Микрогидранэнцефалия: мальчик, который выжил

Джексон Буэлл. Фото: CNN/Youtube.com
3 октября 2015 года, 10:09
Комментировать

Брэндон Буэлл и его жена Бриттани (Brandon and Brittany Buell) на 17-й неделе беременности узнали во время УЗИ, что у их ребенка какие-то физические отклонения. Пара решила сохранить плод. В итоге их сын Джексон родился без большой части черепа и головного мозга. Ожидалось, что он проживет в лучшем случае несколько недель, но мальчик уже отпраздновал свой первый день рождения.

Врачи не сразу смогли поставить диагноз – микрогидранэнцефалия, тяжелый порок развития головного мозга. Дети с этим врожденным пороком обычно погибают вскоре после рождения. Однако сначала он прожил две недели, потом два месяца, и стало понятно, что его состояние достаточно стабильно.

Родители в качестве основной трудности называют неспособность Джексона питаться самостоятельно: он ест через зонд. В возрасте 13 месяцев мальчик весит около 5,5 кг и всегда будет очень маленьким. Однако его папа утверждает, что в целом он не так сильно отличается от остальных детей: спит, гулит, плачет, чтобы ему меняли подгузники.

Родители пишут о мальчике в социальных сетях и с помощью краудфандинга собрали почти $100 тыс., на которые обеспечивают Джексону медицинское сопровождение.

В сентябре Брэндон написал обращение в Facebook, чтобы объяснить, почему они с женой решили сохранить ребенка. «Когда мы только узнали о сложностях во время беременности, нас спросили, хотим ли мы делать аборт. Ни один врач не мог точно сказать, что было не так или чего нам ждать. Мы спросили, чувствует ли Джексон какую-то боль, страдает ли он. Кроме того, мы выяснили, есть ли какие-либо дополнительные риски для Бриттани во время беременности или при родах. Поскольку ответ на оба вопроса был отрицательным, мы даже не рассматривали вариант аборта. Да, мы христиане, и наша вера, безусловно, была жизненно важна на всем этом пути, но все же мы и реалисты. Если бы была вероятность того, что ребенок мучается, или существовала бы какая-то еще опасность помимо той, что он не выживет после родов, то мы, конечно, по-другому обсуждали бы этот вопрос. Тем не менее, это было не так, и это был наш выбор – и только наш».

Родители знают, что в длительной перспективе Джексону понадобится чудо, чтобы выжить, но считают чудом уже и то, что могут быть с ним сейчас.

Источник:

Jaxon Buell was born without a large part of his skull and brain. Doctors told Brandon and Brittany Buell their son wouldn't live past a few weeks. In August, the family celebrated his first birthday.

CNN
Поделиться

Комментарии (10)

  • 03.10.2015 16:58

    Ичукигек

    Нашли чем удивить! В ненародной медицине все эскулапы такие. Мы уже на них насмотрелись, как они лечат, чтоб никогда не вылечить. И наслушались о том, что у них самая маленькая ЗРЯплата.

  • 04.10.2015 16:26

    галлюцинации

    Несчастный ребенок. Родители изверги. Милосерднее было его убить своевременно сделав аборт.

  • 04.10.2015 23:59

    Москвичка

    to галлюцинации: Почему изверги? Нормальные родители. Просто сейчас убийство возведено в норму, как у фашистов. Скоро так дойдет до того, что взрослых с дефектами будут уничтожать, мотивируя это их "страданиями"

  • 05.10.2015 08:41

    просто врач

    Естественный отбор никто не отменял: ребенок раньше умер бы- никто его через зонд не кормил. Замена естественному отбору - мониторинг УЗИ, и аборт. А какая судьба его ждет дальше? Кому он будет нужен кроме родителей?

  • 05.10.2015 08:42

    Алена

    Да, абсолютно нормальные родители, по нынешним прагматичным временам. Посадили на шею народа еще одного инвалида. Теперь им платит деньги и государство и благодетели из народа.

  • 05.10.2015 08:51

    галлюцинации

    "Нормальные родители" - странные у вас представления о норме. У ребенка нет мозгов. Он никогда не сможет есть самостоятельно, увидеть и оценить красоту неба... Он никогда не вырастет, не испытает любви, не женится... Этот ребенок лишен всего. Он обречен на кормление через зонд, мацерацию кожи, сепсис и тяжелую растянутую на годы мучительную смерть.
    Родители ни разу не христиане. Они пошли против бога, продлевая жизнь этому уродцу.

  • 05.10.2015 13:07

    Врач А.С.

    Ребёнку не больно,он не страдает,ибо не осознаёт. Родаки родили себе игрушечку,которая никогда не будет нормальным дитятей,никогда их не обнимет и не поцелует. Их выбор. Хотя могли бы родить себе ещё одного,здорового. Латентная некрофилия.

  • 07.10.2015 12:45

    Сеседка

    Похоже, у родителей был хитрый расчет. Теперь им платит государство пособие по уходу за больным инвалидом/калекой. "Зарплата" на протяжении всей жизни ребенка. А если бы родился нормальный ребенок, такого пособия не было бы.

  • 07.10.2015 12:53

    Тартарен из Тараскона

    Это пособие должно быть за счет эскулапов - они уходокали плод ребенка и допустили рождение такого уродца, пошли на поводу у хищных его родителей.

  • 30.07.2016 22:14

    Владимир

    Объясните пожалуйста, как существо живет. В наш город привозили на выставку экспонаты кунсткамеры: там был заформалиненый анэнцефал: там видно было пухлое лицо с полуоткрытыми глазками, а если приглядеться - можно было увидеть полное отсутствие не то что мозга - а вообще чего либо позади этого "лица".
    Т.е. анэнцефалы - те кто вообще без мозга и мрут вскоре после рождения.
    Может у неё какие-то примитивные зачатки мозга работают, хотя бы на уровне дауна или обезьяны?

Через полгода работа в системе маркировки лекарств будет являться лицензионным требованием.
"Аборт не обязательно опасен или вреден для женщин, а вот отказ в аборте – может быть таковым"
Хоть польза пребывания на природе давно очевидна, конкретный цифры ранее вычислить не удавалось
Курильщики лишаются зрения в два раза чаще, чем некурящие
Будьте аккуратнее с двадцать шестой чашкой