Ребенок с болезнью Хантера снова остался без жизненно необходимых лекарств

Юра Веселов с мамой. Изображение с сайта piter.tv.
22 марта 2012 года, 17:37
Комментировать

Петербуржец Юра Веселов, страдающий редким генетическим заболеванием — болезнью Хантера — опять остался без жизненно важных лекарств, которые должны закупать для него городские власти по решению суда. Об этом РИА Новости сообщила мама мальчика Любовь Веселова.

"Мы снова остались без лекарства. Вчера была последняя инфузия, и больше препарата нет. Я звонила в комитет по здравоохранению, там мне сказали, что раньше середины апреля лекарства не будет, потому что идут аукционы", - сказала Веселова.

Пациентам с болезнью Хантера, или мукополисахаридозом второго типа, нельзя прерывать лечение, поскольку может произойти резкое ухудшение состояния вплоть до летального исхода.

Летом 2011 года чиновники отказались закупать для Юры препарат "Элапраза" из-за его дороговизны — годовой курс лечения этим лекарством обходится в 30 миллионов рублей. Тогда Любовь Веселова направила иск в суд, который в сентябре 2011 года обязал городской комитет по здравоохранению в течение всей жизни обеспечивать ребенка бесплатным лекарством. Власти обжаловали это решение, но городской суд оставил его в силе.

Болезнь Хантера возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.

Поделиться

Комментарии (45)

Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

  • 22.03.2012 21:50

    комментатор

    Гуманизм гуманизмом, но потратив эти деньги иначе, можно спасти тысячу других людей, нуждающихся в помощи, имхо.
    Ан, нет. Экономим там, где не видно (привыкли/считаем нормальным), а в другом случае тратим от души...

  • 22.03.2012 21:57

    пинус

    комментатор, так то оно так, но! сумму, которые чинуши собирают страховыми взносами гораааздо больше. этим засранцам дай волю, они бы вообще ни за что не платили. лучше на эти деньги пару-тройку мерсов купить, чтоб людей гробить на встречках. так что пусть лечат мальца и пасти свои не открывают, если эти деньги им удасться сэкономить, они точно не пойдут другим детям.

  • 22.03.2012 23:21

    Алексей

    комментатор, давайте поставим вопрос по другому. Сколько вы считаете нормальным тратить в год на лечение одного человека? А всех, кто превысит данную величину предлагаю сразу усыплять для экономии бюджета, ведь на эти деньги "можно спасти тысячу других людей".

  • 22.03.2012 23:43

    Здравый смысл

    В экономике есть понятие "цены жизни человека", заключающееся в оценке его отдачи в экономику. 30 миллионов в год стоит профессура. Поймите - денег не жалко, не в деньгах счастье, но глупо ради одной рыбки вытравливать озеро. 1000 человек будут всю свою жизнь отчислять по медстраху на одну такую "спасённую" "жизнь", и к половине из них скорая не успеет доехать вовремя. Возможно из-за того, что будет везти подобному пациенту очередную порцию дорогостоящей инъекции от дяди Сэма. Хотите гуманности - найдите средства не в фонде, созданном для подержания здоровья здоровых. Есть стабфонд, есть другие общебюджетные ресурсные поступления. Иначе такими пациентами можно легко обескровить всю систему медстраха.

  • 23.03.2012 01:41

    фыва

    что это за рассуждения вообще ?
    вы в своем уме?
    какие отдачи в экономику? Вам уже написали - по вашей логике : "тех, кто потраченных денег в экономику не вернет - усыплять".
    Про "недоехавшую скорую" - "в огороде бузина в киеве дядька". неотложная помощь и хроническое заболевание - совершенно разные вещи.
    "Дорогостоящие иньекции от дяди сема" - должно быть стыдно. Индийцы нагибают производителей дорогих лекарств, отменяют их патенты и производят лекарства сами.
    Система медстраха = давно уже обескровлена. И совсем не больными ....

