Когда есть за что бороться

Почему смерть других от рака не становится мотивацией следить за своим здоровьем, а превращается в онкофобию? Тот умер, потому что не ходил ко врачу, я пойду и не погибну.

Нет, не пойдет, он будет сидеть и бояться идти к врачу. Я тоже давно об этом думаю. У нас нет долгосрочных перспектив ни у кого – мы живем на год, на девять месяцев беременности вперед, я не знаю, до зарплаты, до отпуска, когда ребенок закончит школу. У нас горизонт планирования очень короткий. У нас смертность высокая и ранняя. Поэтому ходишь ты к врачу или не ходишь, конец у тебя все равно один, и он близко. Это такой фатализм, который уже давно характеризует наше общество. Это историей нашей заложено, крепостное право, войны, репрессии, а человек – винтик в системе. У нас нет ценности жизни. Я пришел в этот мир, в лучшем случае кое-какх право решать прожил, родил детей, построил дом и слава богу. Ценности, кроме как «выжить», только сейчас начинают появляться, потому что до этого мы все были заняты выживанием.

Запугать человека, чтобы он пришел и начал заботиться о своем здоровье, это, на мой взгляд, нереально, потому что мотивировать людей можно только тем, чтобы они начали видеть смысл в том, чтобы жить. Они должны поверить, что вообще могут как-то на свою судьбу повлиять.

Онкология воспринимается как неотвратимое бедствие?

Как фатум, конечно. Открываешь утром новости и тут опять - статья о том, какой был хороший мальчик, и умер. Этот страх такие истории подкрепляют.

Страх смерти – это нормальный страх, базовый страх любого существа. Инстинкт самосохранения базируется на страхе смерти. Ты должна бояться спрыгнуть 10-этажного здания, должна. Если ты не боишься, то у тебя нарушено что-то в психике. Это инстинкт самосохранения так работает.

Получается, что этот страх смерти воплощается в страх онкологии?

Это одна из составляющих, но тоже не надо упрощать. Люди не только боятся, у них нет мотивации.

Человек, у которого вся жизнь впереди, у которого дети, у которого есть планы, который знает, что он хочет и осознанно ведет свою жизнь, он будет о себе заботиться. Эта ценность у каждого своя. Если ты ее не нашел, то нет смысла ходить к врачу. Более того, если ты заболел, то нет смысла и лечиться.

Это такие экзистенциальные соображения – мы говорим о людях в глубокой депрессии?

Нет, мы говорим об обычных людях. Это то, что часто происходит у нас на телефоне – мы все время ищем, зачем пациенту нужно жить. Вот он уже звонит, у него уже руки опустились. Онкология – это такое заболевание, если ты не борешься активно, ты погибнешь, потому что здесь нужно выбивать лечение, потому что денег на всех не хватает и нужно бороться за каждую пядь того, что тебе положено, по закону. Да и само лечение тяжелое, сложное, долгое. Найти в себе силы бороться можно только тогда, когда ты понимаешь, зачем тебе это надо. Это то, что происходит на телефоне. Это каждый раз совершенно удивительные вещи – для чего нужно жить, у каждого они свои.

Был случай, когда женщина хотела дожить до 1 сентября, внуков в первый класс проводить. У кого-то коза недоена в деревне. У кого-то хорошие отношения со свекровью, удивительные какие-то. Пальма, которая растет, и ее обязательно нужно каждый день поливать. У всех свое, это очень интимные вещи.

Это какое-то глубокое одиночество…

Человек, как только он заболевает, моментально становится одиноким, несмотря на количество людей, которые его окружают, потому что никто не понимает, что он переживает. Объяснить это невозможно. Максимум, что можем мы, окружающие сделать – это пытаться его поддержать. Это одиночество его просто обволакивает, оно его исключает из всего. Он может радоваться на дне рождения племянника и пить вино вместе со всеми, но, тем не менее, он все равно будет думать о том, что с ним происходит. Мы можем только быть рядом. Мы можем только быть искренними. Мы можем, может быть, отодвинуть свои страхи и думать о нем, а не о себе, когда он о чем-то говорит. Теория такая, но на деле это очень тяжело.

Собственно, в телефоне, разговаривая с родственниками пациентов мы ровно этим и занимаемся: пытаемся вместе нащупать ответ на вопрос, как с ним поговорить об этом, что сказать?

И некоторые родственники предпочли бы, чтобы пациент не знал, чем он болен. Это избавило бы их от необходимости как-то разговаривать о его болезни, о его смерти, о его и своих чувствах. Это страх родственников в большинстве случаев, а не самого пациента. «Мы боимся, как он отреагирует».

На самом деле мизерное количество людей, которые не хотят знать свой диагноз, действительно не хотят. Я все время задаю вопрос онкологам, потому что это большая этическая проблема – говорить пациенту, или скрывать, если родственники на этом настаивают?

Действительно актуален такой вопрос?

Очень актуален. Определенное количество родственников настаивает, чтобы не говорили, особенно, если пациент пожилой.

Как это вообще технически возможно? Например, я никогда не хожу с мамой к врачу, и мама со мной не ходит к врачу. Как вообще они оказываются в этой ситуации?

Многие сопровождают родственников ко врачу. Если пациент не задает вопрос, врач не обязан ему говорить диагноз: просто назначает лечение, но не обсуждает диагноз и перспективы с пациентом. Это идет еще из советской медицины.

