Правительству предложили разработать госпрограмму лечения орфанных заболеваний

Фото: duma.gov.ru
17 декабря 2015 года, 20:00
Комментировать

Комитет Госдумы РФ по охране здоровья предлагает правительству разработать государственную программу лечения орфанных заболеваний до 2025 года. Соответствующая инициатива была озвучена по итогам «круглого стола», на котором многие эксперты и депутаты обозначили круг проблем лечения редких заболеваний в России.

Так, по словам депутата Николая Герасименко, перечень орфанных заболеваний, утвержденный в 2012 году, ни разу не пересматривался. Более того, процедура такого пересмотра до сих пор отсутствует, а значит, пациенты с редкими болезнями, не входящими в указанный перечень, лишены возможности получать лекарства за счет бюджета.

Читайте еще:

Сотрудники отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями на базе Областной детской клинической больницы №1 Свердловской области совершили уникальный для России перевод пациента с орфанным заболеванием на домашнее обслуживание.

Впрочем, и с лекарственным обеспечением больных, имеющий диагноз, соответствующий списку 2012 года, тоже много проблем. На лечение орфанных болезней, по оценкам депутатом, регионы тратят четверть отпущенного на все лекарственное обеспечение бюджета, некоторые регионы с такими нагрузками не справляются. Поэтому, как считают депутаты, обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать на федеральный уровень. По семи нозологиям лечение финансируется из федерального бюджета, по 24 орфанным заболеваниям, включенным в официальный список, - из бюджетов регионов. Остальные редкие болезни не входят ни в один из перечней и заболевшие ими не могут рассчитывать на льготную лекарственную терапию.

Также, как считают депутаты, на федеральном уровне необходимо привлекать к лечению орфанных заболеваний различные благотворительные фонды. Кроме того, необходимо заниматься подготовкой большого количества специалистов по редким заболеваний. Причем и для федеральных, и для региональных лечебных учреждений. 

Источник:

14 декабря Комитет по охране здоровья провел «круглый стол» на тему: «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых». В обсуждении приняли участие депутаты, представители органов исполнительной власти, медицинских и общественных организаций. Вел «круглый стол» заместитель председателя Комитета Олег Куликов.

Государственная Думы РФ
Поделиться

Комментарии

Воздействие частиц пластика может вызвать астму, аутоиммунные заболевания, а также болезни сердца
Недостаток йода ограничивает способность щитовидной железы вырабатывать гормоны, вызывая гипотиреоз
Уровень счастья обеспечивается конкретной суммой, причем для разных стран ее величина отличается
Антибактериальный компонент некоторых видов зубных паст накапливается в полимерной щетине
В ходе серии экспериментов исследователи изучили факторы, которые приводят к неверности
Насекомые все чаще начинают рассматриваться как источник питательной и здоровой пищи