Муковисцидоз

  • 05.09 16:02
    Фото: Shutterstock/FOTODOM

    «Это уже третья вспышка, и надо, наконец, понять, откуда она идет»

    Общественная палата просит федеральные Росздравнадзор и Роспотребнадзор найти и ликвидировать источник заражения опасной инфекцией страдающих муковисцидозом кемеровских детей. Ранее, по результатам собственной проверки, кемеровское управление Роспотребнадзора заявило, что дети заразились не в местной больнице.

  • 28.08 13:23 «Люди страдают и ждут лекарств слишком долго»

    Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» запустило акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит». Активисты хотят напомнить, что, хотя хронический миелолейкоз входит в перечень «7 нозологий», даже эта программа не предусматривает обеспечение инновационными препаратами пациентов, организм которых оказался резистентным к препаратам первой линии. И это относится не только к лейкозу.

  • 25.08 12:31 «Если завтра мой ребенок умрет, все спишут на муковисцидоз»

    Разгорается скандал, связанный с орфанными болезнями. Весной в кемеровской областной больнице несколько десятков детей с муковисцидозом заразились смертельно опасной для них инфекцией. В стране должна радикально измениться система ведения больных муковисцидозом, считают эксперты. Но прежде всего надо срочно спасать инфицированных детей, обеспечив их необходимыми лекарствами.

  • 14.08 13:21 Редкие лекарства будет покупать государство: хорошо это или плохо?

    В следующем году федеральный бюджет может взять на себя финансирование лечения одного из самых затратных орфанных заболеваний — мукополисахаридоза. При этом государственная казна окажется только в плюсе, подсчитали эксперты. Правда, остальные редкие пациенты по-прежнему смогут рассчитывать, в лучшем случае, на помощь своих регионов. А чаще — лишь на самих себя.

  • 15.05 12:57 Люди против слизи

    Принудительное лицензирование орфанных препаратов и развитие национального регистра пациентов могут сдвинуть с места проблему обеспечения современными препаратами россиян, больных муковисцидозом. А изменение отстающего от жизни законодательства поможет защитить право на лечение больных, чья жизнь сегодня зависит от того, в богатом регионе они живут или в бедном.

  • 28.02 12:08 «Редкие болезни остаются редкими до тех пор, пока они малоизвестны»

    В последний день февраля отмечается Международный день орфанных заболеваний — самой малоизученной области медицины. Несмотря на немногочисленность отдельных групп больных редкими болезнями, в целом они затрагивают до трех процентов населения земли. На сегодняшний день известно о восьми тысячах таких заболеваний. Но только для двухсот из них имеется лечение.

  • 31.01 17:11 «Беда в том, что инновационные препараты в Россию не завозятся»

    В России принят Национальный консенсус по муковисцидозу — документ, определяющий стандарты диагностики и лечения самого распространенного наследственного заболевания. Что он меняет и насколько приближает российские возможности помощи таким больным к западным, рассказала «МедНовостям» руководитель Российского центра муковисцидоза, профессор Елена Кондратьева.

  • 18.05.2016 13:00 «А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами»

    Родители маленьких москвичей, больных муковисцидозом, протестуют против централизации медпомощи в Морозовской больнице. Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без льготных лекарств. В департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение детей поручено открытому на базе МДКБ Центру редких заболеваний.

  • 23.03.2016 13:00 Xbox Kinect поможет выявить проблемы с легкими

    Ученые уже протестировали прототип прибора на здоровых людях и пациентах, страдающих муковисцидозом.

  • 27.02.2016 10:00 «Цифровой стетоскоп» поможет диагностировать болезни легких

    Получаемые результаты можно сохранить для дальнейшего анализа или же отправить по электронной почте.

  • 03.02.2016 14:00 Разработан новый тест для диагностики муковисцидоза

    Авторы утверждают, что эта методика позволит выявлять заболевание быстрее и точнее, чем тесты, используемые в настоящее время.

10 сентября 1983 года химик Кэри Муллис закончил первый эксперимент над полимеразной цепной реакцией (ПЦР). Она позволяет обнаружить даже единственную частицу вируса в пробе и воспроизвести любой нужный участок ДНК в произвольном количестве. После первого опыта от Муллиса ушла любимая женщина. Едва он добился воспроизводимости результатов, как был уволен.
В конце августа 1913 года русская гидрографическая экспедиция подошла к берегам Северной Земли, последнего ещё неоткрытого крупного архипелага на нашей планете. Первым увидел его судовой врач Леонид Старокадомский — калека, в 28 лет спасённый от гангрены ценой ампутации руки по локоть. И эта инвалидность парадоксальным образом стала билетом в бессмертие.

Также в Медновостях: