Правительству предложили разработать госпрограмму лечения орфанных заболеваний

Фото: duma.gov.ru
17 декабря 2015 года, 20:00
Комментировать

Комитет Госдумы РФ по охране здоровья предлагает правительству разработать государственную программу лечения орфанных заболеваний до 2025 года. Соответствующая инициатива была озвучена по итогам «круглого стола», на котором многие эксперты и депутаты обозначили круг проблем лечения редких заболеваний в России.

Так, по словам депутата Николая Герасименко, перечень орфанных заболеваний, утвержденный в 2012 году, ни разу не пересматривался. Более того, процедура такого пересмотра до сих пор отсутствует, а значит, пациенты с редкими болезнями, не входящими в указанный перечень, лишены возможности получать лекарства за счет бюджета.

Читайте еще:

Сотрудники отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями на базе Областной детской клинической больницы №1 Свердловской области совершили уникальный для России перевод пациента с орфанным заболеванием на домашнее обслуживание.

Впрочем, и с лекарственным обеспечением больных, имеющий диагноз, соответствующий списку 2012 года, тоже много проблем. На лечение орфанных болезней, по оценкам депутатом, регионы тратят четверть отпущенного на все лекарственное обеспечение бюджета, некоторые регионы с такими нагрузками не справляются. Поэтому, как считают депутаты, обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать на федеральный уровень. По семи нозологиям лечение финансируется из федерального бюджета, по 24 орфанным заболеваниям, включенным в официальный список, - из бюджетов регионов. Остальные редкие болезни не входят ни в один из перечней и заболевшие ими не могут рассчитывать на льготную лекарственную терапию.

Также, как считают депутаты, на федеральном уровне необходимо привлекать к лечению орфанных заболеваний различные благотворительные фонды. Кроме того, необходимо заниматься подготовкой большого количества специалистов по редким заболеваний. Причем и для федеральных, и для региональных лечебных учреждений. 

Источник:

14 декабря Комитет по охране здоровья провел «круглый стол» на тему: «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых». В обсуждении приняли участие депутаты, представители органов исполнительной власти, медицинских и общественных организаций. Вел «круглый стол» заместитель председателя Комитета Олег Куликов.

Государственная Думы РФ
Поделиться
Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

Рассказ Юлии, которая успешно борется с генерализованным тревожным расстройством
Как главврач Смоленксокго онкодиспансера лечил пациентов по стандартам и загнал больницу в долги
Небольшой прибор сделан из плотной водонепроницаемой бумаги, лески и двух ручек
Чем для экипажей скорой помощи праздники отличаются от обычных дней
Как молодой козопас из Оверни научился спасать людей, не разрезая им промежность
Китайские врачи, табак, алкоголь, опиум и смоленский онколог