Хроники хроника: рассеянный склероз

Фото: Guschenkova/Shutterstock.com
2 января 2017 года, 13:13
Комментировать

«МедНовости» публикуют истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. Елена рассказала нам о рассеянном склерозе, своем участии в клинических испытаниях лекарственного препарата и о том, как важна поддержка близких.

До 27 лет я считала себя абсолютно здоровым человеком, то есть максимум, что у меня было – это хронический ринит. Я вела здоровый образ жизни, много ходила, работала. Личная жизнь у меня сложилась очень удачно: я вышла замуж за любимого человека, родила двоих детей, всё, как я мечтала – мальчика и девочку с маленькой разницей,  жизнь била ключом, а  я считала себя любимчиком судьбы.

Узнать диагноз

Однажды произошло страшное и странное. Это случилось 27 декабря 2008 года, младшей дочери было всего полгода.  Приближались новогодние праздники, я вышла в магазин за продуктами одна, муж остался с детьми. По дороге из магазина меня начало сильно шатать из стороны в сторону,  я шла как пьяная.  Помню, как на меня смотрели люди, думали, что ещё праздник не настал, а я уже «навеселе», но я не была пьяна. К концу пути ноги стали ватные и тяжелые, как будто к ним привязали груз.

Когда пришла домой, пожаловалась мужу, мы начали искать симптомы на форумах, всяких медицинских сайтах. А по ногам и рукам постоянно стали бегать «мурашки». Я даже не знала, к какому врачу идти на консультацию с такими симптомами. В Интернете же мне и подсказали, что нужно срочно идти к неврологу, это по его части. Я была уверена, что это все из-за спинальной анестезии, ведь  у меня было 2 кесарева с маленьким промежутком.

Я записалась к первому попавшемуся платному неврологу и  мы пошли вместе с мужем. И тут мне снова повезло, если можно так сказать. Забегая вперед скажу, что мою болезнь не так-то легко диагностировать, далеко не все неврологи могут сразу распознать заболевание. А эта врач смогла. Она очень-очень долго осматривала меня, я ничего тогда понять не могла. Она сказала, что у неё есть не очень хорошие подозрения, но говорить до обследования не будет. Я всё же выпытала, что именно она подозревает. Она сказала, что есть вероятность рассеянного склероза и отправила на МРТ головного мозга.

Фото: Triff/Shutterstock.com

Я помню, как вышла из кабинета и буквально сказала мужу: «Ну врач и дура, какой рассеянный склероз! Я всё прекрасно помню, с головой все в порядке, просто ноги не слушаются. Ещё и на дорогостоящее МРТ раскрутила, пошли домой, найдем другого врача».

Бороться до конца

Мы пришли домой и опять полезли в Интернет узнать, что же это такое. И тут все сошлось. Все симптомы. И самое страшное – я прочитала прогноз. Это были худшие минуты моей жизни – болезнь не лечится и прогрессирует до полной парализации. Я не верила, думала, что это происходит не со мной.

Читайте еще:

Александр Амзин, директор по развитию «МЕД-МЕДИА», рассказывает о том, как он научился жить с хроническими заболеваниями.

Мы срочно нашли деньги на МРТ и поехали с мужем. Ожидание результатов было мучительным, но заключение МРТ подтвердило наличие очагов в мозге и заключение «возможное димиелинизирующее заболевание». Я прочитала это в машине и меня накрыла жуткая истерика (хотя я по жизни оптимист и истерики для меня не характерны). Мы плакали с мужем вдвоем, так хотелось, чтобы это было страшным сном всё, не с нами, ведь мы планировали долгую счастливую жизнь. Я помню, что впервые ехала домой не пристегнувшись, мне хотелось попасть в ДТП и просто умереть. Наревевшись, я вышла из машины на ватных ногах.  Я поняла, что истерика только ухудшила мое состояние и прямо с тех самых пор решила не реветь. Приняла решение бороться до конца. Я записалась к главному неврологу Алтайского края, который подтвердил диагноз, назначил гормоны и последующее дорогостоящее лечение.

Искать причину

Последующие годы прошли на «фоне болезни». Я жила между обострениями, которые снимались огромной дозой гормонов. Побочки от гормонов сильные, но, тем не менее, они всегда мне помогали, первые годы между обострениями я даже забывала про свою болезнь. Я постоянно принимала какие-то интерфероны, которые стоили кучу денег, но мне их давали бесплатно,  качество их зависело от экономической ситуации в нашей стране.

Причину болезни я не могла понять очень долго. Врачи говорят –  стрессы, ухудшение условий жизни.  У меня ничего этого не было, я была самой счастливой до болезни. В альтернативных источниках я находила, что среди причин называли прививки. Но тоже не верила, какие прививки в зрелом возрасте?

Фото: Guschenkova/Shutterstock.com

Уже позже, перебирая бумаги, я нашла медицинскую карточку с первой работы, тогда нас массово повели на вакцинацию от кори. Я поставила прививку и забыла тогда, мне было всего-то 22 года. Кто помнит о таких мелочах в этом возрасте? Потом вспомнила, что первые, самые отдаленные симптомы начались именно тогда – мурашки по позвоночнику, двоение в глазах, причину которого не могли понять окулисты. Многие врачи отрицают влияние прививки, но у меня других версий нет.

Просто жить

Как я сказала семье? Родителям я сказала в первый же день, ещё там, в машине, свекрам тоже. Свекровь обняла и сказала «Леночка, мы будем бороться». Детям сказала вот уже не так давно, когда стало уже заметно для всех – сказала, что у мамы ноги больные, она не сможет с вами гулять, не сможет в садике вместе со всеми участвовать в конкурсах «Мама, папа, я – спортивная семья».

Спустя 5 лет после постановки диагноза мне предложили поучаствовать в клиническом исследовании европейского препарата. Оно длилось полгода. Сначала я ничего не чувствовала, ни побочек, ничего, как воду пила. Потом на меня резко навалилась « волна здоровья», я не знала даже что с ним делать. Я снова могла ходить километрами (до лекарства мой маршрут составлял не более 500 метров), прошли все симптомы. Клиническое исследование закончилось. Мне было хорошо ещё примерно полгода после его окончания,  а потом «долбануло» так, что мало не показалось, мне даже пришлось оформить инвалидность. Все попытки добиться этого лекарства от государства были тщетны, оно стоило около  100 000 рублей  в месяц и это ещё при старом курсе доллара.

Моё и так шаткое здоровье пошло под откос. Интерфероны практически не помогали, тем более их часто чередовали с дженериками, мой организм прекрасно чувствовал разницу.

Серьезно на мне сказалась ситуация в мае 2015 года. Я отравилась пирожком с курицей, купленном в ближайшей пекарне. Температура (это мой самый главный враг, я чувствую даже 36,8) в 38 градусов держалась в течение двух суток и ничем не сбивалась. Я лежала пластом, мне тяжело было даже поднять веки. Потом я встала, но как! Я стала ходить по стеночке. Муж купил мне палочку, но она никак не помогает в ходьбе, меня шатает в разные стороны и палочкой приходится только размахивать. Потом стала  чуть лучше ходить, но все равно тяжело. Я уже не смогла пойти на 1 сентября к младшей дочери в школу, что меня очень сильно расстроило:  я могла ходить только от подъезда до машины исключительно с мужем под ручку. Сейчас немного лучше, течение болезни волнообразно, но к сожалению с годами амплитуда этих волн становится всё меньше…

Счастливого финала, к сожалению, пока не произошло. Я все также мало хожу, мне тяжело даже стоять. Ноги теперь уже одолевает сильная спастика, не поддающаяся никаким лекарствам, гормоны помогают все хуже и лишь на короткое время.

Но я не теряю веру в чудо. Меня жизнь настолько любила всегда, что мне кажется, что-то должно ещё измениться. Я уже настроила кучу планов на «после выздоровления»:  рожу  третьего ребенка, сдам на права, буду много путешествовать с детьми, ходить, бродить.

Читайте еще:

Специалисты из Великобритании предложили новый подход к лечению рассеянного склероза. Методика, предполагающая проведение химиотерапии с последующей аутологичной пересадкой костного мозга, уже помогла некоторым пациентам. Сообщается, что люди, прикованные к инвалидным коляскам, теперь вновь обрели возможность ходить, а прогрессирование заболевания остановилось.

Что меня поддерживает? Безусловно, муж. Он делает абсолютно все, чтобы улучшить качество моей жизни. Он взял на себя все магазины, уборку, готовку, гуляет с детьми, водит и возит их сам везде. Ему не стыдно ходить с хромой женой-инвалидом, он ходит со мной в театры, ездит в путешествия на машине, он практически идеален. Очень помогают дети – хоть и маленькие (7 и 9 лет), много помогают по хозяйству, гладят, убираются. И вот они-то морально поддерживают. Семья – самое главное, что у меня есть и я все-таки надеюсь ещё на чудо.

Конечно же, совет «беречь себя» актуален для любого заболевания, и даже для здорового человека, но тем не менее, для нас тех, кто столкнулся с рассеянным склерозом, он очень важен. Надо понимать, что болезнь эта аутоиммунная, поврежден в первую очередь иммунитет, а неврологические проявления  – это следствия. Можно бесконечно делать упражнения, массажи, пить таблетки от спастичности, но если в организме есть очаг воспаления, если вы заболели ОРВИ – пиши пропало.

Фото: Ralwel/Shutterstock.com

Девиз этой болезни – не будите спящего зверя. Так и есть. По возможности нужно стараться закаливаться, избегать людных мест во время эпидемий, есть только свежие и проверенные продукты, не делать прививки и свести к минимуму медицинские вмешательства.