Он может сказать на приеме: «Пациент, вы идите, а родственники, останьтесь. Вы знаете, что у вашего дедушки онкология на последней стадии? Я вам сообщаю». У врача же тоже есть проблема. Ему тоже тяжело объявить такой диагноз, нести такую новость в семью, которая фактически однозначно говорит о том, что человеку мало осталось жить.

Хотя зачастую это такой коллективный самообман. Даже если не обсуждать диагноз в семье, пациент, все равно знает, что с ним происходит – он в онкологический диспансер на химию ходит. Но при этом все молчат и делают вид, что ничего не происходит. Это замалчивание проблемы, эмоций, это одиночество. Но нет общего рецепта для всех – все-таки семьи все разные и это их право решать, как с этим быть.

Может быть не всем нужно обсуждать?

Может и не всем. Не все готовы разговаривать и открываться. Понимаешь, здесь у нас такой очень важный принцип, что мы обратно не перезваниваем и люди обращаются к нам сами. Например, встречается такое: «Позвоните моему папе и поговорите с ним». Так мы не делаем. Но говорим, расскажите ему о горячей линии, предложите поговорить с психологом, если пациент согласится, вы можете набрать номер и передать трубку. Все, дальше уже наша работа. Иногда человек выговаривается, а иногда просто молчит или плачет. И мы не оцениваем никогда, мы просто рядом. Всё. Самое главное, что мы рядом, какой бы ты ни был – хочешь мычать, мычи, хочешь стучать, стучи, хочешь плакать…

Но ты права, не всем это нужно, и причинить добро насильно нельзя. Оно все равно будет кривое, косое, и оно будет для того, кто причиняет добро. Если у человека нет запроса на помощь, его не надо трогать. Он хочет один ходить – пусть ходит. Единственное, он должен знать, что у него есть выбор, что есть кто-то, кто готов всегда выслушать, поддержать.

Как должны складываться отношения между родственниками и пациентом? Особенно, если болен глава семьи?

Тут есть такая история: никого никогда не просил о помощи и не буду просить никогда – вот это гордость такая. Когда ты понимаешь, что ты находишься в критической ситуации, и тебе сейчас нужно выкарабкаться, и эта гордость тебя может убить.

Ты вместо того, чтобы говорить «я никому не хочу быть обязанной», говоришь: «Ты покупаешь продукты». «Ты ведешь ребенка в школу». «Ты везешь меня в поликлинику». Ты можешь сидеть и управлять своими ресурсами. Первый шаг увидеть эти ресурсы – иногда это соседка, которая рядом живет и молоко может принести с утра. Иногда, я не знаю, это брат, с которым ты 20 лет не разговаривала, а сейчас нужна его помощь, и как ему позвонить в первый раз? Но у тебя больше нет выбора, чтобы отталкивать эти возможности, сейчас тебе нужна вся помощь какая только есть. Конечно, окружение человека очень сильно влияет на шансы человека выжить. И когда все плохо, надо обращаться за помощью, в том числе и к психологам.

Есть такое классическое определение, когда человек узнает, что у него рак, он проходит несколько стадий осознания болезни. Отрицание, торговля, гнев и принятие. Как это устроено?

Нет, там ничего не надо упрощать, понимаешь, это просто хороший инструмент для специалиста.

Что происходит? На самом деле это не только болезнь, это история любых плохих новостей. Например, тебе сообщают, что лучший друг погиб в автокатастрофе. Первое, что ты говоришь: «Нет, такого не может быть!» Шок, отрицание. «Нет, нет! Как же? Как же?» Такой шок совсем, вообще невозможно жить с этой информацией. Потом ты говоришь: «Нет, я сейчас всем позвоню и уточню, может быть, это ошибка». Дальше идет какой-то торг: сейчас всем позвоню, и все будет хорошо.

Это хорошо для понимания ситуации, но ожидания на базе этих знаний составлять, наверное, не нужно. Ты можешь лучше понять, что прямо сейчас с ним происходит. Ты видишь человека, который орет, ты понимаешь, что человек орет не на тебя, а на свою болезнь. Это хороший инструмент для специалистов, которые работают с таким пациентом. Но это не значит, что все эти стадии идут в этой последовательности, что они проходятся один раз, что есть какие-то правила.

Женщина с удаленной грудью, с удаленными яичниками – вот она уже все пережила и уже она пролечилась, она уже была в депрессии, она уже приняла, что она такая. А потом она вышла куда-нибудь гулять по парку, идет мимо детской площадки и видит маленьких детей. И она обратно может заскочить в агрессию, например. Это очень индивидуально.

С другой стороны, есть люди, которые говорят, что рак изменил их к лучшему, что они многое переоценили в своей жизни. Это часто встречается?

Иногда это так срабатывает, что «я не жил толком, у меня все в планах, все потом будет», а тут бамс, и что-то прилетело. Получив такой пинок от мироздания, начинаешь жить этой жизнью, здесь и сейчас, потому что вдруг понимаешь, что жизнь конечна. Это очень ресурсное состояние. И тогда ценность каждого дня получается совсем другая. Ты находишь дополнительный смысл в ежедневных делах, находишь для себя тот самый ответ зачем тебе нужно жить.

Понимаешь, здесь можно сутками говорить, но это все равно не ответит на вопрос конкретного человека. Потому что у каждого своя история, у каждого своя жизнь, у каждого свои родственники, каждый любит свое и своих, каждый и живет и болеет по-своему. Нет единого рецепта для всех.

Мария Цыбульская