Социальный проект «Что такое муковисцидоз?»

27 июня 2017 года, 15:01

Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект, цели которого:

  • предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,
  • распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.

Муковисцидоз (от лат. «mucus»  — «слизь», «секрет»  и  «viscidus» — «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» — «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») —  заболевание, в результате которого вся слизь в организме становится вязкой.   Из-за этого страдают, и постепенно теряют свою функцию все жизненно важные органы и системы организма: легкие,  поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы, а живая ткань постепенно замещается неживой. Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья — спутники людей, страдающих заболеванием, которое имеет тяжелое течение.

По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает  около 400 человек. Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна — врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после пары десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного.
Каждый может принять участие в проекте. Можно наклеить наклейку на своей машине, разместить на информационном стенде организации,  разместить информацию в социальных сетях или на сайте своей организации, снять ролик или привлечь СМИ. А можно выбрать любой сайт, помогающий этим больным, и перечислить пожертвование.

Мы будем рады видеть вас с нами.

Руководитель социального проекта,
Руководитель отдела маркетинга и
связей с общественностью
ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России» Ирина Тортунова 
tortunova@yandex. +7 (910) 423-01-92

Координатор социального проекта  Алексей Печенков 
+7 (929) 677-40-57

Поделиться
Рост распространенности аллергических заболеваний следует признать глобальной проблемой
Употребление алкоголя является фактором риска для нескольких видов рака
Теперь сигаретные пачки можно будет сделать еще более неприятными и отталкивающим
У интеллекта появились объективные критерии и нейробиологические основания
В теплое время года кровать становится идеальным местом для размножения грибковых колоний
Основная проблема помощи таким пациентам связана с поздней диагностикой болезни, считают эксперты