Российские пациенты с болезнью Вильсона-Коновалова остались без жизненно важного лекарства

Фото: Pharmimex.com
6 июля 2016 года, 19:00
Комментировать

В российские аптеки перестал поступать препарат «Купренил», который жизненно необходим пациентам, страдающим болезнью Вильсона-Коновалова. Это редкое генетическое заболевание связано с мутацией в 13 хромосоме, приводящей к нарушению метаболизма меди в организме. «Купренил» является одним из наиболее эффективных лекарств, способствующих выведению излишков меди. Без необходимого лечения у пациентов развиваются тяжелые поражения нервной системы, а также нарушения работы других органов.

Перебои с поставкой лекарства начались еще весной, об чем свидетельствует запись в фэйсбуке, сделанная Викторией Рыжковой, одной из пациенток, страдающих этим заболеванием.

«С марта люди ищут «Купренил», готовы купить его за любые деньги, только чтобы жить, у многих «коноваловцев» ухудшается состояние, сильно ухудшается, вплоть до припадков.Говорят аналогов тоже нет. Люди кричат о помощи и, по сути, медленно умирают. Из своих запасов отправила «Купренил» в Тюмень и Красноярск, совсем острым. Остальным кого нашла рассказала, где купить, и как провозить».

Ситуацию с наличием лекарств в аптеках прокомментировала и Елена Хон, глава Минздрава Амурской области. Она пояснила, что «у иностранного производителя закончился срок действия регистрационного удостоверения – в апреле 2016 года. Сначала от производителя поступила официальная информация (это израильская фирма «Тева»), что препарат появится на прилавках в первых числах июня. Потом информация уточнилась, по последним данным, препарат поступит в достаточном количестве в первые недели июля». С начала года информация о невозможности получить необходимый препарат, внесенный в список бесплатных лекарственных средств, выдаваемых по рецепту врача, поступала и из других регионов.

Сейчас лекарство можно приобрести в ближайших странах – на Украине и в Белоруссии, однако не каждый пациент способен поехать туда за препаратом.

Источник:

В российские аптеки перестал поступать жизненно важный препарат «Купренил». Это лекарство необходимо людям с редким генетическим заболеванием — Вильсона -Коновалова, связанном с накоплением меди в организме.

Такие дела
Поделиться

Комментарии (3)

  • 06.07.2016 21:10

    Влад

    Первоначальное назначение практики регистрации препаратов - защита от опасных, некачественных, непроверенных медикаментов. Но если в результате система начинает работать во вред пациентов, то что-то в ней пошло не так.
    Возникают ряд вопросов:
    1.Так ли необходима процедура сертификации в РФ препаратов, имеющих сертификаты международного образца, полученные в странах, отнюдь не отличающихся пофигизмом в отношении безопасности медикаментов(ЕС, США)? Кроме потери времени, это в немалой степени способствует удорожанию препаратов.
    2. Существует ли временной норматив рассмотрения заявки на получение сертификата? Отвечает ли чиновник за необоснованную задержку в выдаче сертификата, если все необходимые документы изготовитель предоставил?
    3. И самое главное - каков смысл в том, чтобы выдавать такие сертификаты на определённый срок? Какие возражения против того, чтобы сертификаты сделать бессрочными? Могут появиться данные об опасности препарата? Тогда он будет изъят немедленно.

  • 06.07.2016 21:18

    Влад

    (продолжение)
    Появятся более эффективные препараты? Тогда этот перестанут покупать, назначать, он быстро уйдёт в историю.
    Так что резюмирую: в нынешнем виде сертификация - процесс неприкрытой дойки производителей и дистрибьютеров фармпродукции. Причём в конечном счёте за весь этот праздник жизни платить приходится пациенту, покупающему препарат в аптеке. И ладно ещё, когда платят только деньгами, а не здоровьем или даже жизнью, как в описанной ситуации очередных игр с ещё одним препаратом из списка ЖНВП.

  • 06.07.2016 23:47

    виктория

    То есть его даже теперь по рецепту получить не получится? ( бесплатно от поликлиники)

Рост распространенности аллергических заболеваний следует признать глобальной проблемой
5-6 декабря в Экспоцентре пройдет конференция, организованная Ассоциациями частных клиник
Ученые из Университета Глазго проанализировали результаты 56 исследований из 18 стран
Омолаживающий эффект генетической мутации воспроизводят с помощью препаратов
Высокий уровень финансового стресса представляет смертельную опасность
Первая операция по установке бионического глаза была проведена в июле этого года