  • 23.03.2012 01:57

    александра

    Заболевание неизлечимо. Дефекты физического развития плюс умственная отсталость. лекарство не улучшит прогноза в отношении болезни, только продлит эту, по большому счету, никому не нужную жизнь. Вы действительно, полагаете, что ему надо жить? За эти деньги можно было бы спасти не одного человека, который действительно будет продолжать жить, а не влачить жалкое существование. Посмотрите, скольким детям собирают деньги с миру по нитке на лечение тех заболеваний, которые могут подарить им полноценную жизнь! А тут недочеловек.

  • 23.03.2012 02:15

    Катрина

    Недочеловек - тот, кто рассуждает как вы, александра, проповедуя такой вот бытовой фашизм.

  • 23.03.2012 05:18

    Данил

    Специально для фыва и Алексей.
    Возвращаю Вам же вопрос.
    Вы тут считаете недопустимым считать 30 миллионов запредельной суммой, ведь речь идет о жизни человека. Но в мире все покупаете и продается. И жизни тоже. Так вот, если бы мальчику надо было 300 миллионов в год - вы бы тоже считали нормальным его лечение за счет бюджета? А 30 миллиардов? А 300 миллиардов?
    Рано или поздно вы сами скажете - ну ладно. Усыплять.
    А еще люди не понимают... раньше они умирали и не давали потомства. Эволюция сама чистит генофонд. Но сейчас могучая медицина умеет продлевать жизнь людям с дорогими генными заболеваниями. Они будут плодиться. Через 200 лет генофонд человечества будет болен. Это будет уже не болезнь человека, а болезнь человечества.

  • 23.03.2012 05:48

    Олег

    Для всех рассуждающих про "цену жизни" и "чистый генофонд". А теперь представьте, что это ваш ребенок. Будете ли вы рассуждать теми же категориями? Будьте честными.

  • 23.03.2012 06:21

    Доцент

    Если Россия была бы нищей страной, в которой каждая копейка направляется на благо народа, я бы тоже думал, что за 30 миллионов действительно можно было бы спасти много других жизней. Или, если использовать сэкономленные на больных деньги на науку, то, глядишь, можно было бы и более дешёвое лекарство сотворить.
    Но дело в том, что сэкономленные деньги всё равно попилят. При том, сколько в стране разворовывается или, например, тратится на прославление национального лидера, 30 миллионов выглядят пустяшной суммой. Эти 30 миллионов не обязательно экономить на лечении других больных. Можно, например, сэкономить на пропагандистских поездах Путина, которые снаряжались за счёт бюджета. Между прочим, почему-то в США то же лекарство стоит намного дешевле. Годовой курс : 375 тыс долларов (http://www.forbes.com/2010/02/19/expensive-drugs-cost-business-healthcare-rare-diseases_print.html). Т.е. 11 миллионов. Над этим тоже стоит задуматься.

  • 23.03.2012 07:12

    Вася

    у нас каждый день в стране тысячи людей остаются без оказания бесплатной медицинской помощи - антибиотиков, противовирусных, антиагрегантов, ноотропов и мн. др. ничего удивительного. денег на всех не хватает. особенно когда иностранные фармфирмы цены жмут. дешевле запстить отечественное производствол дешевого дженерика.

  • 23.03.2012 08:57

    Данил

    Олег, разумеется, "если это твой ребенок", то рассуждаешь другими категориями. Но согласись, это не единственный мальчик в стране, который нуждается в дорогостоящем лечении. Если лечить - то всех. Но на практике, почему-то этот генетический больной получает от бюджета 30 миллионов в год, хотя в стране постоянно умирают дети, которым всего-то надо было операция на сердце за 300 тысяч, которую тоже не потянули родители. При этом операцию сделали - и он здоров. А в данном случае 30 миллионов ежегодно. Если он доживет до 70 лет, то за все время на него будет потрачено почти 2 миллиарда рублей. Не слишком ли много для одного человека? Это было бы оправдано, если бы в мире смерть ребенка или взрослого стала бы сенсационным случаем (если бы мы стали здоровы и бессмертны). Да, в этом случае общество обязано. Но так - кто-то от пневмнонии умер, кто-то отравился, кого-то машина сбила. В мире, где смертью никого не удивишь... одним больше, одним меньше... нужно быть рациональными

  • 23.03.2012 09:03

    Данил

    ИМХО, чем париться с такими вот болезнями, государству было бы дешевле проводить внутриутробный генный анализ. Позволяет выявлять целый букет подобных заболеваний.

