Хроники хроника: болезнь Бехтерева

Фото: orthoscheb.com
26 февраля 2016 года, 10:15
Комментировать
Читать еще: болезнь Бехтерева

Мы продолжаем публиковать истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. У Ольги болезнь Бехтерева. Она рассказала «МедНовостям» о сложностях при постановке диагноза, важности лечения и своем решении родить ребенка.

Как все началось

В 2010 году, после Пасхи, я свалилась с температурой за 40. Тогда я училась на 3 курсе в институте. Пару дней температура держалась и ужасно болела голова, других симптомов не было.

Я просто лежала дома, не вставая, спала, а в моменты бодрствования смотрела сериал про Доктора Хауса (вот ирония судьбы), где он всем подряд ставил волчанку. Дней через 5 термометр показал уже 42 градуса. Мы с братом вызвали «скорую». Врачи спросили меня про боль в голове (а голова просто раскалывалась пополам) и забрали в больницу. Кажется, они тогда подумали, что у меня менингит – привезли в инфекционное отделение. Заселили в бокс, назначили антибиотики.

Читайте еще:

«МедНовости» публикуют истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. Елена рассказала нам о рассеянном склерозе, своем участии в клинических испытаниях лекарственного препарата и о том, как важна поддержка близких.

Через пару дней начался понос – стул был зеленого цвета, прямо как трава весенняя. Я даже и не знала, что такое бывает. Все врачи тогда заволновались, потому что они, видимо, на менингит рассчитывали. Взяли у меня различные анализы на кишечные инфекции и ничего не нашли. Антибиотики продолжали колоть, а тут еще и спина разболелась.

Она у меня вообще с первого курса побаливала, но специалисты говорили – грыжа и скрученные позы при учебе всему виной. Так как я художник, то  в скрученные позы верилось. В палате были очень неудобные кровати, спина болела все сильнее. Мне давали обезболивающее, но оно помогало только на час.

Фото: TheTun/Shutterstock.com

В общем, так  больше не могло продолжаться: кроме спины меня больше ничего не беспокоило, курс антибиотиков был проколот, а кишечную инфекцию так и не нашли. Я написала отказ и поспешно ушла из больницы.

Ушла, правда, не очень-то и быстро, спина и суставы уже болели так, что еле двигалась. Вернулась домой и снова легла. Шевелиться было невозможно, все дико болело, даже в туалет с трудом вставала, брат кормил с ложечки, так как ни руками, ни шеей я пошевелить от боли не могла.

«А ведь мы показывались ревматологу раньше!»

Начали разбираться с диагнозом. Приходили разные врачи и «недоврачи», каждый говорил, что это не по его профилю: невролог – что это не неврология, ревматолог – что это не ревматология и так далее.

Записывались мы на разные МРТ, но ничего обнаружить не удавалось. Тогда меня уже возили в инвалидном кресле, в 20-то лет.  Психологически мне было нормально, сейчас кажется, что мы постоянно смеялись с братом. Родственникам, думаю, было гораздо тяжелее, чем мне.

В моей истории попадались не очень профессиональные люди, которые заставляли орущего от боли при любом движении человека ползать по-пластунски, приседать, ходить гуськом, утверждая, что у это просто защемление нерва и его надо разрабатывать. Я плакала и приседала, потом падала и не могла сутки шевелиться. Видимо, это еще больше подкосило мое здоровье тогда.

В общем, однажды кто-то посоветовал обратиться в центр мануальной терапии, где, после зверского скручивания и сгибания моих рук, ног и шеи, сказали, что это воспаление суставов и порекомендовали обратиться к ревматологу. А ведь мы показывались ревматологу раньше!

Фото: Image Point Fr/Shutterstock.com

Отправились в НИИ ревматологии, меня привезли на каталке к завкафедрой, и вот он только, глянув на меня, даже не притрагиваясь и не смотря на анализы и результаты МРТ, сказал, что это болезнь Бехтерева. Я тогда не знала, что это, мне вообще было, честно говоря, все равно, молодая что ли слишком была. Была уверена, что все будет ок.

Анкилозирующий спондилоартрит — это хроническое прогрессирующее заболевание, проявляющееся воспалением суставов позвоночника. Длительное воспаление приводит к нарушению движений в суставах. В результате позвоночник оказывается практически неподвижным.

Ну, в общем, они все мной заинтересовались, они же наукой занимаются, пишут статьи: у меня не очень стандартный случай, так как девушки заболевают гораздо реже, чем мужчины, да еще в таком юном возрасте.

«С диагнозом гораздо легче жить»

Я начала лечиться у них – сначала платно, а потом бесплатно. Пролежала там наверно месяца полтора. Стало гораздо лучше. Во-первых, с диагнозом гораздо легче жить, просто ты знаешь, с чем имеешь дело. Во-вторых, сама больница и атмосфера там приятнее, чем в инфекционном отделении.

