Что нам делать с генетической информацией?

Фото: Shutterstock/FOTODOM
17 июля 2017 года, 10:04
Комментировать

В России стартовал международный исследовательский проект по изучению общественного мнения об обработке и защите генетической информации людей.

Российские ученые присоединились к исследовательскому проекту по изучению взглядов общественности на доступность и обработку генетической информации - «Your DNA Your Say» (Ваши гены – Вам решать). Это первое и единственное во всем мире исследование, которое оценивает общественное мнение по вопросу использования геномных данных. Проект имеет колоссальное значение, так как существует ряд этических, правовых и социальных вопросов, касающихся передачи геномных данных. Данные вопросы требуют получения четкого общественного мнения для их решения.

Исследование было инициировано и разработано в Великобритании в 2016 году группой ученых некоммерческой организации Глобального Альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH) и кембриджского научно-исследовательского центра WellcomeGenomeCampus. Оно представляет из себя серию образовательных видео, который рассказывает, как может быть использована ДНК людей для медицинских, научно-исследовательских и коммерческих целей, а так же онлайн-опрос. Это некоммерческий проект. Участвовать в опросе может каждый желающий, независимо от возраста, профессии и т.д., участие полностью анонимное. Сейчас опрос вместе с сопровождающим роликом переведены на русский язык и доступны по ссылке www.yourdnayoursay.org

 

Исследование в России инициировано Общероссийской общественной организацией Российское общество медицинских генетиков.

Мы входим в новую эру геномной медицины и вопросы о доступности и конфиденциальности генетической информации становятся все более актуальными. Не менее остро стоят вопросы о коммерческом использовании генетической информации людей. Каждый день данные о ДНК и медицинские данные о пациентах собираются в клиниках, медицинских учреждениях и исследовательских лабораториях по всему миру. Чтобы эти данные стали по-настоящему информативными и могли помочь для научно-исследовательских целей и в лечении заболеваний, необходимо их объединение для сравнения с результатами генетического тестирования многих людей.

Для проведения таких научных и медицинских исследований нужно, чтобы люди дали разрешение использовать данные об их ДНК и состоянии здоровья. Однако совместное использование медицинских и генетических данных часто означает, что они, благодаря Интернету, становятся доступными исследователям по всему миру. Регулирование этого процесса должно основываться на мнении и предпочтениях людей, которым первоначально принадлежали медицинские и генетические данные.

По словам доктора Анны Миддлтон (Anna Middleton) из кембриджского научно-исследовательского WellcomeGenomeCampus, которая стала инициатором исследования и возглавила его реализацию, «это очень амбициозный проект, целью которого является сбор мнения людей со всего мира. Он имеет колоссальное значение, так как существует ряд этических, правовых и социальных вопросов, касающихся передачи геномных данных. Эти вопросы требуют получения четкого общественного мнения для их решения». Авторы хотят услышать ответы разных людей: пациентов и членов их семей, ученых, медицинских работников разных специальностей, людей разного возраста и др.

Первый опрос проводился на английском языке, в настоящее время анкета переводится на другие языки, чтобы собрать информацию о том, что думают об этой проблеме в разных странах. Это важно для содействия ответственному обмену генетическими данными между исследователями во всем мире.

В России исследование планируется завершить в конце 2017 года. Глобальное исследование должно закончится в конце 2018 года.

Над русскоязычной версией исследования работали следующие специалисты:

  • Надежда Ковалевская, медицинский научный советник компании Repositive Ltd, занимающейся сбором и обработкой больших данных в
  • Вера Ижевская, председатель Российского общества медицинских генетиков, заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный
  • Елена Баранова, доцент кафедры медицинской генетики с курсом пренатальной диагностики ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России.
Поделиться

Комментарии (3)

  • 18.07.2017 07:39

    Народ нас убивают, выяснилось что 97% граждан заражены паразитами и токсинами, а они прямо или косвенно вызывают большинство наших болезней, даже такие как рак и ожирение, проблемы сердца и остальные. Но теперь есть спасение и можно за неделю очиститься. Очистка кардинально улучшила мое здоровье и самочувствие, советую всем попробовать. Вот почитайте чем грозит пренебрежение очищением --- http://tok.pw/epidemia

  • 20.07.2017 01:51

    Vladimir1

    Поручите хранение генетической информации полиции. Все знают, что это не застойная "продажная милиция", а инновационное детище премьера - новое элитное интеллектуальное подразделение (особенно ГИБДД).
    Там ваши секреты будут в надежных руках.

  • 28.07.2017 17:51

    Проходимец

    Интересно, как скоро появятся генетически таргетированные инфекции? Типа Эболы, но настроенной исключительно на носителей определенной генетической мутации (которая, совершенно случайно конечно, встречается ичключительно в недостаточно демократичных странах)?

Доктор Филип Ничке, получивший прозвище «Доктор Смерть», представил миру новый спорный проект
Новым фактором, влияющим на здоровье сотрудников, является «организационная справедливость»
В ходе эксперимента они продемонстрировали этот эффект на компьютерных трехмерных фигурах
На продукты, которые соответствуют всем нормам, планируют наклеивать эмблему «Здоровое питание»
Ученые подтвердили результаты исследования, которое выявило ген, определяющий мужскую ориентацию
Эта цифра кардинально расходится со «средней зарплатой по стране», объявленной Росстатом