  • 23.03.2012 09:54

    Здравый смысл

    Есть медстрах - система просчитаных рисков, пополняемая участниками системы. Есть вот такие больные люди, не укладывающиеся в расчёт. Такую систему ждёт коллапс, ухудшение обслуживания поплняющих ради безнадёжных приведёт к увеличению числа безнадёжных и далее по кругу. Всего-то надо вывести подобных пациентов за рамки системы здоровья для здоровых. Это не должно быть головной болью городского отдела медобеспечения. Жизнь при профильном НИИ, лечение и участие в научных программах там же, финансирвание НИИ за рамками медстраха из иного фонда. Всего-то делов. Поставьте в каждом банкомате, принимающем коммуналку, функцию "отправить сдачи" на счёт такого фонда (на свой мобильник-то реализовали, в чём тут загвоздка?), добавьте бензиновый "побор" в .3% на реализацию, сырьевой "побор" в районе .1% на все ресурсы - хватит и на лечение и на науку. А пока при помощи таких болезней фонд, предназначенный для обеспечения нашего с Вами здоровья, опустошается в угоду интересов корпорации Х.

  • 23.03.2012 09:57

    recycler

    А какую сумму тратить на 1 человека в год приемлемо? например если бы было не 30 млн, а 30 тыс, то и ладно, пусть живет? Вы бы лично сделали ему усыпляющую инъекцию?

  • 23.03.2012 10:06

    Здравый смысл

    recycler Так ставить вопрос нельзя. Из семейного бюджета - одна сумма, из бюджета конкретного медучереждения - другая, из описаного мною фонда третья. Но она есть и она реальна. И инъекция в виде отсутсвия инъекций тоже есть и будет сделана, причём не людьми, окружающими подобного пациента. Речь идёт не о простуде, простите.

  • 23.03.2012 10:19

    recycler

    Здравый смысл, но ведь нужно же определиться, начиная с какой суммы отказывать человеку в лечении?

  • 23.03.2012 10:39

    Гость

    "Здравый смысл, но ведь нужно же определиться, начиная с какой суммы отказывать человеку в лечении? "
    Неизлечимых больных лечить БЕСПОЛЕЗНО!

  • 23.03.2012 10:42

    Гость

    "Для всех рассуждающих про "цену жизни" и "чистый генофонд". А теперь представьте, что это ваш ребенок. Будете ли вы рассуждать теми же категориями? Будьте честными."
    Правила должны быть одинаковы для всех. Если ребенок родился неполноценным, это вина родителей.
    Необходимо проводить генетические анализы эмбриона и принудительно делать аборты в случае угрозы дефектов.

  • 23.03.2012 10:50

    Совесть

    Из подобной ситуации морально чистым не выйдешь. По мне так даже если на одной чаше весов будет ребенок с болезнью Хантера, а на другой чаше будет не тысяча пациентов, а тоже всего лишь один ребенок, то обе чаши будут равноценны. И неважно, кто из двух получит лечение - сделанный выбор будет аморальным по определению.

