантера - они в неправильно собранных и распределенных налогах.
    Оставляю за бортом мнение Ольги о "расстреле генетических" .... , и далее: нвалидов, некрасивых, блондинок и т.д.

  • 11.07.2011 17:19

    Владимир

    Serge: Вы знаете, лекцию по психологии одну слушал, интересную ситуацию предложили. Вы едете на машине, вдруг отказывают тормоза, впереди развилка - по одной дороге маленькая девочка, по другой - 10 ребят в футбол играют. В любого врежетесь - погибнут люди. Вы выберете поехать на девочку или на 10 ребят? Понимаете, ну не бывает так, что жизнь десяти людей ценней чем жизнь одного. Это фашистская идеология, которая закончилась геноцидом евреев (чтобы немцам легче жить было). Жизнь каждого ценна - и лучше 100 врачей бесплатно будут работать (у меня мама врач), чем дать умереть одному ребенку.

  • 11.07.2011 17:34

    Ольга

    Алексею Старченко.
    Не стоит передергивать мои слова. Я говорила о неоднозначности (и она есть), а не о расстрелах.

    Владимиру, ну и какова концовка про девочку и десятерых ребят?
    Кого бы вы выбрали? А ведь ПРИШЛОСЬ бы выбрать. Кого? И по какому принципу?
    И похожий выбор не так уж редко в жизни бывает.

  • 11.07.2011 17:36

    Андрей

    Лучше бы деньги на детей, больных онкогематологией, определили.
    Данный препарат не "спасает" пациентов.

    Почему не слышно реплик со стороны адептов "доказательной" медицины? Где клинически подтвержденные доказательства его клинической эффективности данной "заместительной терапии", полученные в рамках клинических исследований?
    Их нет. Зато наблюдается ничем не обоснованное гипер-раздувание цен производителем, вкупе с введением в заблуждение относительно эффективности плохо разбирающихся в данных материях родственников пациентов, а также общественных деятелей.
    Идея "орфанных лекарств" - циничный проект фарм. компаний, сопровождающийся мифами о "невыгодности" их разработки и производства.
    В ближайшие 5-10 лет истекают сроки действия патентов на большинство суперприбыльных препаратов, налицо диверсификация бизнеса.

  • 11.07.2011 17:39

    1

    в стране,где триллионы нефтедолларов не должно быть вообще таких проблем,проблем с лекарством,людей ,которые не лестно отзываются на эту статью винить тоже нельзя,их жалко ,это поколение потерявшие часть моральных ценностей в 90-ые,государсво ,которое не ценит своих людей не имеет право называться государством

  • 11.07.2011 17:39

    sdgaggre

    Я выбираю маленькую девочку, если есть возможность спасти 10 ребят. Х..ню вам на психологии рассказывали)И причем здесь этот случай и фашизм? причем здесь фашизм и евреи? А вы готовы спасти одного ребенка за счет 10 остальных? И почему остальные должны работать ради ребенка у которого нет будущего? Спросите у мамы, что она проходила на ВПХ)

  • 11.07.2011 17:42

    таня

    совершенно согласна с Владимиром и Алексеем. В том, что у нас в стране появляются такие больные - виновато в первую очередь государство. Мало времени и денег тратило на профилактику, обследования, здравоохранение, пропаганду здорового образа жизни в конце концов. с нашей экологией никто не застрахован от появления таких больных, а то и более тяжелых. государство должно их обеспечивать лечением, ни одна семья не застрахована от появления таких детей. ни один человек не застрахован от болезней. даже если вы сами себе кажетесь здоровыми, вполне возможно что вас просто недообследовали. мы, 149 миллионов россиян, налоги платим, что бы государство заботилось и о тех, кто сам о себе не может позаботиться. а если государство не может позаботиться - то зачем нам такое государство?

  • 11.07.2011 17:48

    sdgaggre

    Первые признаки заболевания проявляются несколько позже, чем при аутосомно-рецессивной форме, а именно — в 2—4 года. Для этого синдрома у детей 1-3 лет типичны шумное дыхание вследствие обструкции верхних дыхательных путей, паховые и пупочные грыжи. Характерен внешний вид мальчиков: утолщенная кожа, короткая шея, редкие зубы, утолщенные ноздри, губы, язык. В более старшем возрасте возникают глухота, тугоподвижность суставов и другие костные изменения, обнаруживается атипичный ппгментный ретинит, интеллект сохранен, может быть прогрессирующая умственная отсталость (вариант мукополисахаридоза IIA), больные к юношескому возрасту становятся беспомощными, прикованными к постели.
    Да он в юности будет проклинать свою мать!!!!