Мне провели кучу анализов, выяснилось, что я заразилась иерсинией. Это и спровоцировало обострение заболевания – о том, что у меня был ген, связанный с болезнью Бехтерева, тоже стало ясно после соответствующих анализов. Многие считают, что болезнь эта аутоиммунная, страдают суставы и некоторые внутренние органы, со временем снижается подвижность позвоночника. Болезнь Бехтерева не лечится, но можно добиться долгой ремиссии.

В НИИ ревматологии меня поставили на ноги, хотели, чтобы я участвовала в клинических испытаниях одного препарата, но я не попала в фокус-группу. Дальше была инвалидность, периодические приемы гормонов, пробы различных подходов к лечению и даже периоды полного наплевательства.

Гормоны в моменты рецидивов помогают хорошо, но приводят к значительному набору веса – в 2010 году во время сильного обострения я поправилась на 20 кг. Потом приходилось долго сбрасывать. Помню, гомеопатией даже пыталась  лечиться, но толку не было.

«Не считаю, что у меня очень страшная болезнь»

Друзьям специально не сообщала, как-то сами все узнали, много помогали, даже сессию за меня сдали один раз. Правда, я поймала себя на мысли, что мне нравилось лежать в больнице – все за тобой бегают, ухаживают, кормят, поят, лелеют и любят. К счастью, очень быстро от этого получилось уйти, все же жить полной жизнью гораздо лучше. Сейчас рассказывать о своем диагнозе особо не люблю, потому что все начинают жалеть, а меня это раздражает.

Как жить с этой болезнью? Честно говоря, я не считаю, что у меня какая-то очень страшная болезнь, у людей гораздо сложнее и хуже бывают ситуации.

В периоды обострения – лечиться и утешаться в семье, помнить, что это не самое плохое. В периоды ремиссии радоваться, но не расслабляться окончательно, не пускать все на самотек и контролировать. Страшновато было в беременность, потому что  принимать никаких препаратов не хотелось, ребенок же. Все обошлось хорошо, даже было улучшение. Я наблюдалась у хорошего ревматолога, который как раз на беременных с аутоимунными заболеваниями специализируется. После родов, правда, стало хуже, пришлось через 8 месяцев свернуть кормление из-за проблем с глазами (они тоже страдают  при моей болезни), но зрение было важнее.

Фото: Michael Dechev/Shutterstock.com

В общем, так и живу. Не занимаюсь тяжелым спортом, только бассейн, с осторожностью отношусь к физическим нагрузкам, контролирую еду – любое отравление опять может запустить тяжелое обострение. Муж мой во всем меня поддерживает, ругает, когда я забываю или ленюсь пить таблетки, идти к врачу или посещать бассейн. Никакого негатива, когда он узнал, не было. Немного страшно за ребенка, так как это наследственная штука, но кто предупрежден, тот вооружен!

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Мнение редакции может не совпадать с мнением героя публикации.

Мягкая помощь ленивому кишечнику
Современная медицина может эффективно и безопасно избавить от запоров в любом возрасте. Главное — правильно подобрать лечение.
Читать статью полностью
Поделиться

Комментарии (9)

Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

  • 26.02.2016 14:18

    Будни Задрищенска

    Да, типичный пациент. Температура 40, но человек в поликлинику не идет, и тупо надеется, что все пройдет само собой. Надеется на чудо в течение 5 дней, а затем вызывает скорую помощь. Причем, это все не в глухой деревне, это не тупая старушка 80 лет, у которой остатки мозгов сожрал маразм. Всю эту тупость делает человек получающий высшее образование, учащийся уже на 3-м курсе.
    Жуть. Какой у нас народ тупой.
    "Я написала отказ и поспешно ушла из больницы" - этим людям не нужно их здоровье. Они надеются, что их будут уговаривать, и обследовать насильно.
    "попадались не очень профессиональные люди" - ну конечно! Врачи виноваты! А пациент со своим нежеланием лечиться и обследоваться ни в чем не виноват.
    "на разные МРТ" - любит наш народ модные обследования. И, абсолютно неважно, что это обследование абсолютно не нужно, хотят и делают.
    "Отправились в НИИ ревматологии" - как же иначе. Сразу в НИИ. Обратиться к ревматологу в обычной поликлинике - в падлу!
    Как все типично! Как узнаваемо!

