Пациенты с жизнеугрожающими заболеваниями оказались вне списка Минздрава

Логотип Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Изображение с сайта oncohem.org.
23 марта 2012 года, 13:43
Комментировать

Минздрав не включил в список редких угрожающих жизни заболеваний миелодисплатический синдром (МДС) — заболевание, которое в развитии приводит к острому лейкозу, сообщается в пресс-релизе Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, поступившем в редакцию Медновостей.

В конце февраля 2012 года на сайте Минздравсоцразвития был опубликован перечень из 230 редких заболеваний, которые считаются жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности. Минздрав официально признал жизнеугрожающими 24 из них. В основном это наследственные заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ. Это означает, что региональные власти не будут обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих другими болезнями из первоначально опубликованного списка.

Критерии включения заболеваний в список "жизнеугрожающих" остались непонятны ни пациентам, ни врачам, ни общественным организациям, сообщается в пресс-релизе. В частности, МДС отвечает всем указанным в законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ" критериям редких жизнеугрожающих заболеваний: редко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и имеет патогенетическое лечение (зарегистрированный в России и применяемый во многих странах мира препарат).

Специалисты признаются, что не понимают, почему в список не были включены онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, лейкозы, лимфомы, говорится в пресс-релизе. Эксперты предполагают, что в будущем эти тяжелые заболевания могут быть внесены в другие федеральные программы, например, в действующую с 2008 года программу "7 нозологий", которая, по словам Татьяны Голиковой, нуждается в расширении.

«Каждый день мы общаемся с пациентами, страдающими тяжелейшими заболеваниями крови. Среди них есть и пожилые, и молодые, и каждый, абсолютно каждый из них, вне зависимости от возраста и распространенности заболевания, хочет жить полноценной и долгой жизнью. Новый закон дал им надежду: о них, людях с «сиротскими» болезнями, стали говорить в правительстве, эти заболевания были выделены в отдельную группу, - говорит Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. – Мы надеемся, что государство пойдет дальше: орфанные болезни из реестра, не попавшие в список редких жизнеугрожающих заболеваний, будут включены в другие правительственные программы, благодаря которым каждый онкогематологический больной будет обеспечен всеми нужными лекарствами, а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью».

Миелодиспатический синдром — тяжелое заболевание, характеризующее дефицитом одного или нескольких различных видов клеток крови в периферической крови, нарушениями в костном мозге и риском трансформации в острый лейкоз. МДС на сегодняшний день является одной из самых сложных проблем гематологии.

Поделиться

Комментарии (5)

Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

  • 23.03.2012 16:46

    Гость

    "а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью"
    В смысле, долго пожить в иждивении на шее общества.

  • 23.03.2012 17:20

    гостью

    вы наверно врач?

  • 23.03.2012 20:20

    Гостю

    Нехорошо думаете и выражаетесь. Ежели б в этом обществе НЕ КРАЛИ БЮДЖЕТНЫЕ ДЕНЕЖКИ НА КАЖДОМ ШАГУ, то проблемы обеспечить всех тяжелых больных лекарствами за счет бюджета просто не существовало бы.
    Я вот именно врач, и радуюсь, тому, что сейчас есть лекарства, которые позволили ряд окно гематологических заболеваний перевести из категории фатальных в просто хронические. И больные прекрасно живут, работают, любят своих близких.
    Просто Вас лично это не коснулось

  • 26.03.2012 11:18

    Гость

    "то проблемы обеспечить всех тяжелых больных лекарствами за счет бюджета "
    мнение глупого социалиста.
    Ограниченность ресурсов никто не отменял. Закон сохранения материи тоже.
    По вашему, крадут технологии, лекарства? Нет, крадут деньги.
    Если деньги не украдут, из-за этого ничего не возникнет.

  • 26.03.2012 11:18

    Гость

    "вы наверно врач?"
    санитар леса

В Великобритании пациенту пересадили обе руки
Криштиану Роналду, госпошлины и ЕМИАС
Монстр Грем обладает большой головой и дополнительными суставами
Опасным признано даже умеренное употребление спиртного
Стоимость устройства Thermo довольно высока
Разработчики испытали ее на мышах