  • 11.07.2011 17:50

    Ольга

    Тане.
    Вы и правы и не правы.
    Спихивать ВСЁ на государство -инфантилизм и патернализм.
    Упомянутая болезнь - генетическая - ее передают по наследству и "виновны" в ней порченные гены. Профилактика тут не поможет. Обследование родителей - еще может быть, да, помогло бы, если бы после обследования беременность была бы прервана.
    Но многие ли хотят обследоваться, даже если у них есть возможность и подозрения?
    А сколько людей ЗНАЕТ о своих наследственных проблемах, но все равно плюет на них, потому что ляльку хочет родить?
    А как размножаются алкоголики и наркоманы, например? Госдуарство виновато, что человек стал алкашом и наплодил больных детей? Все свои пороки и косяки валить на государство - признак человека не готового к ответственной и самостоятельной жизни в каком-либо государстве вообще. Он видит только всеобщие обязанности по отношению к нему, любимому. *)

  • 11.07.2011 18:03

    Владимир

    Ольга: Никто ВСЕ на государство не спихивает. Государство должно заниматься теми сферами, которые не несут в себе экономически рациональной составляющей. Например строить БЕСПЛАТНЫЕ дороги. Например обеспечивать БЕСПЛАТНЫМИ лекарствами. Я вот с Таней согласен - я заплатил за прошлый год налогов примерно достаточно, чтобы обеспечить лечение на 1 год этому ребенку. Но мои налоги г-н Собянин потратил на приобретение бордюрной плитки, которой перекладывают всю Москву. У своей жены купил. В 4 раза дороже номинала. И в чем тут патернализм и инфантилизм, если я расчитываю, что за мои налоги мне (или 11-летнему ребенку) если он окажется в сложной ситуации обеспечат бесплатную медицинскую помощь, гарантированную нашей конституцией, а не потратят на новый айпад гаранту этой конституции.

    Sdgaggre: По поводу "проклинать свою мать". Не кажется ли, что у человека должен быть выбор проклинать свою жизнь/мать/государство или не проклинать в юности, нежели просто умереть от бездейстия в детстве?

  • 11.07.2011 18:09

    гражданин

    Стоимость одного курса ЭКО - 120-150 тыс руб. Вместо того, чтобы продлевать мучения инвалида, который никогда не станет полноценным членом общества, лучше дать возможность бесплодным парам родить 200 малышей! Для страны это более эффективная трата бюджетных средств.

  • 11.07.2011 18:10

    Владимир

    Чтобы подытожить все многочисленное мною сказанное - все разговоры о том, что "дорого" лечить, можно на онкологию потратить и вылечить десятерых, лучше дороги без кочек (и аварий) построить - это попытка дать цифровую оценку стоимости жизни. Ну то бишь, если лекарство стоило бы 100 тыс руб в год - можно, а за 30 млн нет, получается жизнь 11-летнего ребенка вы оцениваете в 100 тыс. руб в год, но ЖИЗНЬ человека, по Вашему мнению, не стоит 1 млн. долларов (фантиков, по сути). И тут хоть как ни крути - ну нельзя оценить жизнь человека этими бумажками. Они сегодня есть, а завтра нет. А этот молодой человек может к юности стать философом/ученым/мыслителем/музыкантом, который спасет наш полностью потребительский мир от всеобщего зацикливания на деньгах. Я деньги тоже ценю, но для меня ценность одной единственной человеческой жизни равнозначна стоимости жизни толпы людей.

  • 11.07.2011 18:10

    таня

    Ольге. в том, что у нас через одного алкоголики и наркоманы - тоже государство виновато. Почему то при советском союзе были различные детские и юношеские организации, а сейчас - всем на все пофиг. И не только на одного больного ребенка пофиг. На все общество. Китай к своей олимпиаде вырастил плеяду чемпионов - а мы, как обычно в последнее время, скорее всего опозоримся на своей. Задайте себе вопрос - почему?

