СОБЫТИЯ: Правозащитники просят власть дать больным миеломой шанс на нормальную жизнь

Москва, 28 февраля 2011 г. – Сегодня, в день редких болезней, в «Независимом пресс-центре» по инициативе «Лиги защитников пациентов» состоялась пресс-конференция, на которой ведущие российские правозащитники и представители пациентских организаций рассказали о тяжелой ситуации, сложившейся в России с редкими болезнями, которыми, по разным данным, в нашей стране страдают от 300 тыс. до 5 млн человек. Они в очередной раз обратились к власти с просьбой расширить программу «7 нозологий» и дать тысячам больных шанс на нормальную жизнь.

«Люди, попавшие в беду, оказавшись один на один с неведомой даже для многих врачей болезнью, со страхом за детей и близких пытаются выживать, добывая диагнозы и лекарства самыми разными способами – через фонды, бизнес, фармкомпании и суды», - так эмоционально начал встречу Президент «Лиги пациентов» А. Саверский.

Несмотря на многочисленные обращения врачей, Всероссийского союза пациентов и других общественных организаций, расширения программы «7 нозологий» и включения в нее или в списки ДЛО столь необходимых тысячам страдающих от редких болезней пациентов лекарств так и не произошло, хотя с момента заявления Президента прошло уже четыре месяца. А в это время люди умирают, люди, которых можно вылечить современными лекарственными препаратами, доступными большинству больных США и Европы.

Чего стоит история борьбы и смерти Сергеевой Елены Николаевны, страдавшей от множественной миеломы, редкого рака крови. Она обращалась с просьбой о помощи в обеспечении лекарственным препаратом леналидомид ко всем – по месту жительства, в Министерство Здравоохранения, к Президенту РФ. Но Елена Николаевна умерла, не получив ни лекарства, ни ответа из Департамента здравоохранения Краснодарского края, куда было переслано её письмо из Администрации Президента. И таких, как Елена Николаевна, тысячи. Ежедневно только множественная миелома уносит жизни 6 российских больных.

«К сожалению, больные множественной миеломой, резистентные к доступным по программам лекарственного обеспечения препаратам, в большинстве своем умрут, не получив способного значительно продлить им жизни и сохранить трудоспособность леналидомида», - пишет в Открытом письме Президенту Медведеву президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями» Е.В. Гольберг. В адрес Минздрава только за последние несколько месяцев были направлены десятки писем-ходатайств от ведущих гематологов страны, но все они пока не принесли никакого результата.

Сходная ситуация наблюдается и с больными другими редкими заболеваниями, при лечении которых используются инновационные лекарственные средства. Препараты нового поколения позволяют на несколько лет продлить жизнь пациентов. Например, в странах Европы и США в случае с множественной миеломой таким образом удалось увеличить среднюю продолжительность жизни больных до 6-7, а в некоторых случаях – до 15-20 лет.