«А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами»

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ  городскому Центру орфанных и других редких заболеваний. И пообещали, что лечить здесь будут не хуже, чем в любом другом месте.

«Это просто шантаж»

Родители московских детей, больных муковисцидозом, жалуются на «монополизацию» администрацией Морозовской детской клинической больницей (МДКБ) лекарственного обеспечения, а также самого лечения этого тяжелого заболевания. Около 70 семей подписались под обращениями в Минздрав и к московским властям с требованием оставить за ними право выбора лечебного учреждения для своих детей. «Наша цель – в соответствии с законом получать в районных поликлиниках рецепты на лекарства. И нам принципиально важно не увеличивать количество визитов к врачам, потому что это смертельно опасно для наших детей», – говорится в письме.

Маленькие пациенты с подтвержденным диагнозом юридически становятся инвалидами детства и получают бесплатно дорогостоящие препараты по федеральным («7 нозологий», препарат «Пульмозим») и региональным программам. Сейчас, по словам родителей, педиатров районных поликлиник города вынуждают отказываться выписывать рецепты на льготные лекарства. А родителей больных детей – уходить от врачей, которые успешно лечили их большую часть жизни, и становиться на учет в МДКБ. По городским поликлиникам было разослано письмо № 3441/22 за подписью главврача Морозовской больницы, главного внештатного педиатра департамента здравоохранения Игоря Колтунова, в котором говорится, что с 2016 года дети с муковисцидозом должны ежеквартально являться в МДКБ со всеми выписками от лечащих врачей, в том числе федерального центра по муковисцидозу.

«Нас лишают гарантированного законом права на выбор лечебного учреждения, – считает отец семилетней Даши Андрей Вазин. – Потому что только постановка на учет в МДКБ гарантирует детям получение лекарств. Теперь получить рецепт можно будет, только показав ребенка специалисту Морозовской больницы. На «Дне открытых дверей» в МДКБ нам сказали, что можно продолжать наблюдаться в других местах, но мы должны приходить в Морозовскую, чтобы «доктор видел ребенка». То есть дети, для которых очень опасна любая инфекция, будут вынуждены посещать медучреждения вдвое чаще».

По словам отца четырехлетнего Димы Кирилла Кузнецова, с двухмесячного возраста ребенок наблюдается у врачей, которые его знают, и именно благодаря им он нормально растет и развивается. «То, что происходит сегодня, ничем иным, как шантажом лекарствами, угрозой здоровью и жизням наших детей я назвать не могу. Нас хотят обязать наблюдаться у врачей, которых мы не знаем и которые никогда не видели моего сына», – говорит Кузнецов.

Что такое муковисцидоз

Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, носителем его гена считается каждый двадцатый представитель белой расы, если два человека с таким геном заводят ребенка, его риск родиться больным составляет 25%. По официальным данным, в России страдает муковисцидозом менее 3 тыс. человек (около 300 – в Москве). Но, по мнению специалистов, больных гораздо больше, только лечат их от других болезней, например, от астмы. Говорить о реальном их количестве можно будет только после нескольких десятилетий функционирования скрининга новорожденных, благодаря которому стала возможна ранняя диагностика патологии. В России такой скрининг появился в 2007 году, а в странах, где это начали делать раньше, заболеваемость выше на порядок.

Болезнь сопровождается поражением желез внешней секреции и проявляется в чрезмерном скоплении слизи в легких и органах желудочно-кишечного тракта. При поздней диагностике или отсутствии лечения болезни только 12% больных муковисцидозом доживает до 15 лет – дети гибнут из-за невозможности дышать и нормально переваривать пищу. При этом больные опасны друг для друга, поскольку чрезвычайно подвержены инфекциям и обладают разной микробной флорой.

Недружественное поглощение

Первый в нашей стране специализированный центр диспансерного наблюдения больных муковисцидозом был создан в 1993 году на базе Медико-генетического научного центра (МГНЦ). С тех пор, благодаря хорошо налаженной работе амбулаторной службы под руководством профессора Николая Капранова заболевание перестало быть чисто детским – продолжительность жизни пациентов значительно выросла, рассказала врач центра, к.м.н. Виктория Никонова.

Врачи Российского центра муковисцидоза. Фото: Наталия Каширская

«Раньше это была проблема педиатров, в 50-х годах прошлого века более 60% больных умирало в возрасте до 1 года, – рассказала Никонова. – Сейчас более половины наблюдаемых, например, в США больных с муковисцидозом старше 18 лет. А прогностическая выживаемость больных, рожденных по неонатальному скринингу, составляет выше 50 лет. С 2012 Российский Центр муковисцидоза ведет свой регистр пациентов (интегрированный в Европейский). По данным регистра, средний возраст московских пациентов составил 39,7 лет, что соответствует ведущим европейским и американским центрам».