  • 11.07.2011 19:22

    sfdagr

    Владимир,а вы считаете ,что нужно поддерживать этого ребенка за счет жизней других людей? Из двух зол выбирают меньшее( даже если это человеческая жизнь)
    Таня, а кто виноват в такой высокой смертности от сердечно-сосудистых заболеваний,наверно то же госуарство? Не следит за тем, что бы люди вели здоровый образ жизни)))Ведь бросить курить и следить за своей диетой так трудно)

  • 11.07.2011 20:13

    таня

    sfdagr Такое ощущение что за счет вашей жизни собрались поддерживать жизнь этого ребенка. И еще скажите - это так просто, слезть с иглы, бросить пить и курить. Сами то бросали? Здоровый образ жизни.... В том что у нас столько курильщиков, причем абсолютное большинство - со школы, и виновато государство, которое наживается на акцизах на алкоголь и сигареты, вместо того, что бы бороться за здоровье нации. В большинстве стран мира не используются лекарства, которые у нас своим долгом считает назначить любой терапевт, в приготовлении продуктов питания, косметике, используются компоненты, запрещенные в цивилизованных (читай, европа и америка) странах. Кто за этим должен следить?

  • 11.07.2011 20:48

    Спартанец

    таня
    Конечно сводить цену вопроса поддержания существования (т.к. полноценной жизнью это назвать нельзя) этого больного существа к жизням других людей не совсем правильно. Но то что часть продукта, создаваемого гражданами пойдет на поддержание существования этого больного существа это точно. И тут уже закономерно возникает вопрос стоит ли платить эту цену или потратить ресурсы на что-либо другое. Говорить о обязанностях государства сейчас глупо, у нас теперь свободная страна без идеологии и граждане должны сами решать, что им нужно. В некотором смысле общество вернулось ко своим природным правилам, несмотря на то что социалка по инерции действует. В борьбе природы и такого побочного эффекта эволюции как интеллект, природа восторжествовала. Теперь говорить о морали и человечности глупо, значительно полезнее цинизм и лицемерие.

  • 12.07.2011 00:04

    hifrom

    Ниже в комментариях - битва разума и сердца.

  • 12.07.2011 02:12

    Чапай

    Интересно, а что у страховок в России нет лимита покрытия?

  • 12.07.2011 02:40

    Юрий

    Читаю всё это и диву даюсь, как люди относятся к человеческой жизни!Разве может быть выбор между лечить или не лечить, поддерживать ему жизнь или не поддерживать!Это ЧЕЛОВЕК, и другого тут выборв нету. Это чей-то ребёнок и для его родителей он безценен!И каждый прожитый с ним день это ИХ частье!! Прочитав некоторые высказывания понимаешь что или у этих людей нету детей, или что-то с головой у них не в порядке. Следуя их логике можно уже на уровне начальной школы производить отбор, кому жить а кому нет! А может ВЫ сами живёте то не для чего. может Ваш сосед принесёт гораздо больше пользы стране, а МЫ вам тут содержим. Страна ОБЯЗАНА предоставить помочь всем кто в ней нуждается, а не позволять чиновникам строить себе харомы и создавать всё больше льгот! Хотяел бы я видеть того чиновника у которого что-то подобное случилось бы,и деньги нашли бы и никого бы не спросили об это! Страну потеряли а ВЫ хртите чтобы а ЛЮДЯХ живущих в ней думали!!!

  • 12.07.2011 08:22

    Ина

    Тане:

    Ну ни коим образом не являюсь сторонницей нашего правительства, но сводить все вопросы качества жизни только к правительству - по меньшей мене неразумно, а на самом деле - инфантильно. Пили (к сожалению) на нынешнем уровне с "фронтовых 100 г.", ещ мои деды дружно утверждали, что такого алкоголизма, как после войны не было никогда. Поголоно курить начало еще мое поколение (40+), а вспомните советские фильмы- ну был там хоть один некурящий герой? Была эта жуткая мода, и есть, множество моих курящих подруг утверждают, что "им это ни капли не вредит", никакие акцизы их не остановят.
    Хватит, пора людям самим задумываться о том, как живут они сами и как будут жить их дети, при чем тут правительство?! Или в том, что уроды тонущих на Волге на мобильники снимали, оставляя их тонуть, тоже правительство виновато?! Или в том, что тут дружно высчитывают, "дать или не дать"?! Пора самим отвечать за свои действия и мнения.

