Пациенты с жизнеугрожающими заболеваниями оказались вне списка Минздрава

Логотип Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Изображение с сайта oncohem.org.
23 марта 2012 года, 13:43
Комментировать

Минздрав не включил в список редких угрожающих жизни заболеваний миелодисплатический синдром (МДС) — заболевание, которое в развитии приводит к острому лейкозу, сообщается в пресс-релизе Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, поступившем в редакцию Медновостей.

В конце февраля 2012 года на сайте Минздравсоцразвития был опубликован перечень из 230 редких заболеваний, которые считаются жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности. Минздрав официально признал жизнеугрожающими 24 из них. В основном это наследственные заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ. Это означает, что региональные власти не будут обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих другими болезнями из первоначально опубликованного списка.

Критерии включения заболеваний в список "жизнеугрожающих" остались непонятны ни пациентам, ни врачам, ни общественным организациям, сообщается в пресс-релизе. В частности, МДС отвечает всем указанным в законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ" критериям редких жизнеугрожающих заболеваний: редко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и имеет патогенетическое лечение (зарегистрированный в России и применяемый во многих странах мира препарат).

Специалисты признаются, что не понимают, почему в список не были включены онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, лейкозы, лимфомы, говорится в пресс-релизе. Эксперты предполагают, что в будущем эти тяжелые заболевания могут быть внесены в другие федеральные программы, например, в действующую с 2008 года программу "7 нозологий", которая, по словам Татьяны Голиковой, нуждается в расширении.

«Каждый день мы общаемся с пациентами, страдающими тяжелейшими заболеваниями крови. Среди них есть и пожилые, и молодые, и каждый, абсолютно каждый из них, вне зависимости от возраста и распространенности заболевания, хочет жить полноценной и долгой жизнью. Новый закон дал им надежду: о них, людях с «сиротскими» болезнями, стали говорить в правительстве, эти заболевания были выделены в отдельную группу, - говорит Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. – Мы надеемся, что государство пойдет дальше: орфанные болезни из реестра, не попавшие в список редких жизнеугрожающих заболеваний, будут включены в другие правительственные программы, благодаря которым каждый онкогематологический больной будет обеспечен всеми нужными лекарствами, а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью».

Миелодиспатический синдром — тяжелое заболевание, характеризующее дефицитом одного или нескольких различных видов клеток крови в периферической крови, нарушениями в костном мозге и риском трансформации в острый лейкоз. МДС на сегодняшний день является одной из самых сложных проблем гематологии.

Поделиться

Комментарии (5)

Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

  • 23.03.2012 16:46

    Гость

    "а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью"
    В смысле, долго пожить в иждивении на шее общества.

  • 23.03.2012 17:20

    гостью

    вы наверно врач?

  • 23.03.2012 20:20

    Гостю

    Нехорошо думаете и выражаетесь. Ежели б в этом обществе НЕ КРАЛИ БЮДЖЕТНЫЕ ДЕНЕЖКИ НА КАЖДОМ ШАГУ, то проблемы обеспечить всех тяжелых больных лекарствами за счет бюджета просто не существовало бы.
    Я вот именно врач, и радуюсь, тому, что сейчас есть лекарства, которые позволили ряд окно гематологических заболеваний перевести из категории фатальных в просто хронические. И больные прекрасно живут, работают, любят своих близких.
    Просто Вас лично это не коснулось

  • 26.03.2012 11:18

    Гость

    "то проблемы обеспечить всех тяжелых больных лекарствами за счет бюджета "
    мнение глупого социалиста.
    Ограниченность ресурсов никто не отменял. Закон сохранения материи тоже.
    По вашему, крадут технологии, лекарства? Нет, крадут деньги.
    Если деньги не украдут, из-за этого ничего не возникнет.

  • 26.03.2012 11:18

    Гость

    "вы наверно врач?"
    санитар леса

«МедНовости» снова рассказывают, чем закончились некоторые истории, опубликованные ранее
Банк Турции решил не переделывать пятилировые купюры
Опасный микроорганизм не погибает даже под действием колистина
Устройство размером со спичку поможет героиновым наркоманам войти в ремиссию
Степень трудоголизма участников исследования оценивали по специальной шкале
На людях пока новую методику испытывать не будут