Суд обязал власти Петербурга срочно купить лекарство ребенку с синдромом Хантера

Флакон "Элапразы". Фото с сайта mims.com
13 октября 2011 года, 19:27
Комментировать

Куйбышевский районный суд Петербурга обязал городской комитет по здравоохранению пожизненно обеспечить бесплатным лекарствам 13-летнего жителя города Юру Веселова, передает РИА Новости. Ребенок страдает синдромом Хантера, годовой курс необходимого ему лекарства "Элапраза" стоит около 30 миллионов рублей.

Летом текущего года иск против комитета по здравоохранению Петербурга направила в суд городская прокуратура. Надзорное ведомство усмотрело нарушение законодательства в действиях чиновников, отказавших мальчику в закупке "Элапразы" из-за высокой стоимости препарата. Второй иск в суд подала мать ребенка. В сентябре оба иска были объединены судом.

Сегодняшним решением суд признал действия городских властей незаконными и обязал комитет по здравоохранению организовать лечение Веселова в течение 15 дней.

Месяц назад пресс-служба уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге сообщила о том, что городские власти выделили часть средств на лечение мальчика и выразили готовность закупить необходимый ему препарат до начала 2012 года.

Однако в ходе сегодняшнего заседания суда представитель комитета по здравоохранению в очередной раз отклонил исковые требования, сославшись на отсутствие правовых оснований для закупки препарата за счет городского бюджета.

В судебном заседании также участвовала врач, наблюдающая в настоящее время Веселова. Она подчеркнула, что жизнь пациента зависит от бесперебойного обеспечения лекарством. Кроме того, специалист отметила, что длительное отсутствие лечения уже нанесло здоровью ребенка непоправимый вред.

Мягкая помощь ленивому кишечнику
Современная медицина может эффективно и безопасно избавить от запоров в любом возрасте. Главное — правильно подобрать лечение.
Читать статью полностью
Поделиться

Комментарии (16)

Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

  • 13.10.2011 19:40

    av

    а и вправду, это по каким законам налогоплательщики обязаны такие лекарства оплачивать?? будь то городской бюджет или краевой или федеральный?

  • 13.10.2011 21:17

    Скептик

    Это генетическое заболевание, не свойственное нынешним коренным жителям РФ. А свойственное носителям генов древних народов, напр. армян, евреев и т.д. На медпортале ранее были опубликованы статьи по этому вопросу. В принципе, подобные древние народы имеют гораздо более развитую медицину и гораздо больше финансовых возможностей, чем наши бедные российские налогоплательщики.

    А я хорошо помню 2007 и 2008 гг., когда отказали россиянам в дорогостоящих лекарствах. У меня тогда умерло много близких людей. Дорогостоящими были тогда названы препараты, стоящие пару тысяч рублей и с них сняли тогда инвалидности, чтобы не приобретали препараты, продлевающие жизнь работающим 40-50 летним мужикам.

  • 13.10.2011 21:49

    Мысль

    А не кого не смущает что в других регионах такое же лечение стоит 8-9 млн. а в Питере 30?
    И почему такая срочность? Болезнь проявляется в 2 года, как его лечили до этого? И вообще лечили-ли? Да и лекарство облегчает течение, но не излечивает!

  • 13.10.2011 23:39

    фыва

    http://en.wikipedia.org/wiki/Idursulfase
    ~350'000$ в год ~10млн. рублей

    эти негодяи пилят на больных детях и даже не стесняются :(

    во-вторых - а где сколково? Раз оно такое дорогое и редкое (не только внутри страны, но и за рубежом) почему бы не наладить производство самим ?

  • 14.10.2011 05:30

    Док

    Из всех российских налогоплательщиков зарабатывают прилично как раз в основном прокуратура и суды. Остальные в казну налогами платят недостаточно, чтобы позволять себе получать за счет государства лекарство, стоимостью с годовую зарплату 20 учителей.

  • 14.10.2011 11:55

    U-GIN

    Пора на кол посадить кое-кого. Машины по 10 лямов за штуку они себе десятками покупать могут, а на лечение одного ребёнка денег найти не могут. Где-то тут притаилась найопка.