  • 12.07.2011 08:23

    Владимир

    мое мнение: лечить не нужно. в этом нет никакого смысла. Вылечить НЕЛЬЗЯ.
    Это как рак в терминальной стадии - облегчаем симптомы и даем тихо уйти. А ведь можно держать еще неделю. и еще. и еще. а смысл? мучения и агонию продлевать.

    да родителям больно. Но раз ничего кроме продления агонии сделать нельзя, то нужно смириться и дать уйти.

  • 12.07.2011 08:25

    Владимир

    sfdagr: Вы знаете, как я люблю приводить в пример этические дилемы. Вот еще одна - представьте, Вы приходите в больницу для планового обследования, а в это время привозят автобус раненных и умирающих людей в больницу. И единственный способ их спасти - забрать разные органы для них у Вас: кому то почку, кому то сердце и т.д. То бишь можно спасти жизнь 30 людям, но Вас разберут на органы. Правильно ли это? А ведь по сути в этом случае Вы предлагаете то же самое. Никто не поддерживает жизнь этого ребенка ЗА СЧЕТ жизни других - ни у кого ничего не отнимают, государству вполне по силам обеспечить лечение всем больным людям, если отказаться от реально ненужных расходов (например для якобы "спасения" банка Москвы сейчас выделяем 300 млрд. рублей - на лечение скольки детей этого бы хватило?). Но при этом предложения отказаться от лечение этого ребенка ради того, чтобы потратить деньги на других - это морально и этически преступно, так как жизнь человека ставится ниже желаний общества

  • 12.07.2011 08:32

    Aivengo00

    Мне больно и стыдно... Маме мальчика низкий поклон, а нам любви к ближнему.
    30 миллионов сумма огромная и сама не материализуется, а сокращение представительских расходов (и подобных статей в бюджете) вполне её наберут.

  • 12.07.2011 08:33

    Дима

    sdgaggre,
    Владимиру психолог не х.., как вы изволили выразится, говорил. Вы стали выбирать в предложенных условиях 1 жизнь или 10. Психолог вам указал что такой выбор аморален. Как только вы начали выбират кому жить, а кому умирать вы пошли по пути наших немецких друзей. Отказ от выбора, слова о ценности человеческой жизни были правильным ответом на этот тест.
    Спасать жизнь обреченного это морально, это правильно. Если у админстрации денег нет пусть продадут здание, свои служебные мерседесы, и т.п. Надеюсь судебный исполнитель найдет что описать у них для исполнения судебного решения.

  • 12.07.2011 08:34

    Владимир

    с чего вы взяли, что лечение таких больных идет не за счет других? 30млн в год, 300млн за 10 лет. и в конце все равно агония и смерть.

    я уж не говорю о том, что целенаправленное поддержание генетических больных до репродуктивного возраста породит новых детей с такими проблемами. Оно зачем вообще? Популяция должна очищаться от генетического мусора, а не идти быстрым шагом к вырождению.

    Права одного заканчиваются там, где начинаются права многих.

  • 12.07.2011 10:07

    Владимир

    Тезке Владимиру: Вы знаете, определение "генетического мусора" здесь надо уточнить. Вы считаете этого бедного ребенка "мусором", фашисты считали нас, славян, генетическим мусором, англо-саксонский мир до 19 века считал афроамериканцев генетическим мусором. И там подводилась база - "права многих", "интересы общества" и все остальное. Вы говорите, что в конце все равно агония и смерть - но разве мы в праве решать за ребенка, хочет он пройти через эту агонию или нет? "Права многих" - это не желание отнять 300 млн. за 10 лет у больного ребенка, чтобы построить кусок дороги, который пролежит 1 год. И если интересы этого общества ("права многих") являются "избавление от генетического мусора", значит это общество больно. Потому что завтра скажут, что голубые глаза или широкий разрез глаз является "генетическим мусором" (а ведь это уже так в глобальном масштабе), и Вы сами попадете под этот каток без права на жизнь (знаете количество еды в мире ограничено, давайте ее отдадим большинству).

