Социальный проект «Что такое муковисцидоз?»

27 июня 2017 года, 15:01

Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект, цели которого:

  • предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,
  • распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.

Муковисцидоз (от лат. «mucus»  — «слизь», «секрет»  и  «viscidus» — «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» — «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») —  заболевание, в результате которого вся слизь в организме становится вязкой.   Из-за этого страдают, и постепенно теряют свою функцию все жизненно важные органы и системы организма: легкие,  поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы, а живая ткань постепенно замещается неживой. Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья — спутники людей, страдающих заболеванием, которое имеет тяжелое течение.

По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает  около 400 человек. Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна — врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после пары десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного.
Каждый может принять участие в проекте. Можно наклеить наклейку на своей машине, разместить на информационном стенде организации,  разместить информацию в социальных сетях или на сайте своей организации, снять ролик или привлечь СМИ. А можно выбрать любой сайт, помогающий этим больным, и перечислить пожертвование.

Мы будем рады видеть вас с нами.

Руководитель социального проекта,
Руководитель отдела маркетинга и
связей с общественностью
ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России» Ирина Тортунова 
tortunova@yandex. +7 (910) 423-01-92

Координатор социального проекта  Алексей Печенков 
+7 (929) 677-40-57

Поделиться
Прогноз дал директор программы ВОЗ по чрезвычайным ситуациям Майкл Райан
Советы старшего научного сотрудника химфакультета Кембриджского университета Ульяны Баштановой
Разбираем версии происхождения нового коронавируса, существующие на данный момент.
Попытаемся максимально просто разобраться в этой теме, а заодно поговорить и про профилактику