  • 26.02.2016 14:27

    Будни Задрищенска

    "с диагнозом гораздо легче жить" - как типично. Человека не нужно, чтобы его вылечили. Человеку не нужно, чтобы ему помогли. Человеку хочется "правильный диагноз", чтобы его можно было с гордостью рассказывать окружающим. Мол, окружающие болеют всякой ерундой, а они... Они болеют редким заболеванием, которое поставил заведующий кафедрой, в самом НИИ! Во как! Типичная психология, типичного российского больного.
    "мне нравилось лежать в больнице – все за тобой бегают, ухаживают, кормят, поят, лелеют и любят" - вот! В этом и корень всех бед! Тут зарыты все проблемы здравоохранения. Пациенту не нужно здоровье, ему хочется, чтобы его любили! Недолюблен наш народ! Мало его в детстве по головке гладили. Тактильный дефицит. Тотальный дефицит участия. Человек не получает это в семье и пытается получить у врачей. Не получив у врача любви и сюсюканья - пишет жалобы и начинает врачей ненавидеть.
    Все типично. Все узнаваемо. Я видел подобное тысячу раз в тысяче разных мест.

  • 27.02.2016 16:21

    Боров А.

    Мария и Вал. Казаков, поддерживаю вас. Мой ревматоидный бурсит врачи лечили полгода. Потом, я им, похоже, надоел, погнали к хирургу, сделать меня инвалидом. Но их затея провалилась с грохотом. Мой родственник посоветовал мне целителя. Целитель за 20 дней снял бурсит без лекарств и операции.

  • 27.02.2016 16:29

    Боров А.

    Теперь я неверю ни одному слову врачей. Они лжецы. Ничего не умеют и не знают.

  • 28.02.2016 16:05

    Боров А.

    Бесполезное лечение у врачей я испытал на себе. И меня никакие ваши сказки про дурную, или умную бабу не переубедят. Кроме этого, я вижу многих больничных неудачников, которые никак не рпсстанутся с болезнями с помощью врачей. На медпортале много уже сказано, что врачи бездарные. И я подтверждаю это.

  • 29.02.2016 08:28

    ревматолог

    Тупость народа зашкаливает.
    "бурсит врачи лечили полгода" - Современное лечение большинства ревматических болезней предполагает использование базисных препаратов. Особенность базисного лечения в том, что оно не оказывает моментального эффекта. Эффект наступает отсрочено, спустя длительное время, когда в организме накопится и определенное количество препарата, и вызванные этим препаратами изменения. После отмены лечения, эффект уходит, так же, не сразу. Примерно 6 месячный курс это минимальное время, чтобы появились эффекты при серьезных ревматических заболеваниях.
    "Целитель за 20 дней" - кто бы сомневался. Только, он ничего не снял. Начало действовать 6 месячное базисное лечение и наступила ремиссия. Эффект тупой пациент приписал целителю
    Для дураков. Предположим горит дом. Пожарные 6 часов его тушат. Потом, кто-то приводит колдуна, тот машет ручками, и огонь тухнет. На работу пожарных, которые задавили огонь никто внимания не обращает. Вся слава колдуну.
    Тупой народ. Безграмотный

  • 01.03.2016 06:22

    ревматолог,

    ты дурак из дураков - потомственный, такой, с базисными препаратами. Эскулапы по полгода ''лечат'' и ремиссии не бывает. Это все знают. Но стоит целителю взяться за больного, и тут же начинается ''ремиссия''. Таких случаев в народной медицине уйма. Только ты, ослина об этом не знаешь. Чему тебя, дурака, 6 лет учили? Cидишь за пазухой у государства, бездарь.

  • 01.03.2016 15:41

    cантехник

    Экономика в заднице. Она держится только на потоке халявных денег, который неуклонно уменьшается. Страна давно ничего не производит, кроме понтов. Всеобщее падение морали у населения. Читать книги — считается западлом. Мужчины, женщины и даже дети пьют, курят и беспорядочно трахаются. Пациенты давно оторвальсь от реальности и верят в свою божественность. Постоянные и никому не нужные провокации и ссоры с врачами.

  • 03.03.2016 14:00

    Маша

    сантехОсел, в свою божественность верят не пациенты, а врачи всех марок и кондиций. Благодаря этой вере они и живут в иной реальности, чем пациенты. Именно поэтому для экулапов главнее не быть, а казаться. Потому и надувают щеки важностью, чтобы казаться, что-то значат. Потому и делают вид, что лечат, на самом же деле только калечат больных или отправляют на тот свет. А государство медицинскую бойню финпнсирует гигпнтскими потоками. Бюджет фомс - 1,7 трлл руб, за счёт которого чиновникам покупают квартиры.

Российские ученые разработали принципиально новый метод диагностики аномалий развития сперматозоидов
«МедНовости» представляют обзор последних событий в области здравоохранения
Сообщается, что это первый ребенок с таким диагнозом, появившийся на свет в этой стране
AspireAssist позволяет удалять около 30% содержимого желудка
Каждая порция цельнозерновых продуктов снижает риск преждевременной смерти
Валерий Спиридонов – не единственный доброволец, согласившийся на операцию