  • 12.07.2011 10:17

    И всё же

    Ну продадут здания и машины. Ну уменьшат, а затем вообще отменят зарплату чиновникам. Ну уволят и пересажают их вообще (хана коррупции).
    Но появится щё один несчастнй, нуждающийся в лекарствах на миллионы. И что тогда? Что описывать? Что уменьшать. Что продавать? Кого сажать?
    Ситуация неоднозначная. Каждая страна ищет выход из неё в соответствии со своими возможностями.
    Хотя есть ещё один выход. Уменьшить (не платить) пенсии и всякого рода пособия (беременность и роды,безработица), выплаты инвалидами, в т.ч. и детям инвалидам, и прекратить лечение в в санаториях. В конце-концов просто прекратить лечение в больницах. Тогда денег на лечение одного ребёнка хватит. Вполне. Вот это и будет морально!
    И ещё. Опыт "наших немецких друзей" неоднозначен. Долгие десятилетия именно в ФРГ и ГДР был самых низкий уровень психзаболеваний в Европе.

  • 12.07.2011 10:40

    Владимир

    "И все же" - ну давайте посчитаем. Общие расходы на чиновников в 2010 году составили 350 млрд. рублей. Количество детей до 19 лет (ну нет у нас статистики до 18) - примерно 30 млн. человек. Это в моменте по 11,600 руб на человека. А если учитывать, что помощь нужна например одному ребенку на кажные 150 (по моему очень НЕконсервативное предположение, в реальности думаю где то ) - получается по 1 млн 750 тыс рублей на человека. У некоторыъ это стоит дороже, у некоторых дешевле. Я думаю хватит на всех. И это при том, что я расходы только на ФЕДЕРАЛЬНОЕ чиновничество взял, БЕЗ представительских расходов, без региональных чиновников. Поэтому поверьте - ресурсы есть...А по поводу этого отдельного мальчика - всего в России 70 (семьдесят) таких больных. Неужели мы не можем найти 70 миллионов долларов в год?

  • 12.07.2011 10:51

    Меня здесь назовут ф

    Если бы написали "суд обязал федеральный бюджет профинансировать лечение ребенка, больного мукополисахаридозом", а так это сотрясение воздуха. Люди, имевшие дело с льготным обеспечением лекарствами, говорили, что даже группы диагнозов оговариваются. То есть нельзя обменять один мукополисахаридоз на 1000 рассеянных склерозов или 800 онкологий, а вот на 50000 диабетиков, наверное, можно - тоже нарушение обмена веществ.

  • 12.07.2011 11:03

    Дима

    И всё же,
    Опять получается очень показательный пример с психологом. Альтернативы лечить одного или лечить многих (или пенсии платить) НЕТ! Морально личить любого всеми доступными средствами даже если он обречен. В конце концов, несколько странно читать ваши людоедские идеи на медицинском портале. Медицина как раз и дает шанс слабым, неполноценным, "генетическому мусору" выжить. А по другому будет как в Спарте. Чиновники хитрые и грамотные люди ставят провакационный вопрос:"1-го лечить или 100?", на который нет правильного ответа. Что бы не возник вопрос:"А как вы тратите ресурсы общества и куда медицину ведёте?"

  • 12.07.2011 11:49

    Сергей

    Владимиру и другим сторонникам идеи "генетического мусора": посмотрите - http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5756/fi5428 , вероятно это ваш идейный сторонник. Только досмотрите, пожалуйста, до конца.
    Меня всегда поражали такие люди. Все они(вы) смелые и решительные пока подобное несчастье не касается ЛИЧНО их...