И ещё – поменьше читать прогнозы этого заболевания. Я как-то спросила подругу-врача: «Как же так?? Почему все так страшно написано в Сети?» Она мне ответила, что на медицинских сайтах чаще всего описывают течение заболевания, когда для пациента вообще никакое лечение не используется. То есть то, что было бы с больным лет так 200 назад. Сейчас всё-таки те же гормоны и интерфероны способны продлить на десятки лет удовлетворительное состояние пациента. В общем, многое в наших руках и в руках хороших врачей.

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция придерживается принципов доказательной медицины.

Поделиться

Комментарии (13)

  • 28.01.2016 14:53

    1

    Какое отношение к врачу! "Еще и на дорогостоящее обследование раскрутила..." По клинике все было давно ясно, но без обследования диагноз не поставить

  • 28.01.2016 15:31

    Виктор

    Для "1": Эта женщина не врач - откуда ей знать клинику и вообще что такое склероз? А услышав слово "склероз" в свои 27 ассоциировала его со старческим склерозом - как в народе говорят про нарушение памяти у пожилых. Вот и подумала что врач "дура". А доктор, видимо, без инструментального подтверждения не стала сразу утверждать о РС и не объяснила что это за заболевание. Вот и непонятки...

  • 28.01.2016 20:32

    Семен

    А какие симптомы рассеянного склероза ? И кроме мрт какие еще есть методы диагностики ?

  • 28.01.2016 22:51

    специалист

    прививка против кори и краснухи у молодых людей - преступление рс коррелирует с возрастом в котором были перенесены корь и краснуха чем позже переболел ребенок тем вероятнее развитие рс тк прививка-это болезнь в миниатюре но все же болезнь у привитых в отроческом и молодом возрасте следует быть очень настороженными в плане проявления рс - считать всех привитых молодых людей угрожающими по возникновению рс что делать - переезд на восток и на юг в юговосточном регионе заболеваемость рс минимальна вегетарианство причем жесткое показана постоянная контаминация бактериями для стимуляции иммунитета те не злоупотреблять гигиеной жить в селе жрать с пола лечение грибами и не тяжелая глистная инвазия - острицы смеяться не нужно официальные методики лечения малоэффективны иногда лучше не лечиться задумайтесь и будьте здоровы

  • 28.01.2016 23:02

    оророророрр

    орроропррпррп

  • 29.01.2016 11:34

    бизнес и не более

    Ты хорошо будешь жить и неплохо себя чувствовать пока тобой действительно не займутся врачи под раскрутку всего что только можно отжать от очень ценного бизнес - диагноза. Твоими страхами завладеют и вот только тогда тебя сделают полным инвалидом. В интернете со ссылкой на сайт подробно изложено о бесполезности интерферонов Источник информации указан: полный текст результатов исследования Association Between Use of Interferon Beta and Progression of Disability in Patients With Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis.
    Можно в это верить или нет...Только принципиально иной метод - возможно это пересадка костного мозга - действительно решит проблему и весь шантаж и таинственность сразу прекратятся.

  • 30.01.2016 16:09

    Нюра

    Статья - агитка. И не больше.

  • 26.02.2016 12:30

    Виктория

    Здоровья и терпения автору!

  • 05.03.2016 01:34

    Рел

    Бабушка болеет РС 55 лет, от мед. "лечения" (в кавычках т.к. РС не лечится, а то, что колят в больницах - в лучшем случае наносит вред организму не ранее чем через полгода) отказалась почти сразу, как поставили диагноз. Всю жизнь только ЗОЖ, поддерживающие бады и витамины. Сейчас ей 84 года, у нее первое обострение спустя **цать лет. Прогнозы даже без "лечения" могут быть утешительными!

  • 03.01.2017 20:08

    Лиза

    С любым рассеянным склерозом надо бежать к врожденному целителю. И чем раньше, тем лучше. Мне известны хорошие результаты.

  • 04.01.2017 15:49

    Я

    Для специалиста.
    Насчет гельминтов.
    После того, как завели дома кошку,которой ни разу никакую дегельминтизюацию не проводили, течение РС стало почти незаметным. Может,совпадение?

  • 06.01.2017 01:26

    МНЕ статья понравилась лечения вам и выздоровления и терпения !

  • 07.01.2017 13:20

    Зоя

    МРТ головного мозга, к тому же при подозрении на рассеянный склероз. должны делать бесплатно! В рамках ОМС!Надо звонить и добиваться, помогает звонок на горачую линию ОМС в вашем городе!

Доктор Филип Ничке, получивший прозвище «Доктор Смерть», представил миру новый спорный проект
Новым фактором, влияющим на здоровье сотрудников, является «организационная справедливость»
В ходе эксперимента они продемонстрировали этот эффект на компьютерных трехмерных фигурах
На продукты, которые соответствуют всем нормам, планируют наклеивать эмблему «Здоровое питание»
Ученые подтвердили результаты исследования, которое выявило ген, определяющий мужскую ориентацию
Эта цифра кардинально расходится со «средней зарплатой по стране», объявленной Росстатом