АНОНС: Круглый стол «Международные подходы в лечении больных гемофилией»

15 апреля в  10.30 в пресс-центре РИА-новости  (Москва, Зубовский бульвар, 4) состоится  круглый стол «Международные  подходы в лечении больных  с гемофилией». Мероприятие приурочено  к Всемирному  дню гемофилии и пятилетней годовщине запуска программы «7 нозологий», предоставивший доступ пациентов к адекватному лечению гемофилии и болезни Виллебранда. В ходе конференции представители медицинской, научной общественности и Всероссийского общества гемофилии обсудят вопросы профилактического лечения и повышения качества жизни больных. 

 

Гемофилия относится  к редким, орфанным заболеваниям. Она связана с нарушением свертываемости крови и встречается приблизительно у одного из 10 000 человек. Всего в России официально насчитывается около 7 тысяч больных гемофилией. При этом у 43% из них наблюдается тяжелая форма гемофилии, требующая постоянного лечения.

 

Однако качество и продолжительность жизни больных с легкой и средней формой гемофилии и болезнью Виллебранда без оказания специализированной помощи заметно снижается. Порой, посещение дантиста становится для таких пациентов настоящей проблемой. Благодаря внедрению программы «7 нозологий» качество помощи людям, страдающим гемофилией и болезнью Виллебранда, в России в последние годы заметно улучшилось.

 

Вместе с тем остается ряд  значительных проблем требующих  принятия серьезных решений. Научное сообщество и общественность крайне обеспокоены судьбой больных с нарушениями свертывающей системы крови в связи с предстоящей в 2014 году передачей функций по закупке лекарственных средств программы «7 нозологий» из федерального центра в регионы. При неблагоприятном развитии событий будет перечеркнут многолетний результат терапии, на которую государство израсходовало миллиарды рублей.

 

Более того, перечень лекарственных средств, закупаемых в рамках программы «7 нозологий» в части гемофилии и болезни Виллебранда, не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов.

 

На круглом столе будут обсуждены следующие темы:

 

- результаты и перспективы программы  «7 нозологий» в контексте лечения  гемофилии и болезни Виллебранда, возникающие угрозы в связи с регионализацией программы,

 

- международный опыт  лечения, профилактики и реабилитации  пациентов,

 

- лечение пациентов  с ингибиторной формой гемофилии,

 

- презентация клинических  исследований отечественного рекомбинантного  фактора VIII,

 

- международный и российский опыт работы и взаимодействия пациентского движения.

 

В мероприятии  примут участие:

- академик РАМН, профессор  А.Г. Румянцев,

директор ФГБУ «ФНКЦ  ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава  РФ, г. Москва

- профессор, д.м.н. В.М.  Чернов, заместитель директора по  организационно-методической работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, г. Москва

- профессор, д.м.н. В.Ю.  Зоренко, руководитель отдела гемофилии и других коагулопатий ФГБУ «Гематологический научный  центр» Минздрава РФ, г. Москва

- профессор, д.м.н. И.Л.  Давыдкин, директор НИИ гематологии  Самарского государственного медицинского университета, г. Самара

- к.м.н. Т.Ю. Полянская,  заведующая научно-клинического  отделения по гемофилии с экстренной и круглосуточной помощью для больных гемофилией ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава РФ, г. Москва

- д.м.н. Н.И. Зозуля, врач научно-клинического отделения  по гемофилии с экстренной  и круглосуточной помощью для  больных гемофилией ФГБУ «Гематологический  научный центр» Минздрава РФ, г. Москва

- В.В. Вдовин, заведующий гематологическим центром Измайловской детской городской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы

- к.фарм.н  Д.В. Мелик-Гуссейнов,  доцент кафедры фармакоэкономики  ПМГМУ им Сеченова 

- профессор, д.фарм.н.  Р.И. Ягудина, заведующая кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики  ПМГМУ им Сеченова

- Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, г. Москва

 

Ждем вас 15 апреля, в 10:30, в пресс-центре РИА-новости по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, д. 4.

Аккредитация  и дополнительная информация: Василиса Аверьянова +7(926) 188-93-97