«Хартия прав умирающего ребенка» впервые переведена на русский язык

Во вторник в Москве прошел круглый стол «Почему неизлечимо больные дети бесправны в конце жизни? Хартия прав умирающего ребенка». Мероприятие было организовано фондом «Детский паллиатив» и Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи. Обсуждались права неизлечимо больных детей, а также впервые в России была представлена «Хартия прав умирающего ребенка» (Триестская хартия).

Созданная итальянскими специалистами в 2014 году, Хартия является дополнением к изданной в 1989 году Конвенции о правах ребенка. В ней содержатся основные биоэтические принципы, которые необходимо соблюдать при терапии детей, вылечить которых уже невозможно. Эти принципы универсальны и актуальны для всех без исключения стран в мире. Каждое из 10 положений русского издания Хартии имеет комментарии от нескольких экспертов — врачей, юристов, родителей, психологов, даже священнослужителя. В целом Хартия направлена на то, чтобы максимально полно осветить права, которыми обладает неизлечимо больной ребенок.

Диана Невзорова, главный внештатный специалист Минздрава РФ по паллиативной помощи, подчеркнула, что особенно сложными для внедрения положениями Хартии могут стать внедрение общедоступного эффективного обезболивания, обеспечение права ребенка на информацию о его болезни и на участие в принятии решений, а также на получение помощи без отрыва от своей семьи. Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова добавила, что «Умирающий ребенок – это уникальный экзамен на право называться человечным для каждого из нас и для общества в целом». Эксперты считают, что хотя принципы Хартии нельзя будет внедрить единомоментно, но стремиться к их соблюдению, несомненно, следует.

Рецензентами русского издания «Хартии прав умирающего ребенка» выступили главный педиатр Минздрава А.А. Баранов, главный внештатный детский гематолог Минздрава АГ. Румянцев, главный детский онколог Минздрава В.Г. Поляков, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава Д.В. Невзорова. С документом можно ознакомиться на сайте фонда «Детский паллиатив». «МедНовости» приводят ее основные положения ниже.

«Хартия прав умирающего ребенка» (Триестская хартия).

Каждый умирающий ребенок имеет право:

Иметь доступ к специализированным службам детской паллиативной помощи, которые соблюдают интересы ребенка и не допускают бесперспективных или избыточно обременительных вмешательств, а также терапевтической заброшенности.

1. Рассматриваться как личность до самого момента смерти независимо от своего возраста, местонахождения, состояния и условий оказания помощи.
2. Получать эффективное лечение посредством квалифицированной, полноценной и непрерывной помощи при боли и других физических и психологических симптомах, причиняющих страдания.
3. Быть выслушанным и правильно проинформированным о своей болезни с должным учетом пожеланий, возраста и способности к пониманию.
4. Участвовать в принятии решений, связанных с собственной жизнью, болезнью и смертью, на основе своих возможностей, желаний и ценностей.
5. Выражать свои чувства, желания и ожидания, которые должны приниматься во внимание.
6. Пользоваться уважением к своим культурным, духовным и религиозным убеждениям, а также получать духовную помощь и поддержку в соответствии со своими пожеланиями и выбором.
7. Поддерживать социальные и родственные связи, соответствующие его возрасту, состоянию и ожиданиям.
8. Находиться в окружении членов семьи и любящих людей, организующих и обеспечивающих ему помощь, а также оказывающих эмоциональную и финансовую поддержку в связи с состоянием ребенка.
9. Получать помощь в обстановке, соответствующей его возрасту, потребностям и желаниям, а также позволяющей членам семьи быть вовлеченными и находиться рядом.
10. Иметь доступ к специализированным службам детской паллиативной помощи, которые соблюдают интересы ребенка и не допускают бесперспективных или избыточно обременительных вмешательств, а также терапевтической заброшенности.