Всемирная неделя первичного иммунодефицита начинается в Москве

Неделя с 22 по 29 апреля во всем мире  посвящена такому редкому заболеванию как первичный иммунодефицит. Все мероприятия направлены на повышение осведомленности общества об этой болезни, улучшению диагностики и  распространению информации о лечении.

 

Первичный иммунодефицит – редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Окружающий мир для него смертельно опасен. Лечение – пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулином и в редких случаях – пересадка костного мозга. 

     

Крайне низкая степень осведомленности медицинских работников и населения нашей страны привели к тому, что лишь немногим более 2000 человек на сегодня имеет диагноз – первичный иммунодефицит. В то время как по международной статистике больными ПИД в России являются не менее 15 000 человек. Тысячи людей остаются без диагноза и лечения. 90% детей с тяжелыми формами иммунодефицита умирают недиагностированными. 

 

Анна Щербина, иммунолог, заведующая отделом клинической иммунологии и аллергологии ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева: 

 

«Где-то по стране ходит примерно 13 тысяч наших больных. Наша задача – обнаружить их раньше, чем они погибнут от инфекционных осложнений»

 

Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух»:

 

«Существует проблема доступности лечения и лекарственного обеспечения. В силу отсутствия необходимой нормативной базы в системе здравоохранения больные получают лекарства только по инвалидности, а не по диагнозу». 

 

Благотворительный фонд «Подсолнух» напоминает, что существует 12 настораживающих признаков ПИД у детей, среди которых  8 или более отитов в течение года,  2 или более пневмонии за такой же период времени, а также 2 или более тяжелых синусита и другие. О них можно прочитать здесь: 

 

http://fondpodsolnuh.ru/w/disease/faq.xl