НОВОСТИ КОМПАНИЙ: Муковисцидоз - не преграда детским мечтам

Организаторы конкурса рисунка «Звездная кисточка», стартовавшего в апреле 2012 года, - Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом», Российская академия художеств, Региональный благотворительный общественный фонд «Качество жизни» и компания Abbott, работающая в области здравоохранения, объявили сегодня имена 16 финалистов конкурса. В июне 2013 года победителей ждут пятидневные мастер-классы живописи в одной из московских галерей, где они смогут повысить уровень своего мастерства под руководством известных художников, членов Российской академии художеств.

 

Конкурс «Звездная кисточка» ставил своей целью повысить осведомленность общества о муковисцидозе, дать возможностям детям проявить свои творческие способности, не ограниченные рамками заболевания, и преодолеть существующие социальные барьеры. Всего на конкурс было подано 77 работ, выполненных в различных техниках и жанрах, на тему «Мое будущее». Рисунки детей отчетливо продемонстрировали, что муковисцидоз не преграда таланту и желанию выразить свою индивидуальность и творческие идеи.

 

«Рисунки, поступившие  на конкурс «Звездная кисточка», подтверждают простую мысль, которую мы стремимся донести до людей с помощью всех наших инициатив: у больных муковисцидозом детей такие же мечты и ожидания, как и у других людей. Им также нужна семья, друзья, они хотят достичь успеха в карьере и наслаждаться жизнью. Наш конкурс дал возможность талантливым ребятам заявить о себе и почувствовать, что их ценят и что они интересны другим людям», — рассказала Ирина Мясникова, председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным  муковисцидозом».

 

«Одним из приоритетных направлений  деятельности Российской Академии Художеств  является забота о воспитании детского поколения через искусство и творчество, особенно среди детей с ограниченными возможностями и тяжелыми заболеваниями», - прокомментировал конкурс Вице-президент Российской академии художеств, Лев Викторович Шепелев.

 

Объявление победителей «Звездной кисточки» состоялось вскоре после Всемирного дня борьбы с муковисцидозом, который отмечается ежегодно 21 ноября. В 2012 году Россия в третий раз приняла участие в мероприятиях этого дня при поддержке Европейской организации муковисцидоза и других организаций.

 

«Компания Abbott поддержала конкурс «Звездная кисточка» в рамках многолетней работы по повышению информированности общества о муковисцидозе и помощи пациентам и их семьям, - сказал Леонид Паршенков, генеральный директор компании Abbott в России. - Я уверен, что конкурс «Звездная кисточка», также как и другие образовательные инициативы в этой области, будет способствовать преодолению неоднозначного отношения общества к таким людям, вызванного низкой осведомленностью о заболевании. Ожидания и мечты, которые мы видим в детских рисунках, могут стать реальностью при правильном лечении, уходе и поддержке».

 

Узнать более подробную информацию о конкурсе и познакомиться с  работами участников и победителей  можно на сайте www.starbrush.ru

 

О заболевании

 

Муковисцидоз  — наиболее частое среди редких наследственных заболеваний, обусловленное мутацией гена МВТР (муковисцидозного трансмембранного регулятора проводимости), при котором поражаются железы внешней секреции. Секрет экзокринных желез и систем становится особенно вязким, и, как следствие, приводит к обструкции и инфекционным процессам, что в свою очередь ведет к тяжелым нарушениям функций жизненно- важных органов и систем (дыхательной, пищеварительной и др.). Все это требует особого внимания со стороны родителей и семей, где дети больны муковисцидозом.

 

Муковисцидоз  одинаково часто встречается  как у мальчиков, так и у  девочек. До появления высокотехнологичных методов диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Современный уровень развития медицины, расширение знаний о муковисцидозе и эффективные методы терапии позволяет таким пациентам достигать зрелого возраста. Продолжительность жизни больных муковисцидозом в развитых странах значительно выросла: с 14 лет в 1969 году до 38 лет в 2009 году. В России с 1997 по 2001 год она увеличилась с 16 до 24 лет, а в Москве достигла максимальной цифры в 27 лет.¹

 

Дополнительную  информацию о муковисцидозе можно найти на сайте Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»: www.cfhelp.ru

 

О Межрегиональной  общественной организации «Помощь  больным муковисцидозом»

 

Миссия —  защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом.

 

МОО «Помощь  больным муковисцидозом» создана  в 1997 году. В настоящее время в  состав организации входят региональные представители, являющихся пациентами, родителями или членами семей  больных муковисцидозом, волонтерами.

 

Главная задача МОО «Помощь больным муковисцидозом»  — забота об улучшении качества и продолжительности жизни больных  муковисцидозом и их социальная адаптация  в обществе. На текущий момент организация  поддерживает связь с 56 субъектами РФ.

 

О Региональном благотворительном общественном фонде  «Качество жизни»

 

Региональный  благотворительный общественный фонд «Качество жизни» основан в 2000 году. Деятельность фонда нацелена на реализацию избранной миссии — содействия повышению качества жизни населения в целом и оказания помощи социально незащищенной категории граждан.

 

За более  чем десятилетний опыт благотворительной  деятельности фондом реализовано свыше 100 программ и научно-исследовательских проектов в сфере здравоохранения, социальной и медицинской реабилитации лиц с ограничениями жизнедеятельности и их родственников, в т. ч. в партнерстве с правительством Москвы и другими органами власти, российскими и зарубежными некоммерческими организациями и бизнес-структурами. Фонд является участником экспертных комиссий и международных отраслевых сообществ.

 

О Российской академии художеств

 

Российская  академия художеств — крупнейший центр отечественной художественной культуры. Академия художеств была учреждена решением Сената 6 ноября 1757 года в царствование императрицы Елизаветы Петровны в Петербурге по инициативе великого русского ученого М.В. Ломоносова и известного просветителя того времени И.И. Шувалова.

 

В настоящее  время академия со всеми входящими  в ее состав творческими, педагогическими, научно-исследовательскими и музейными учреждениями представляет собой уникальную, не имеющую аналогов в мире организацию, реализующую общенациональные интересы в сфере развития художественной культуры и эстетического воспитания, утверждающую фундаментальные гуманистические ценности. Российская академия художеств принадлежит к особо ценным объектам национального достояния народов России.

 

О компании Abbott

 

Abbott — международная многопрофильная компания, занимающаяся исследованиями, разработкой, производством и распространением широкого спектра лекарственных препаратов и медицинской продукции, включая детское и медицинское питание, медицинские устройства и диагностическое оборудование. В Abbott работают более 91 000 человек по всему миру, продукция компании доступна более чем в 130 странах.

 

Abbott работает  в России с 1978 года. Офис российского представительства компании расположен в Москве.

 

Пресс-релизы и  дополнительная информация о компании Abbott представлена на сайтах www.abbott-russia.ru и www.abbott.com.

 

¹ Капранов. Н.И. с соавт. Муковисцидоз. Современные достижения и актуальные проблемы. Методические рекомендации, 2011. С. 124.