  • 14.10.2011 13:49

    Alex

    А сколько еще таких и с другими неизлечимыми болячками детей и взрослых, не получают помощь в виде показухи.
    И когда наступит час X, когда даже показательно помогать избранным не будут?

  • 14.10.2011 13:50

    Alex

    Вопрос - стоит ли этот ребенок лечения 1000 других, в условиях, когда и на мелочи деньги разворовываются?

  • 14.10.2011 13:52

    Alex

    Сам себе отвечаю, видимо, для кого-то стоит, а остальная 1000 в расход...

  • 14.10.2011 17:22

    Возмущенец

    Нет слов, ну когда же они все уже наворуются и как пиявки отвалятся, система зажравшихся циников. Еще и в суде оспаривают очевидное. Сволочи. Ребенка жалко. Дай Бог ему сил и здоровья.

  • 15.10.2011 10:43

    Док для Alex

    Вот такие моральные уродцы,как вы,лучше разворуют эти деньги,переплатят раза в 2-3 за оборудование и получат откаты,чем вылечат на эти деньги ребенка. Позор России. Только и собирают деньги в на дорогостоящее лечение через АИФ,всякие благотворительные фонды. Государство нихера не делает -да нет у нас государства, есть страна воров.

  • 15.10.2011 20:05

    Лариса

    Лариса. Дожились! А , если бы их ребенок был болен, деньги нашлись?!

  • 15.10.2011 23:28

    gene

    Попробывать "встроить" вирусным вектором ген, ответственный за синтез I2S, в какую нибудь ткань? Если есть рекомбинантное лекарство, способное "достигать" клеток извне, то и синтезированный in vivo I2S тоже должнет. Правда, пишут, что после BMT вещество, похоже, не проникало через ГЭБ.

    Вот пусть Сколковцы проблемой займуться. Вполне передовое исследование.

  • 16.10.2011 02:40

    Травматолог

    Да "сколковцам" это 1000 раз не нужно. Это ж не выгодно - болезнь редкая, финансовые потери не окупятся. Сейчас ведь, что не выгодно (в финансовом смысле) - то ненужно. Ведь что в масштабах страны значат несколько (десятков) человек?
    Ребенка жалко, родителям сочувствую и желаю терпения.

  • 16.10.2011 14:04

    Сергей

    Вопрос в том должно ли государство закупать препарат стоимостью годового курса в 30 мил. руб. для одного своего гражданина ?
    Мне например кроме нескольких прививок со времен школы, государство не оплатило НИЧЕГО, все лекарства приобретались на свои деньги, а у нас вроде как все равны...отсюда вытекает следующий вопрос почему одному гражданину должны оплатить лекарство стоимостью в 30 мил., а подавляющей массе остальных и в 500 руб не оплатят....
    Хотя ребёнка конечно жалко и насколько я знаю есть специальные фонды которые финансируют лечение редкий заболеваний..
    И специально для "фывы", смотреть цены в википедии это абсурд + эта цена препарата явно не для России + вы не знаете насколько она актуальна на данный момент, таким как вы главное всех ворами назвать, а мозги включить эт нет....

  • 22.10.2011 15:32

    sumulta

    Это лекарство делали из не потерявших девственность инопланетян, что оно имеет такую катастрофическую стоимость? и все таки на фоне того, что нет детских садов и элементарного обслуживания в больницах - узи платно!!! - лечить одного ребенка за такие деньги за счет бюджета - несправедливо.

Российские ученые разработали принципиально новый метод диагностики аномалий развития сперматозоидов
«МедНовости» представляют обзор последних событий в области здравоохранения
Сообщается, что это первый ребенок с таким диагнозом, появившийся на свет в этой стране
AspireAssist позволяет удалять около 30% содержимого желудка
Каждая порция цельнозерновых продуктов снижает риск преждевременной смерти
Валерий Спиридонов – не единственный доброволец, согласившийся на операцию