  • 12.07.2011 12:48

    клин.фарм

    Тут есть еще одна сторона проблемы - 30 млн за год лечения - это "спасибо" нашим чиновникам за дикие таможенные пошлины на лекарственные препараты и за накрутки, заложенные в конечную цену. У нас очень часто цена производителя от внутрироссийской отличается в 2 - 3 раза. В результате дикая цифра и бои без правил на тему "кому жить, а кому умирать"
    В общем, грустно сознавать, чтобы вместо того, что бы видеть реально виновных многие здесь занялись евгеникой :(

  • 12.07.2011 12:56

    И всё же

    всего в России 70 (семьдесят) ТАКИХ больных
    Это с синдромом Хантера. А остальные не в счёт? Их отбросим? Если "да" - всё ОК. Если "нет" - будет поболее 70 милн..
    А со здоровыми детьми ничего делать не будем? Я вот, например, считаю совершенно необходимым летний отдых для них... Опять сумма подростёт немного.
    Ваши расчёты несколько ошибочны.ВВП РФ в 2010 по различным методикам расчётов до 2 260 907млн USD,т.е. около 470 000рублей на каждого из 145млн граждан РФ при курсе 30.Оговорка- данные из Википедии.
    Про людоедские идеи.Собственно говоря-в чём они?В том,что действительность такова, что ВВП на всё не хватает(то,что власть зажралась я и без морализаторов понимаю)?
    А усиленное морализаторство может привести к объявлению всех ветеранов ВОВ преступниками-они ведь лишали бесценной жизни чьих-то детей и родителей.И к роспуску преднизначенной для массовых убийств армии - по той же причине.
    Жизнь сложнее вашей схемы "жизнь бесценна и точка".

  • 12.07.2011 13:11

    Виталий

    sfdagr, хорошо, это не ваш ребёнок, правда?

  • 12.07.2011 14:20

    Игорь

    Мне не понятно чем этот ребенок лучше/хуже других детей, которым на лечение требуется 1...10 мр, которых нет у их родителей? Но эти дети после лечения будут полноценными членами общества! Природа расставит все по своим местам - родители будут искать средства, будут залазить в долги, расчитываться за свои пороки молодости/глупость. Вины общества в этом нет.
    Владимиру: Если говорят о "генетическом мусоре", то это не означает, что такому человеку надо помочь умереть. Не надо подменять одно другим и обвинять сразу в фашизме.

  • 12.07.2011 14:22

    таня

    Карма вас настигнет. Пожелали смерти чужому ребенку - воздастся вам. или вашим детям.

  • 12.07.2011 14:32

    Игорь

    таня: я не видел ни одного комментария с такими пожеланиями. Есть пожелания родителям в поиске средств. Люди есть со средствами, готовые расстаться с несколькими мр на благое дело. Но не надо обязывать ВСЕХ это делать!

  • 12.07.2011 14:39

    Стас

    таня: Вот кто пожелал чужому ребенку, так это Вы :(

  • 12.07.2011 14:49

    Игорь

    таня: различные детские и юношеские организации как были, так и остались - кто хочет занимается. И никто не заставляет пить и колоться - при чем тут государство?

  • 12.07.2011 15:17

    Дима

    И всё же & Игорь,
    Умиляет, как высказывая махровые фашистские идеи, люди открещиваются от термина.
    >Опыт "наших немецких друзей" неоднозначен. Долгие десятилетия именно в ФРГ и ГДР был самых низкий
    > уровень психзаболеваний в Европе.
    и
    >Природа расставит все по своим местам - родители будут искать средства...
    Жизнь ничуть не сложнее схемы "жизнь бесценна и точка" и армия содана для защиты жизни и медицина и сельское хозяйство. Разговор идет о том, что бы дать шанс на лечение, и если есть возможность купить препарат, а чиновники чего-то не распланировали, то им по шее а препарат купить. Здель налицо организационный бардак. Другое дело, к примеру, пересадка органа. Нет донора или нет места в клинике - сиди жди, может повезет, но шанс остается. Давать шанс выжить каждому в этом и есть мораль.

  • 12.07.2011 15:22

    Саша

    Это неизлечимое заболевание. Чем мучить, дайте ему спокойно умереть. Все равно ребенок больше 20 лет не проживет.

  • 12.07.2011 15:44

    Владимир

    Саша: Вы вообще понимаете, что говорите? Это из серии "ой, да сбила машина человека, зачем его в скорую везти, все равно параллизованным останется, пусть лежит умирает". Ну как можно вообще пытаться оправдать безразличие? Этот ребенок может быть даст обществу больше, чем каждый из нас - напрямую, или вдохновляя своих родителей на поступки, или давая пример другим людям с ограниченными возможностями не опускать руки. А мы пытаемся ему сказать "малчик, ну днем больше, днем меньше, все равно уйдешь, не переводи народные деньги". Это просто в голове не укладывается, как можно такое говорить...

