«А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами»

Родители маленьких москвичей, больных муковисцидозом, протестуют против централизации медпомощи в Морозовской больнице. Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без льготных лекарств. В департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение детей поручено открытому на базе МДКБ Центру редких заболеваний.
«А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами»
МДКБ. Фото: Pages.7ya.ru /
Ирина Резник
15 минут

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ  городскому Центру орфанных и других редких заболеваний. И пообещали, что лечить здесь будут не хуже, чем в любом другом месте.

«Это просто шантаж»

Родители московских детей, больных муковисцидозом, жалуются на «монополизацию» администрацией Морозовской детской клинической больницей (МДКБ) лекарственного обеспечения, а также самого лечения этого тяжелого заболевания. Около 70 семей подписались под обращениями в Минздрав и к московским властям с требованием оставить за ними право выбора лечебного учреждения для своих детей. «Наша цель – в соответствии с законом получать в районных поликлиниках рецепты на лекарства. И нам принципиально важно не увеличивать количество визитов к врачам, потому что это смертельно опасно для наших детей», – говорится в письме.

Маленькие пациенты с подтвержденным диагнозом юридически становятся инвалидами детства и получают бесплатно дорогостоящие препараты по федеральным («7 нозологий», препарат «Пульмозим») и региональным программам. Сейчас, по словам родителей, педиатров районных поликлиник города вынуждают отказываться выписывать рецепты на льготные лекарства. А родителей больных детей – уходить от врачей, которые успешно лечили их большую часть жизни, и становиться на учет в МДКБ. По городским поликлиникам было разослано письмо № 3441/22 за подписью главврача Морозовской больницы, главного внештатного педиатра департамента здравоохранения Игоря Колтунова, в котором говорится, что с 2016 года дети с муковисцидозом должны ежеквартально являться в МДКБ со всеми выписками от лечащих врачей, в том числе федерального центра по муковисцидозу.

«Нас лишают гарантированного законом права на выбор лечебного учреждения, – считает отец семилетней Даши Андрей Вазин. – Потому что только постановка на учет в МДКБ гарантирует детям получение лекарств. Теперь получить рецепт можно будет, только показав ребенка специалисту Морозовской больницы. На «Дне открытых дверей» в МДКБ нам сказали, что можно продолжать наблюдаться в других местах, но мы должны приходить в Морозовскую, чтобы «доктор видел ребенка». То есть дети, для которых очень опасна любая инфекция, будут вынуждены посещать медучреждения вдвое чаще».

По словам отца четырехлетнего Димы Кирилла Кузнецова, с двухмесячного возраста ребенок наблюдается у врачей, которые его знают, и именно благодаря им он нормально растет и развивается. «То, что происходит сегодня, ничем иным, как шантажом лекарствами, угрозой здоровью и жизням наших детей я назвать не могу. Нас хотят обязать наблюдаться у врачей, которых мы не знаем и которые никогда не видели моего сына», – говорит Кузнецов.

Что такое муковисцидоз

Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, носителем его гена считается каждый двадцатый представитель белой расы, если два человека с таким геном заводят ребенка, его риск родиться больным составляет 25%. По официальным данным, в России страдает муковисцидозом менее 3 тыс. человек (около 300 – в Москве). Но, по мнению специалистов, больных гораздо больше, только лечат их от других болезней, например, от астмы. Говорить о реальном их количестве можно будет только после нескольких десятилетий функционирования скрининга новорожденных, благодаря которому стала возможна ранняя диагностика патологии. В России такой скрининг появился в 2007 году, а в странах, где это начали делать раньше, заболеваемость выше на порядок.

Болезнь сопровождается поражением желез внешней секреции и проявляется в чрезмерном скоплении слизи в легких и органах желудочно-кишечного тракта. При поздней диагностике или отсутствии лечения болезни только 12% больных муковисцидозом доживает до 15 лет – дети гибнут из-за невозможности дышать и нормально переваривать пищу. При этом больные опасны друг для друга, поскольку чрезвычайно подвержены инфекциям и обладают разной микробной флорой.

Недружественное поглощение

Первый в нашей стране специализированный центр диспансерного наблюдения больных муковисцидозом был создан в 1993 году на базе Медико-генетического научного центра (МГНЦ). С тех пор, благодаря хорошо налаженной работе амбулаторной службы под руководством профессора Николая Капранова заболевание перестало быть чисто детским – продолжительность жизни пациентов значительно выросла, рассказала врач центра, к.м.н. Виктория Никонова.

{#vrez.59355}

«Раньше это была проблема педиатров, в 50-х годах прошлого века более 60% больных умирало в возрасте до 1 года, – рассказала Никонова. – Сейчас более половины наблюдаемых, например, в США больных с муковисцидозом старше 18 лет. А прогностическая выживаемость больных, рожденных по неонатальному скринингу, составляет выше 50 лет. С 2012 Российский Центр муковисцидоза ведет свой регистр пациентов (интегрированный в Европейский). По данным регистра, средний возраст московских пациентов составил 39,7 лет, что соответствует ведущим европейским и американским центрам».

