Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

Фото ВООЗ.
10 ноября 2011 года, 19:53
Комментировать

Делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов РФ, принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Помимо отечественных организаций в конференции также приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии.   К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих заболеваний (а таких диагнозов несколько сотен) в России страдают более двух миллионов человек. Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, диагностики, лечения и реабилитации.

Как говорится в пресс-релизе ВООЗ, "для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима  активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний".

Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. «Мы приветствуем недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако необходимо отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью», - заявила Захарова.

По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять.

Поделиться

Комментарии (10)

Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

  • 11.11.2011 00:28

    Рекогносцировщик

    К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих заболеваний (а таких диагнозов несколько сотен) в России страдают более двух миллионов человек.

    Значит в России на данный момент проживает около 2-х миллиадов человек? :)

  • 11.11.2011 05:34

    DDD

    Может быть они (такие заболевания и пациенты) у нас не так уж и редки?

  • 11.11.2011 08:28

    хренредькинеслаще

    Рекогносцировщик, сами заболевания не частые, но видов заболеваний несколько и они суммируются. как-то так

  • 12.11.2011 23:55

    Vladimir

    to хрену с редькой.
    и после суммирования каждый семидесятый страдает редким заболеванием?
    Вы не про пациентов с трисомией 21, которые в госдуме? :)
    Sorry за неэтичность по отношению к больным.

  • 13.11.2011 19:42

    Аспирант

    В России сегодня насчитывается более 7000 "редких" заболеваний. Одними болеет десяток человек в стране, другими тридцать-сорок тысяч. Поэтому подсчитать число пациентов простым умножением не получится. Это с одной стороны.
    С другой - от заболевания "страдают" не только больные, но и члены их семей. Если у вас заболел ребенок, то сами понимаете, что будет со всеми остальными. Больницами и врачами будут заниматься все. И квартиру ради препаратов и операций люди продадут общую.
    Впрочем, у нас так принято - пока тебя болезнь не коснулась, можно считать ее ерундой и полагать что есть более важные проблемы.

  • 13.11.2011 22:42

    Vladimir

    "Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН."
    Центр проводит широкий перечень исследований для диагностики генетических заболеваний на ПЛАТНОЙ основе (с сайта Центра).
    Что-то не однозначно, или мне кажется?
    стоимость сиквенса? одного гена до 36 тыщ... И это только диагностика.

  • 01.12.2011 21:21

    nnn

    Нет, вы ошиблись - 2000,0 тыс.чел. х 100,0 тыс.чел. = 200 000 000,0 тыс.чел

  • 11.03.2012 14:05

    Любовь

    у нас нейрофиброматоз 1 вид наследования,сейчас по новому закону это заболевание вошло в список орфанных,и что изменится?нам даже группу не дали по заболеванию...подскажите вообще должны дать или нет?

  • 14.12.2012 12:57

    жанна

    Уважаемя.Екатерина Захарова.Спасибо Вам огромное.что вы обратили внимание на наших детей.которые болеют редкими заболеваниями.У моей дочери алопеция-тяжёлая тотальная форма с большим списком сопутствующих заболеваний.попытались оформить инвалидность.нам отказали.11 лет ребёнок страдает этим заболеванием.где только не лечились.сил больше нет.ребёнок тяжело переносит все тяготя этого заболевания.выражает суицидные наклонности.я одна мама.Как нам тяжело.только Богу известно.Отказывают в инвалидности.так.как этого заболевания нет в списке болезней-подлежащих квалификации-как инвалиды.Отказывают ссылаясь.что у нас косметический дефект.Помогите пожалуйста.куда мне обращаться.Лежали в больнице РДКБв Москве в августе 2012-в выписке написано виду тяжести заболевания рассмотреть вопрос об инвалидности-а в Челябинске отказывают.так как косметический дефект-хочется кричать на всю страну-помогите-вылечит моё дитя.жить так невозможно.Очень жду вашего ответа.помогите куда идти.где искать помощи

  • 15.01.2014 01:38

    Алекс

    Как вступить в это общество? [email protected]

«МедНовости» представляют обзор последних событий в области здравоохранения
Идалопирдин не улучшил когнитивные способности пациентов
Инструменты для проведения операции он тоже изготовил сам