  • 23.03.2012 11:15

    Колян

    23.03.2012 10:42
    Гость

    я смотрю фашизм и гестапо для тебя родные понятия, борец за генофонд. Интересно на тебя посмотреть, ископаемый

  • 23.03.2012 12:16

    Клевер

    Не надо давить на жалость словами - а если бы это был ваш ребенок . Это все-таки очень большая сумма и эти деньги могли бы пригодиться другим детям , которых можно еще вылечить и которым требуется куда меньше , да в конце концов эти деньги можно было пустить на доплаты матерям одиночкам или многодетным семьям. У нас не такая сильная страна , чтоб спасая единицы неизлечимо больных , жертвовать 100-ми , а то и 1000-ми . Чтобы страна была сильной , надо думать не только о себе , но и о тех кто живет рядом с тобой .

  • 23.03.2012 14:31

    Данил

    А что толку во внитриутробных анализах? Попадется какая-нибудь дура христанутая и не станет аборт делать.
    Обречет человека на мучения, зато саму по ночам совесть не будет мучить.

  • 23.03.2012 15:17

    Мнение

    Экономить (вспомним ее главную функцию) жестко контролируя насущная необходимость – и на чинушах (пост Пинуса к Комментатору 22.03.2012 21:57), и на избирательные бюджеты кандидатов и опять же - чинушах (пост Доцента 23.03.2012 06:21) «осуществляющих закупки» в т.ч. лекарств.
    Заболевание неизлечимо (пост Александры 23.03.2012 01:57) – но человек может быть при этом адекватным и дееспособным, одаренным. Не недочеловек, как его назвали вы – просто человек с неизлечимым, но есть и но – в следующем абзаце.
    Призывающие «представьте, что это ваш». Буду честен. Речь идет о генетическом заболевании. Две мысли. Первая - передано от мамы и/или папы. Как минимум – в случае повторной беременности или ее желания – о пренатальной диагностике.

  • 23.03.2012 15:18

    Мнение

    (продолжение)

    Второе - цифры. 30 млн. в год это 2,5 млн. в месяц – вспоминается прожиточный минимум. Матери – одиночки и стоимость квартир. В столице и стране. А можно помножить и соотнести совокупные затраты по данному заболеванию и любые другие социальные расходы. Принимающему «бесплатную» таблетку понимать условность бесплатности - совесть иметь и видеть грань, где начинается паразитирование. Или злоупотребление правом, если угодно.
    С уважением к достойным

  • 23.03.2012 16:02

    Юлия

    Всем при беременности анализы делать? А вы, наверное, не знаете, что эти анализы (забор околоплодной жидкости) сами могут привести к выкидышу, и если их делать всем, представьте, сколько здоровых детей будет потеряно. Абррты делать, в случае чего? Кто-то вот даже написал принудительно. Ребёнок в утробе - уже человек, и то, что вы его не видете, что он меньше вас и ещё не говорит, не даёт вам право вот так вот рассуждать о его убийстве. Вы знаете, что сердце бьётся уже на очень раннем сроке, а к 12 неделям это уже полностью сформировавшийся человечек, который двигается, спит, бодрствует. Что, по вашему, делает его не человеком? Какими критериями вы пользуетесь? И да, иногда этот маленький человек оказывается больным. А если вы серьёзно заболеете и вам понадобится дорогостоящее лечение, вы согласитесь с тем, что вас лучше убить, чтобы деньги не тратить? У нас богатая страна, и если бы все чиновники были честными, то вполне хватало бы денег на то, чтобы лечит детей с редкими заболеваниями

  • 23.03.2012 16:10

    Мнение

    Юлия 23.03.2012 16:02
    Вы хоть погуглите о пренатальной диагностике.

  • 23.03.2012 16:47

    Гость

    " при этом адекватным и дееспособным, одаренным"
    А что, среди здоровых таких не хватает?

  • 23.03.2012 16:49

    Гость

    "Интересно на тебя посмотреть, ископаемый"
    Когда твой толерастически-интернационалистический угар кончится, ты оглянешься кругом и увидишь, что твои земли тебе не принадлежат, на работу тебя и твоих детей не берут, и будущего у вас нет.