Работающие в Центре муковисцидоза врачи всегда являлись также совместителями детской больницы им. Филатова, на территории которой работал Центр и начала развиваться программа неонатального скрининга. Весной 2015 года Центр переехал в Морозовскую больницу, в которой обещали создать отвечающие современным требованиям условия для больных детей. На деле врачи и пациенты оказались в еще более стесненных условиях (2 кабинета вместо половины этажа здания поликлиники в Филатовской больнице). И, кроме того, выяснилось, что МДКБ не нужны совместители: некоторым врачам из команды Капранова было предложено перейти в штат Морозовской больницы.

«Невыгодная» служба

Чтобы сохранить коллектив и отлаженную годами службу и продолжить научную работу, Капранов  принял решение увести «своих» врачей в другое учреждение. С 22 декабря 2015 года Российский центр муковисцидоза работает на базе детской поликлиники ЦКБ РАН. Сегодня на активном диспансерном наблюдении в Центре состоят более 500 детей из Москвы и других регионов.Больным здесь оказывают постоянную амбулаторную помощь, не доводя до госпитализации, повышающей риски перекрестного инфицирования.  Кстати, сегодня весь мир отходит от стационарной помощи, применяя внутривенную антибактериальную терапию на дому. В России это пока не разрешено.

Кроме своих психологических и медицинских преимуществ лечение в домашних условиях  еще и намного дешевле обходится государству. Но с другой стороны, по словам родителей больных детей, из-за тарифов ОМС амбулаторная служба не выгодна больнице, зато лечение в стационаре орфанного больного может превратиться в хороший бизнес. Деньги, выделяемые государством на содержание больного муковисцидозом в стационаре, значительно превышают расходы по другим педиатрическим патологиям. А тех, кто «не позволяет делать бизнес на своих детях», можно просто объявить скандалистами, говорят протестующие родители.

Импортозамещение на детях

Другая головная боль родителей больных детей – попытки государства сэкономить на лекарствах, активно используя импортозамещение. По словам Надежды Секо, двухлетний ребенок может за несколько дней терять в весе до 300 грамм в результате приема отечественного препарата «Микрозим» вместе импортного «Креона». В случае побочных эффектов (тошноты, диареи и др.) детям назначают дополнительные препараты уже от самих этих симптомов.

По словам председателя РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании», мамы семилетней Марфы Ирины Дмитриевой, в выписках детей написано, что назначенные врачом препараты не подлежат замене. Однако родители постоянно сталкиваются с тем, что экономя средства, им пытаются закупать более дешевые, непроверенные препараты, способные реально ухудшить состояние детей.

{#vrez.59354}

Дозировки и частота приема лекарств пациентами с муковисцидозом превышают все максимальные, прописанные в инструкциях, объясняет Дмитриева. А это значит, что побочные действия дженериков тоже могут быть самыми печальными, не говоря уже про их неэффективность. «Это самый больной вопрос. Наших детей лишают проверенного лечения, превращая в подопытных кроликов, – говорит она. – Сегодня нам нужны две вещи – опытные врачи, годами работавшие с нашими детьми и продолжающие научные разработки в области лечения муковисцидоза, и новые препараты, которые пока не зарегистрированы в России».

«Прием пациентов ведется в двух кабинетах – этого вполне достаточно»

«МедНовости» обратились за комментариями в департамент здравоохранения Москвы. «Главная особенность лечения  тяжелобольных детей в  Морозовской ДГКБ – бесплатное обеспечение маленьких пациентов дорогостоящими лекарствами. Только Московский центр неонатального скрининга при Референс-центре имеет право на ведение регионального регистра пациентов до 18 лет, на основании которого уже на федеральном уровне формируется потребность в специализированных лекарствах», – говорится в официальном ответе ведомства.

Как уточняют  в департаменте, в феврале 2015 на базе Морозовской больницы открылся первый в России городской Центр орфанных и других редких заболеваний (включая муковисцидоз), и именно на его базе был организован региональный референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний.

В ведомстве не согласны с опасениями родителей больных детей. Дни амбулаторного приема расписаны в зависимости от флоры пациентов, а сам этот прием организован так, «чтобы исключить возможность инфицирования ребенка», после каждого больного  «проводится санобработка кабинета», рассказали в департаменте. «Прием пациентов ведется в двух кабинетах – этого вполне достаточно», – говорится  в ответе ведомства.

Что касается стационарной помощи, то она организована в МДКБ для «комплексного обследования». Здесь есть отдельные боксы, в том числе мельцеровские, в которых «исключена любая возможность контакта больного с другими пациентами». «Стационарное лечение не исключает амбулаторного наблюдения, – отмечают в департаменте. – В Морозовской больнице медпомощь пациентам с муковисцидозом оказывается в экстренной и неотложных формах в круглосуточном режиме (по гастроэнтерологии, кардиологии, ЛОР-патологии, хирургии и т.д.). Применяются и новые методы лечения. Для каждого ребенка разработана индивидуальная схема терапии, а все сотрудники больницы прошли подробный инструктаж по оказании медпомощи детям с подобным диагнозом».

 

Возможно, вам не кажется: 6 физиологических проявлений депрессии Здоровье Возможно, вам не кажется: 6 физиологических проявлений депрессии
Наше тело довольно остро реагирует на процессы внутри головы
Выучить назубок: 5 продуктов для укрепления зубов и десен Здоровье Выучить назубок: 5 продуктов для укрепления зубов и десен
Избежать похода к стоматологу удобнее похода к стоматологу