В Якутии состоялся запуск инновационной программы в области ревматологии

В Республике Саха (Якутия) стартовала программа по улучшению мониторинга и контроля такого заболевания как болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит). В рамках данной инициативы была организована школа для врачей и пациентов с участием ведущих российских экспертов в области ревматологии, состоялся запуск пилотного образца первого в России мобильного приложения «ASpine» для пациентов с болезнью Бехтерева. Также в медицинском центре г. Якутска была организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью». Проект реализуется по инициативе межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при поддержке Министерства здравоохранения республики Саха (Якутия).

Согласно эпидемиологическим данным, в России болезнью Бехтерева (анкилозирующий спондилит) страдают около 300 тысяч человек¹.Всероссийское исследование показало, что стойкая утрата трудоспособности у таких людей наступает в среднем через 15 лет от начала болезни, а средний возраст выхода на инвалидность составляет 36,5 лет^2,3. Болезнь Бехтерева имеет разнообразные клинические проявления, часто требующие междисциплинарного подхода, который должен  координироваться ревматологом посредством регулярного контроля состояния пациента.

«В нашем регионе заболеваемость по ревматическим болезням в 1,5-2 раза превышает общероссийские и окружные показатели и, по всем прогнозам, имеет тенденцию к росту^4,5. На сегодняшний день по данным Якутского республиканского медицинского информационно-аналитического центра (ЯРМИАЦ) в Республике Саха (Якутия) состоят на учете 1990 пациентов со спондилопатиями, из них 1090 с болезнью Бехтерева. Именно поэтому для нас крайне важно постоянно работать над улучшением качества и доступности специализированной медицинской помощи. Запускмобильного приложения «ASpine», которое создано как раз для того, чтобы каждый пациент мог самостоятельно контролировать свое состояние здоровья и при первой необходимости связываться с лечащим врачом дистанционно, позволит снять часть колоссальной нагрузки со специалистов и улучшить контроль лечения больных спондилоартритами», - прокомментировала Ольга Маркова, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия).

«ASpine» - это цифровой помощник для пациентов, который включает в себя несколько технологических решений: непосредственно приложение для пациента и программа, которой пользуется врач ревматолог для мониторинга активности заболевания и функционального состояния пациентов. Пациентская часть включает в себя контроль выполнения рекомендаций по оценке показателей активности заболевания, лечебной физкультуре, приему лекарственных препаратов и дает возможность находиться на связи с лечащим врачом. Для анализа состояния здоровья 35 пациентов врач-ревматолог сможет тратить примерно одну минуту ежедневно при отсутствии уведомлений об ухудшении состояния здоровья больных и 5-8 мин. на принятие решения в случае получения информации о развитии неблагоприятной реакции⁶.

Алексей Ситало, президент МОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», отмечает: «Болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, которое наносит непоправимый вред здоровью человека. Постоянный контроль состояния пациента позволит поддерживать низкую активность болезни или ремиссию в течение длительного времени.Однако, помимо необходимости качественной регулярной терапии, очень важно учитывать высокое значение своевременно проведенной диагностики. Ведь первыми проявлениями болезни становятся боли в спине – то, с чем многие живут годами, не обращаясь к специалистам. Привычка жить с болью становится причиной того, что болезнь часто выявляется на поздней стадии, когда в организме уже произошли необратимые изменения. И, в среднем, к 37 годам² люди становятся инвалидами».

Недавно проведенный опрос ВЦИОМ показал, что 70% молодых россиян в возрасте 22-45 лет, страдающие от болей в спине, живут с ними более трех месяцев⁷. И у большинства из них (57-71%) боль носит воспалительный характер, то есть присутствует утренняя скованность, боль усиливается по ночам, а во время активной физической нагрузки уменьшается⁷. Все эти симптомы характерны для ранней стадии болезни Бехтерева.

Для информирования врачебного сообщества и пациентов о важности ранней диагностики болезни Бехтерева и привлечения внимания к ее ранним симптомам в Якутске организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью». Проект представляет собой 9 стендов с изображением силуэтов в позах, которые являются привычными и обыденными для здоровых людей, но практически недоступны для пациентов с болезнью Бехтерева. На всех фотоизображениях красным цветом выделены те части тела, где при болезни Бехтерева всегда живет боль.

О МОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 21 региональное отделение. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:

• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик

Ссылки и список литературы

1. Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019
2. Подряднова М.В., Балабанова Р.М., Урумова М.М., Эрдес Ш.Ф. Взаимосвязь клинических характеристик  анкилозирующего спондилита с трудоспособностью и производительностью труда. 2014; том 52; выпуск 5; стр. 513-519.
3. Волнухин Е.В., Галушко Е.А., Бочкова А.Г. и др. Клиническое многообразие анкилозирующего спондилита в реальной практике врача-ревматолога в России (часть 1). Научно-практическая ревматология. 2012;50(2):44–9. [Volnukhin EV, Galushko EA, Bochkova AG, et al. Clinical diversity of ankylosing spondylitis in the real practice of a rheumatologist in Russia (Part 1). Nauchno-prakticheskaya revmatologiya = Rheumatology Science and Practice. 2012;50(2):44–9. (In Russ.)]. DOI: http://dx.doi.org/10.14412/1995-4484-2012-1272.
4. http://yakutsk.bezformata.com/listnews/revmatologicheskoj-sluzhbi-yakutii-otmetyat/43662133/