  • 12.07.2011 16:22

    И всё же

    "армия содана для защиты жизни..."
    Договаривайте:ценой чьей-то жизни.И требуйте судить ветеранов, ибо сказав "А" нужно говорить и "Б".
    "чиновники чего-то не распланировали"
    Так дело не пойдёт.Чиновники действуют в пределах рамок установленных ЗАКОНОМ.Законы пишут депутаты, а подписывает, как Вы уже догадались, гарант.
    Все претензии - туда.
    Напомню:депутаты и гарант у нас "всенародноизбранные", т.е. избранные и с Вашим участием в том числе.

  • 12.07.2011 18:04

    Оля

    Росс, не дай Вам Бог детей!

  • 12.07.2011 19:11

    Ира, доктор

    А до 12 лет на лечение ребенка средства у властей Санкт-Петербурга были? Че-то я не пойму, до 12 лет-то как они лечились?

  • 12.07.2011 19:17

    Дилетант

    А почему данное заболевание не диагносцировано внутриутробно? Или это невозможно? А если возможно, то кто ответит за это? С этого надо начинать, а не потом волосы на попе дергать.

  • 12.07.2011 20:32

    Илья

    Почему препарат такой дорогой?

  • 13.07.2011 00:32

    таня

    я желаю всем только добра и чтобы дети были здоровыми. карму свою не засирайте - и все будет хорошо. невинные дети страдают за грехи своих родителей. не умножайте количество больных детей, рассчитывая и рассуждая, кому нужна помощь - а кто пусть умирает без помощи. не нам это решать. и еще раз повторюсь - каждого может коснуться такая болезнь. не у ваших детей - у ваших внуков не дай Бог проявится. как тогда вы запоете? вас по прежнему будут волновать миллионы диабетиков или онкологических? скажете про своего родного человечка - все равно страдает - пусть умрет? или будете ходить по всем инстанциям и выбивать миллионы не смотря ни на что?

  • 13.07.2011 06:32

    Игорь

    таня: Ключевым во всей этой истории является слово "неизлечимое"! Если бы такие деньги отправлять не только на лекарства - они наверняка не отечественные - а еще и на разработку отечественных доступных препаратов. Тогда я думаю не было бы столько противников такого лечения!

  • 13.07.2011 06:41

    Игорь

    Дима: >Другое дело, к примеру, пересадка органа. Нет донора или нет места в клинике - сиди жди, может повезет, но шанс остается.
    Чем это отличается? Будет 30мр на пересадку и сразу найдется и донор и место!!!!!!!!!!!

  • 13.07.2011 07:15

    Игорь

    Судя по http://news.mail.ru/society/3421075/print/ лекарство стоит немного других денег... 11мр

  • 13.07.2011 08:05

    Владимир

    когда я говорил о "генетическом мусоре", я еще написал слово "популяция".
    Фашизм тут не причем, это чистая биология: вид должен развиваться, а не двигаться к вырождению.
    Можно довести этого ребенка до репродуктивного возраста ценой в сотни миллионов рублей (поскольку там не только этот препарат требуется, там еще вокруг много всего). Ребенок вырастет и (не дай бог) родит детей. Например двойню. Ииии?

    После чего общество будет вынуждено тратить деньги на поддержание жизни уже трех генетически и неизлечимо больных людей.

    В этом вообще есть хоть какая то логика? Причем тут фашизм?

  • 13.07.2011 12:10

    Ни

    Владимиру (про развилку и детей). Есть ведь и третий путь - поехать прямо, а не спасать свою жизнь ценой чужой жизни.

  • 13.07.2011 12:14

    Ни

    Давайте заглянем в список бесплатных лекарств - сколько в нем всяких фуфломицинов, на какие суммы? Сократить его вполовину, оставит только те препараты, которые имеют реально доказанную эффективность, а не купленную в Фармкомитете, появятся деньги и на другие лекарства.

  • 13.07.2011 17:03

    Пред ВК

    Ни Давайте заглянем в список бесплатных лекарств...
    Это верно. Один предуктал и цереброизин чего стоят.