  • 23.03.2012 17:25

    Анна

    Мнение, а Вы погуглите про диагностику мукополисахаридоза, прежде чем такие советы давать. Это генетическое заболевание определяется при заборе амниотической жидкости до 12 недель. Риск выкидыша при этом гораздо выше, нежели риск того, что ребенок болен.
    И вообще, если рассуждать, как многие здесь, то давайте и привывки детям делать не будем - а что, естественный отбор. И от воспаления легких тоже - зачем деньги тратить? Или нет, двоишников лечить не будем (где гарантия, что потраченные на них деньги в экономику вернуться??)
    Вашим родителям должно быть стыдно - воспитали роботов.

  • 23.03.2012 19:29

    Юлия

    Мнение, про перинатальную диагностику я знаю, двоих детей родила. На сроке около 12 недель делают узи и берут кровь, ну и ещё ряд параметров записывают, и на основании этого определяют вероятность рождения ребёнка с генетическими отклонениями. А вот потом, если есть вопросы и нужно узнать точно, берут, к примеру, околоплодную жидкость, а вот это уже рискованная процедура. Конечно, некоторые заболевания и просто узи определяет. Но, насколько я знаю, синдром Хантера к таким не относится. Что вам в моём предыдущем высказывании не понравилось?

  • 23.03.2012 19:56

    Юлия

    Кстати, тем, кто говорит о том, что эти деньги можно было бы лучше употребить, раздав матерям-одиночкам, к примеру. А вы действительно наивно полагаете, что если мальчику эти деньги не дадут, то их употребят на всеобщее благо? Что как-то увеличатся те пособия, которые получают остальные?

  • 23.03.2012 20:19

    Юлия

    И ещё, всем, кто за поголовный амниоцентез. Эта процедура тоже денег стоит, и если делать её абсолютно всем беременным, то это тоже государству в круглую сумму обойдётся. Особенно если учесть то, что это повлечёт за собой увеличение числа выкидышей, лечения после них, и потом бывает, что после выкидыша бывают проблемы с последующими беременностями, а стало быть снова нужно дополнительное лечение. Так что, даже не принимая во внимание мораль, это совершенно нерациональный подход. Такие серьёзные генетические заболевания крайне редко встречаются, так что государство вполне может себе позволить лечить этих людей.

  • 24.03.2012 02:49

    Просто

    Мне вот интересно, почему в других регионах лечение стоит 9 млн. а тут 30!!!
    Второе в европе и США, лечение редких заболеваний ыинансируется не гос. Фондами. А то получается для детей больных раком, всем миром собирают, а тут, вынь да полож...

  • 24.03.2012 04:03

    Александра

    Все, что написали в ответ на мой комментарий я и предполагала увидеть. Хомячки вы гуманные и толерантные.
    И, поверьте - был бы мой ребенок, я бы не стала биться за его существование. Может быть было бы больно, но лучше бы ему умереть, причем тем лучше, чем раньше. А вы представьте, что он доживет до смерти своих родителей и что тогда? Кому он будет нужен?

  • 24.03.2012 08:17

    Борис1

    Этот ребенок всегда будет болен и всегда будет страдать. Милосерднее было бы его усыпить в младенчестве, но нет: обречем его на жизнь и будем собирать по копейке, чтобы он промучился еще десяток-другой лет.
    Христианский такой подход.

  • 24.03.2012 12:36

    Гуманность ходячая

    Александра, с вами соглашусь однозначно.

  • 24.03.2012 14:47

    АНК

    Судя по ценнику, для производства этого лекарства нужен как минимум андронный коллайдер.

  • 24.03.2012 20:56

    Гость

    Понятно, что мать хочет спасти своего ребёнка. Но ситуация такая, что спасая своего, отнимает деньги у других. Собирали всем миром на лечение Полины Мальковой. А надо-то было около 7 миллионов. У девочки 7-ми лет лейкоз. Почему для одного ребенка находят деньги, а для другого - нет? Получается, что за одного ребёнка есть кому заступиться (родители, взбудоражившие интернетовское сообщество), у другого мать будет бегать по судам, а многие прочие ( с менее решительными мамами-папами или вовсе их не имеющие)) будут тихо угасать в сторонке! У всех детей должны быть равные шансы на излечение!
    Известно, что мир несправедлив, но не до такой же степени!

