Минздрав будет лечить редкие заболевания за счет благотворителей

Татьяна Голикова. Кадр "Первого канала", архив
1 февраля 2012 года, 19:22
Комментировать

В рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, начался сбор средств в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу Минздравсоцразвития РФ.

Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ведомство начало формирование перечня россиян, страдающих редкими заболеваниями. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

В эфире ведущих телевизионных каналов и радиостанций, на лентах информагентств и в газетах в течение всего месяца будут появляться сюжеты, посвященные детям с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения этих заболеваний. Завершится акция в Международный день редких заболеваний - 29 февраля 2012 года.

// Комментарий:
Деньги и обещания
Глава Минздравсоцразвития РФ Татьяна Голикова 29 февраля проведёт межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с орфанными заболеваниями, а также врачей и самих пациентов.

"Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас", - пояснили в министерстве. Однако, по данным ведомства, для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона.

"И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире", - пояснили в министерстве.

Поделиться

Комментарии (13)

  • 01.02.2012 21:38

    Хмык

    Лучше сотрудников минздрава на перекрестки с кружками посылать.

  • 02.02.2012 02:51

    потом

    И редкое население можно будет изредка лечить......

  • 02.02.2012 11:00

    Лёля

    Совсем измельчал жемчуг у мадам Голиковой, что даже на денежки больным людям, которые мы перечисляем в благотворительные фонды, хочет лапу наложить?!!
    Распила государственного финансирования на удовлетворение растущих аппетитов не хватает уже?!

  • 02.02.2012 15:28

    Студент-медик

    "И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире" - да ладно!? Редкие заболевания наподобие муковисцидоза в США и Европе контролируются на гос.уровне. А уж об онкологических заболеваниях и вопрос не стоит, чтобы даже паллиативное лечение отдать на благотворительные средства.
    УЖАС просто. Чинуши обарзели.

  • 02.02.2012 17:10

    .

    Идея привлечения благотворительных фондов хорошая,зря в комментах "чистят" минздравсоцразвит за идею,чистят по привычке.Идея то хорошая.Я лично как врач встречался со случаями оказания помощи благотворительными фондами,да помогали,и не один раз,и именно пациентам с орфанными заболеваниями.Но тут есть очень большое НО,даже очень большое.
    Во-первых,это не должно стать поводом для ускользания государства от выполнения этой же функции,она должна рассматриваться как дополнительное финансирование,го не основное.
    Во-вторых,фонды эти самые должны быть 1.общеизвестны,пересчитаны и информация о них должна быть на сайте минздрава и у руководства областных и республиканских комитетов по здравоохранению на БУМАГЕ 2.должны конкретно пересчитываться суммы,потраченные фондами на медицинские нужды и учитываться государством при приняти решения по этим фондам.А не так что помогли на пару рублей 2-3 пациентам,а за это время у руководителей фондов появляются машины,особняки,дочерние бизнес-стуктуры.

  • 02.02.2012 17:18

    .

    Так что в смысле контроля благотворительных фондов минздравсоцразвит работать надо.Ввести законодательную норму о проверке фондов контрольно-счётной палатой РФ и правом предоставления бухгалтерской учётности этих фондов для контроля в минздравсоцразвит.Вот это будет дело,вот то то будет порядок.
    А на практике выходить без контроля и государева ока будет,что фонды эти только для себя и будут под благотворительный шумок деньгу себе-родимым грести,как это и бывает в большинстве случаев.Пользуясь.между прочим государственными льготами.
    Контроль,контроль,и ещё раз контроль.

  • 02.02.2012 17:59

    Вася

    Уважаемый ".", ваши идеи могут нанести непоправимый вред индустрии благотворительнсоти.

    В этой стране "контроль, контроль и ещё раз контроль" - это очереди, издевательство чиновника и вымогательство денег. Вы можете быть спокойны, бессловесные благотворительные фонды уже и так по уши в этом, а вы хотите облагодетельствовать ещё пару чиновников виллами в Марбелье?

    Общественный контроль - ОК. Государственный контроль - чьими силами? Контроль жуликов и воров, укравших деньги на лекарства детям, над теми, кто от гражданам детям эти деньги передаёт напрямую? Волки контролируют овец, а козы - капусту? Ха-ха-ха.

  • 02.02.2012 18:16

    .

    Васе

    Тогда выходит полная безнадёга.Ад на земле.Для одних.А для других рай,на чужих бедах.

  • 03.02.2012 18:55

    Елена Судник

    у моей дочери врожденный булезный эпидермолиз мы никому не нужны из врачей у нас в алтайском крае в маленьком городе Камань на оби наши врачи не знают ничего об этой болезни и не считают ее вообще за болезнь ни какой помощи за 3 года мы не получили а ребенок страдает покупаю все что в моих силах на зарплату в 5000 тысяч руб а врачам нет дела что мой ребенок в 3 года знает что такое боль!!!

  • 08.02.2012 00:36

    Антон Куликов

    Всем критикам хочу сказать:
    привлечение благотворительных средств - на первоее время, пока внесут изменения в бюджеты, сформируют реестр и прочие далеко не формальные процедуры.

    Речь идёт о значительных средствах.
    В качестве примера: для лечения мукополисахаридоза 2 типа требуется препарат стоимостью 300 000 (триста тысяч) за флакон.
    При этом таких флаконов нужно пять еженедельно.
    Каждую неделю. Пожизненно. Перерыв в терапии приводит к резкому регрессу.
    Тогда как при постоянном получении препарата ребёнок может нормально жить и развиваться.

    Врождённый буллёзный эпидермолиз.
    Нормальные, реально атравматичные перевязочные материалы стоят от 100 до 5000 руб. за штуку.
    Всего требуется приблизительно 10 000 руб на перевязку.
    В зависимости от тяжести перевязки нужно делать через день или каждый день.

    Я понимаю, что сейчас посыпятся "камни": надо меньше воровать и т.п.
    Согласен, однако, благотворительные фонды работают здесь и сейчас, помогая конкретным детям.

  • 08.02.2012 00:37

    Антон Куликов

    Для примера хочу привести несколько фондов, которые РЕАЛЬНО помогают детям:
    mps-russia.org мукополисахаридоз
    deti-bela.ru врождённый буллёзный эпидермолиз

  • 08.02.2012 14:46

    Мария

    Очень "замечательно", что в нашей стране почему-то все время решаются проблемы граждан за счет самих же граждан, и зачем тогда нужны структуры, чиновники которых нужно содержать народу, чтобы не из госбюджета брать деньги на лечение больных, который, кстати, формируется из налогов все тех же граждан, а из собственного бюджета людей.Нафига люди платят налоги, спрашивается. А что касается работы фондов, так это те же аферисты, которые думают в первую очередь о своей выгоде, если больной, очень больной способен принести финансовую выгоду фонду, им возможно и будут заниматься!! Как была страна воров, так и осталась!

  • 08.02.2012 14:51

    Владимир

    Антон Куликов, mps-russia.org - благотворительный фонд?! И кому он помог интересно?! Есть такие?????? Я НЕ ВИДЕЛ ТАКИХ!

Через полгода работа в системе маркировки лекарств будет являться лицензионным требованием.
"Аборт не обязательно опасен или вреден для женщин, а вот отказ в аборте – может быть таковым"
Хоть польза пребывания на природе давно очевидна, конкретный цифры ранее вычислить не удавалось
Курильщики лишаются зрения в два раза чаще, чем некурящие
Будьте аккуратнее с двадцать шестой чашкой