  • 13.07.2011 18:44

    Сергей

    Число больных наследственными заболеваниями НЕ ПАДАЕТ веками.
    Установлено, что Хантера носит вся европейская популяция.
    И БУДЕТ носить, ибо ген, вызывающий МПС, охраняет от мгновенной смерти от холеры/дизентерии и т.п.
    Каждый "наследственный дефект" отвечает за какой-либо защитный механизм, выработанный в популяции.
    Все, у кого нет Хантера -- перемёрли давно.
    Так чта.

  • 14.07.2011 12:13

    Травматолог

    Владимир: «для меня ценность одной единственной человеческой жизни равнозначна стоимости жизни толпы людей.» Тут кто-то говорил о фашизме, кажется?
    « Вы знаете, как я люблю приводить в пример этические дилемы. Вот еще одна - представьте, Вы приходите в больницу для планового обследования, а в это время привозят автобус раненных и умирающих людей в больницу. И единственный способ их спасти - забрать разные органы для них у Вас: кому то почку, кому то сердце и т.д. То бишь можно спасти жизнь 30 людям, но Вас разберут на органы. Правильно ли это? А ведь по сути в этом случае Вы предлагаете то же самое.» А еще можно оставить одного «здорового» в покое и забрать органы для 30 у них самих (не у всех же больные почки, например, у кого-то нога, рука или еще что, не говоря уже о том, что не все доживут до операции/пересадки органа). Ваши дилемы, Владимир, на самом деле не дилемы вовсе, а игра в очевидность.

  • 14.07.2011 12:15

    Травматолог

    Владимир: « Никто не поддерживает жизнь этого ребенка ЗА СЧЕТ жизни других» Поддерживает! Может быть, не прямо, но косвенно. Вуаль морали застилает Вам взор, и Вы не замечаете того, что отстаивая мораль по отношению к ОДНОМУ, Вы попираете мораль в отношении МНОГИХ. А с чего Вы, Владимир, взяли, что любой из тех МНОГИХ не заслуживает такого же отношения к себе как и этот ОДИН?!
    Таня: «Такое ощущение что за счет вашей жизни собрались поддерживать жизнь этого ребенка. И еще скажите - это так просто, слезть с иглы, бросить пить и курить. Сами то бросали? Здоровый образ жизни....» Таня, а давно ли воспитанием детей занимается гос-во? Родители зачем вообще нужны? Стал ребенок наркоманом или алкашом зависит только от того насколько в нем велика доля «разумного, доброго, вечного» посеянного родителями! Найти виноватого очень просто, а вот поработать самому и пораскинуть мозгой – непомерный труд, да?

  • 14.07.2011 12:16

    Травматолог

    Дима: "Отказ от выбора, слова о ценности человеческой жизни..." это словоблудие, а не ответ! Если на вопрос самим автором вопроса предполагается всего два ответа, нельзя ответить каким-то третьим вариантом. А если «психолог» начнет учить Вас нравственности после Вашего «направо» или «налево» , надо дать ему в морду, ибо он провокатор и вопрос изначально не подразумевает правильного/морального ответа.
    "Нет донора или нет места в клинике - сиди жди, может повезет, но шанс остается." - Следуя пропогандируемой тут «морали» Владимира и Тани надо не ждать очереди, а выкинуть всех больных из больницы и сосредоточиться на «поддержании существования» для одного «избранного».

  • 14.07.2011 12:17

    Травматолог

    К сожалению, в существующих реалиях нельзя оказывать исчерпывающую помощь всем нуждающимся . Обязательно будет «перекос» в чью-то сторону. Принципы морали применимы ко всем, а не к «избранным», «более больным», «более нуждающимся» - смотрите на вопрос широко и не вводите «двойной стандарт», не подменяйте понятие «ограниченность ресурсов» (финансовых, административных, человеческих) и «фашизм». Удачи всем, берегите себя!

«МедНовости» рассказывают, чем закончились некоторые истории, опубликованные ранее
«МедНовости» представляют обзор последних событий в области здравоохранения
Истории пациентов, которые всех удивили
На людях пока новую методику испытывать не будут
Псилоцибин помог пациентам, которые в течение долгих лет на могли справиться с депрессией
Эдуард Гаврилов заявил, что вина в том числе лежит на Минздраве