  • 25.03.2012 23:28

    Вася

    23.03.2012 10:39
    Гость:
    "Неизлечимых больных лечить БЕСПОЛЕЗНО!"
    Расскажите это больным болезнью Паркинсона.

  • 26.03.2012 11:36

    Иван

    Я вообще не понимаю о чём дискуссия. Это человек и ему должны оказать медицинскую помощь, как и всем другим людям. Что важнее человеческая жизнь или напечатанные бумажки? Люди опомнитесь? Сегодня чиновники кровопийцы не оплатят этому ребёнку лечение, завтра другому, послезавтра может быть вам! Таких чиновников гнобить надо в тюрьме! Это нелюди, которые говорят об экономии, когда надо оказать медицинскую помощь... У нас в стране не только воруют из бюджета здравоохранения, но и он ещё и недофинансирован. Эти деньги гниют в разных валютных фондах и разворовываются.

  • 26.03.2012 14:56

    Данил

    Иван, сам опомнись.
    Сегодня одного генетически больного спасут, потом другого, потом третьего, а потом один из них женится на вашей дочке и у вас будет замечательный внучек...
    А если бумажки для вас просто бумажки - что же, продайте квартиру и отдайте бумажки Юре. Ему хватит на целый месяц.

  • 26.03.2012 15:59

    Иван

    @Данил
    ну тогда идите и убейте его, раз вы считаете это нормой. Потом идите и начинайте убивать инвалидов на улице.

    Почему я должен продавать квартиру, когда я плачу налоги и работодатель отчисляет деньги в страховые фонды. На то и государство у нас, что бы обеспечить население нормальной медицинской помощью, а не воровать. Или какого хрена мы платим столько денег и они потом осваиваются какими то дармоедами. На лечение у нас ни когда денег нет. Квоты на высокотехнологичную помощь и т.д. На Сочи и ЧМ по футболу у нас есть, даже если смету превысить в два-три раза. На силовиков у нас деньги есть, которые потом убивают и издеваются над гражданами. На изменения милиции в полицию деньги есть. Почему у нас бюджет здравоохранения от ВВП меньше чем в Нигере, Буркина-Фасо, Республики Чад? В два раза меньше чем в Ботсване, в Гане, Боснии, Грузии, Кубе, Кении??? Почему стране жалко денег на своих граждан?

  • 08.12.2012 21:28

    Максим

    Вот вы мне скажите, почему ему, человеку с неизлечимой, повторюсь, неизлечимой болезнью, выделяют за мой же счет( я плачу налоги) миллион долларов в год, а мне лечение артроза лодыжки, которое стоит 10000 долларов максимум, приходится оплачивать самостоятельно. У меня двое детей, мне их кормить надо. Однако совершенно бесполезному члену общества оказывается помощь опять таки за мой счет, помощь, которая могла бы вылечить 100 моих заболеваний. Я должен ходить с болью, с трудом выполнять элементарные вещи, а ему этот миллион просто продлит совершенно бесполезную и не долгую жизнь. Как бы вы не хотели-он все равно скоро умрет, этого не изменишь, а только продлишь его мучения.

  • 03.12.2013 13:28

    справедливость

    Человеческая жизнь бесценна.в Америке уж точно.богатые дети могут лечиться, а бедным мучиться.по вашему это справедливо?

Чрезвычайный режим действовал с 1 февраля
«МедНовости» представляют обзор последних событий в области здравоохранения
Ранее считалось, что такая операция была проведена в 1500 году в Швейцарии
Результаты будут известны в 2020 году
Спустя месяц эмбрионы начали развиваться вновь
Ботинки не подходили для передвижения по гололеду