Социальный проект «Что такое муковисцидоз?»

27 июня 2017 года, 15:01

Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект, цели которого:

  • предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,
  • распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.

Муковисцидоз (от лат. «mucus»  — «слизь», «секрет»  и  «viscidus» — «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» — «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») —  заболевание, в результате которого вся слизь в организме становится вязкой.   Из-за этого страдают, и постепенно теряют свою функцию все жизненно важные органы и системы организма: легкие,  поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы, а живая ткань постепенно замещается неживой. Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья — спутники людей, страдающих заболеванием, которое имеет тяжелое течение.

По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает  около 400 человек. Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна — врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после пары десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного.
Каждый может принять участие в проекте. Можно наклеить наклейку на своей машине, разместить на информационном стенде организации,  разместить информацию в социальных сетях или на сайте своей организации, снять ролик или привлечь СМИ. А можно выбрать любой сайт, помогающий этим больным, и перечислить пожертвование.

Мы будем рады видеть вас с нами.

Руководитель социального проекта,
Руководитель отдела маркетинга и
связей с общественностью
ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России» Ирина Тортунова 
tortunova@yandex. +7 (910) 423-01-92

Координатор социального проекта  Алексей Печенков 
+7 (929) 677-40-57

Поделиться
Воздействие частиц пластика может вызвать астму, аутоиммунные заболевания, а также болезни сердца
Недостаток йода ограничивает способность щитовидной железы вырабатывать гормоны, вызывая гипотиреоз
Уровень счастья обеспечивается конкретной суммой, причем для разных стран ее величина отличается
Антибактериальный компонент некоторых видов зубных паст накапливается в полимерной щетине
В ходе серии экспериментов исследователи изучили факторы, которые приводят к неверности
Насекомые все чаще начинают рассматриваться как источник питательной и здоровой пищи