Приглашаем на пресс-конференцию «Помощь людям, страдающим редкими заболеваниями»

2 минуты

Приглашаем Вас 28 февраля в 11:00 на пресс-конференцию на тему: «Помощь людям, страдающим редкими заболеваниями»

В пресс-конференции примут участие:

Екатерина Юрьевна Захарова — доктор медицинских наук, Председатель Правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра
Юрий Александрович Жулев — сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
Роза Исмаиловна Ягудина – доктор фармацевтических наук, профессор, зав. кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики, зав. лабораторией фармакоэкономических исследований Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, (Москва), главный редактор журналов «Фармакоэкономика» и «Современная организация лекарственного обеспечения»
Екатерина Сергеевна Подушкина – руководитель направления помощи больным с болезнью Помпе «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).
Елена Федоровна Судоргина – кандидат медицинских наук, кардиолог, г.Оренбург

В рамках пресс-конференции ведущие специалисты обсудят, как организовать эффективную систему помощи пациентам, а также другие вопросы, связанные с редкими болезнями.

Организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) www.rare-diseases.ru

Ежегодно в мире 28 (или 29-го) февраля отмечается День редких заболеваний. Редкие заболевания называют также «орфанными», в переводе – «сиротские», поскольку пациенты и их семьи чувствуют себя изолированными, брошенными.

Для большинства редких заболеваний эффективные методы лечения еще не разработаны, но с каждым годом появляются новые возможности: диетотерапия, ферментная заместительная терапия, таргетная терапия.

По мнению экспертов, более 2 миллионов жителей России страдают от редких заболеваний. В последнее время в нашей стране больше внимания стали уделять проблемам этих людей: внесены изменения в законы и нормативные акты, разработаны стандарты лечения некоторых редких заболеваний, пациенты начали получать помощь в регионах, но еще рано говорить о равном доступе к медицинской и социальной помощи, о качественной и современной диагностике – во многих случаях добиться этого крайне сложно. К сожалению, всем больным помочь невозможно, но некоторых можно все-таки спасти, для некоторых – улучшить качество жизни, если принять соответствующие меры. В частности, обеспечить поддержку лекарственного обеспечения редких болезней из федерального бюджета, создать центры экспертизы и лечения редких болезней, расширить программы массового скрининга новорожденных на редкие болезни.

Место и время проведения мероприятия: конференция состоится 28 февраля 2014 года в 11.00 в ДК «Братеево», по адресу: Москва, ул. Братеевская, д. 16, к. 3.

Проезд: м. Алма-Атинская (1 мин. пешком)

От метро Марьино – авт. 619, от метро Каширская – авт. 742, от метро Орехово – авт. 765, от метро Красногвардейская – авт. 825 – до остановки "3-й микрорайон Братеево"

Контакты для аккредитации: Алена Кожевникова, тел. 8-916-200-04-66, kozhevnikova@m-p.ru

Здравоохранение Снова герпес: почему он возвращается, и как с ним бороться

Зачем лечить рецидив герпеса?

Здоровье 5 признаков меланомы: зачем зимой проверять родинки

Для тех, кто часть зимы проводит на морях или только что вернулся из отпуска, этот текст может оказаться весьма кстати