Помощь больным аутизмом: что такое хорошо и что такое плохо

Фото: stefanolunardi/Shutterstock.com
9 апреля 2016 года, 10:00
Комментировать
Читать еще: аутизм

Мы продолжаем беседовать с Елисеем Осиным, детским психиатром, экспертом фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» и обсуждаем взаимодействие частных фондов и государственной системы помощи больным аутизмом.

Елисей Осин

В предыдущей беседе мы говорили о том, что врачи государственных поликлиник очень часто ставят диагнозы, основываясь не на объективных критериях постановки диагноза, указанных в МКБ-10 или DMS-5, а на основании личных представлений о том, как должно выглядеть заболевание. Многие родители детей-аутистов предпочитают не оповещать систему о сложностях, с которыми сталкиваются. Они не хотят обращаться к системе психиатрической помощи. Боятся, что и без того сложного ребенка заберут на 3 месяца на обследование в стационар. Такие родители готовы обращаться и искать помощь в альтернативной системе диагностики аутизма. Действительно ли мы имеем дело с противостоянием двух систем?

Я сейчас скажу провокационную вещь, но мне кажется, что это все единая история, единая система. Помощь людям с аутизмом – это  очень большая сфера по организации, по количеству людей, которые туда должны быть вовлечены. В общем, по-настоящему с такой большой задачей сможет справиться только государство. Оно может сделать много разных вещей. Например, вводить обязательные скрининги для оценки развития, как в Воронежской области. Это очень классный проект. Получилось наладить взаимодействие с главным педиатром Воронежа, который с помощью приказа ввел эти скрининги на постоянной основе. Это то, что надо: начать очень рано приглядываться к развитию.

Следующий вопрос – это вопрос хорошей диагностики: куда поехать, где получить раннюю помощь. Ее нужно много и она должна быть доступна. Потом начинается вопрос школьного обучения, подросткового возраста. Это все проблемы государственного масштаба.

Но именно социализация ребенка начинает делить родителей на тех, кто хочет и не хочет включаться с систему и предпочитает не ставить в известность о проблемах школу и сад.

В общем и целом у государства есть решение для каждой из проблем, но оно не всегда может удовлетворить родителей. Это может быть связано с тем, что эти решения очень устаревшие: например, на три месяца положить ребенка на обследование в психиатрическую больницу. Или устроить специальную школу. Или отправить на надомное обучение, то есть сделать вид, что ребенка не существует. В школе его нет, и мы его не видим. Соответственно, потом поместить его в интернат или опять же оформить инвалидность и сделать родителей опекунами… Такие решения не удовлетворяют родителей. И раз система работает неэффективно, вокруг нее возникает масса альтернативных решений. Их очень сложно сравнивать, потому что, к сожалению, на этом поле альтернативных решений есть как добросовестные игроки, а есть совсем некомпетентные. Это происходит во многом из-за отсутствия основной помощи. Ты – родитель, в государственной клинике тебе предлагают что-то, о чем ты даже думать не хочешь (например, отдать ребенка на 3 месяца), а в частной –  что-то, что тебя сделает беднее, но ты готов, чтобы помочь. То есть вокруг некачественной системы помощи возникает зачастую некачественная альтернативная система.

И здесь мы подходим к тому, что такие фонды, как фонд «Выход» обязательно нужны для информирования людей о том, что хорошо и что плохо.

Одна сторона работы фонда «Выход», которая меня вдохновляет, это как раз работа именно с государственными организациями, с департаментом здравоохранения. Создание реальной системы помощи. Альтернативная помощь есть хорошая, есть плохая, есть из рук вон плохая. Но она будет возникать, потому что людям надо куда-то приходить. И реальное решение – это создавать систему, в которой люди будут получать основную помощь. То есть, конечно, получая основную помощь, они могут пойти куда-то еще. Фонд «Выход» старается внутри работы самой системы как-то изменить ее, показать, что вот это возможно, вот это даже не очень сложно, вот это принципиальное решение.

Например, проект с привлечением педиатров – его пытаются сделать таким, чтобы потом можно было внедрить в любом регионе. Есть обучающие материалы, как это делать. Готовые тесты, готовы материалы. Бери и пользуйся.

Что касается проекта «Инклюзивная молекула» – это та же история. Это не альтернативная школа, не какой-то альтернативный департамент образования. Это наш реальный московский департамент образования с нашими реальными чиновниками, которые заинтересованы в этом. Это попытка заставить систему работать так, как нам хотелось бы, чтобы она работала под воздействием общественного запроса.

 

Поделиться
Код подтверждения:

Уважаемые читатели!
Ссылки на сторонние ресурсы, нецензурные, бессодержательные, пропагандистские и антинаучные высказывания удаляются без предупреждения. Максимальная длина комментария — 1000 символов.

Волокно из полиэтилена и графита передает оптические, химические, электрические сигналы одновременно
Почему не появляются новые лекарства от психиатрических заболеваний, они ведь нам так нужны.
Несколько исследований проливают свет на то, как именно вирус влияет на развитие плода
Как пост и веганство приводят к дефициту необходимых организму веществ
Зачем некоторые матери «награждают» ребенка, родившегося при кесаревом сечении, своими бактериями
Почему тяжелые больные до сих пор не могут получить адекватного обезболивания