Работающие в Центре муковисцидоза врачи всегда являлись также совместителями детской больницы им. Филатова, на территории которой работал Центр и начала развиваться программа неонатального скрининга. Весной 2015 года Центр переехал в Морозовскую больницу, в которой обещали создать отвечающие современным требованиям условия для больных детей. На деле врачи и пациенты оказались в еще более стесненных условиях (2 кабинета вместо половины этажа здания поликлиники в Филатовской больнице). И, кроме того, выяснилось, что МДКБ не нужны совместители: некоторым врачам из команды Капранова было предложено перейти в штат Морозовской больницы.

«Невыгодная» служба

Чтобы сохранить коллектив и отлаженную годами службу и продолжить научную работу, Капранов  принял решение увести «своих» врачей в другое учреждение. С 22 декабря 2015 года Российский центр муковисцидоза работает на базе детской поликлиники ЦКБ РАН. Сегодня на активном диспансерном наблюдении в Центре состоят более 500 детей из Москвы и других регионов.Больным здесь оказывают постоянную амбулаторную помощь, не доводя до госпитализации, повышающей риски перекрестного инфицирования.  Кстати, сегодня весь мир отходит от стационарной помощи, применяя внутривенную антибактериальную терапию на дому. В России это пока не разрешено.

Кроме своих психологических и медицинских преимуществ лечение в домашних условиях  еще и намного дешевле обходится государству. Но с другой стороны, по словам родителей больных детей, из-за тарифов ОМС амбулаторная служба не выгодна больнице, зато лечение в стационаре орфанного больного может превратиться в хороший бизнес. Деньги, выделяемые государством на содержание больного муковисцидозом в стационаре, значительно превышают расходы по другим педиатрическим патологиям. А тех, кто «не позволяет делать бизнес на своих детях», можно просто объявить скандалистами, говорят протестующие родители.

Импортозамещение на детях

Другая головная боль родителей больных детей – попытки государства сэкономить на лекарствах, активно используя импортозамещение. По словам Надежды Секо, двухлетний ребенок может за несколько дней терять в весе до 300 грамм в результате приема отечественного препарата «Микрозим» вместе импортного «Креона». В случае побочных эффектов (тошноты, диареи и др.) детям назначают дополнительные препараты уже от самих этих симптомов.

По словам председателя РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании», мамы семилетней Марфы Ирины Дмитриевой, в выписках детей написано, что назначенные врачом препараты не подлежат замене. Однако родители постоянно сталкиваются с тем, что экономя средства, им пытаются закупать более дешевые, непроверенные препараты, способные реально ухудшить состояние детей.

Ирина Дмитриева с дочерью Марфой. Фото: Ирина Дмитриева

Дозировки и частота приема лекарств пациентами с муковисцидозом превышают все максимальные, прописанные в инструкциях, объясняет Дмитриева. А это значит, что побочные действия дженериков тоже могут быть самыми печальными, не говоря уже про их неэффективность. «Это самый больной вопрос. Наших детей лишают проверенного лечения, превращая в подопытных кроликов, – говорит она. – Сегодня нам нужны две вещи – опытные врачи, годами работавшие с нашими детьми и продолжающие научные разработки в области лечения муковисцидоза, и новые препараты, которые пока не зарегистрированы в России».

«Прием пациентов ведется в двух кабинетах – этого вполне достаточно»

«МедНовости» обратились за комментариями в департамент здравоохранения Москвы. «Главная особенность лечения  тяжелобольных детей в  Морозовской ДГКБ – бесплатное обеспечение маленьких пациентов дорогостоящими лекарствами. Только Московский центр неонатального скрининга при Референс-центре имеет право на ведение регионального регистра пациентов до 18 лет, на основании которого уже на федеральном уровне формируется потребность в специализированных лекарствах», – говорится в официальном ответе ведомства.

Как уточняют  в департаменте, в феврале 2015 на базе Морозовской больницы открылся первый в России городской Центр орфанных и других редких заболеваний (включая муковисцидоз), и именно на его базе был организован региональный референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний.

В ведомстве не согласны с опасениями родителей больных детей. Дни амбулаторного приема расписаны в зависимости от флоры пациентов, а сам этот прием организован так, «чтобы исключить возможность инфицирования ребенка», после каждого больного  «проводится санобработка кабинета», рассказали в департаменте. «Прием пациентов ведется в двух кабинетах – этого вполне достаточно», – говорится  в ответе ведомства.

Что касается стационарной помощи, то она организована в МДКБ для «комплексного обследования». Здесь есть отдельные боксы, в том числе мельцеровские, в которых «исключена любая возможность контакта больного с другими пациентами». «Стационарное лечение не исключает амбулаторного наблюдения, – отмечают в департаменте. – В Морозовской больнице медпомощь пациентам с муковисцидозом оказывается в экстренной и неотложных формах в круглосуточном режиме (по гастроэнтерологии, кардиологии, ЛОР-патологии, хирургии и т.д.). Применяются и новые методы лечения. Для каждого ребенка разработана индивидуальная схема терапии, а все сотрудники больницы прошли подробный инструктаж по оказании медпомощи детям с подобным диагнозом».