Всероссийский митинг 28 февраля 2014 г. «День редких заболеваний в Росии»

3 минуты

28 февраля 2014 года в г. Москва на Суворовской площади прошла широко масштабная мирная акция - Митинг в рамках проведения Седьмого Международного дня больных редкими заболеваниями 2014. Митинг прошел при поддержке партии КПРФ в лице председателя ЦК КПРФ, Депутата государственной Думы РФ Кравец Александра Алексеевича и молодежного движения партии "Альянс Зеленых и Социал- Демократов" в лице лидера этого движения Алексея Паршкова.

В рамках проведения митинга прошли: выступления представителей организаторов Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; выступления представителей партий, поддержавших проведение мирной акции; акция «Слово – каждому» - «Открытый микрофон»; выступления родственников пациентов с редкими заболеваниями; раздача информационных материалов, листовок, значков, шариков, Во время митинга прошло выступление музыкантов – барабанщиков для привлечения граждан к мероприятию.

Во всей Европе мероприятие подобного плана, в виде масштабных акций, митингов, выступлений, проводятся ежегодно с большим размахом и освещением в средствах массовой информации. Проведение Митинга, посвященного проблематики больных редкими заболеваниями, проводилось впервые на территории Российской Федерации. Основной целью стало привлечение внимания общественности к проблеме в сфере здравоохранения, редких заболеваний а так же положению миллионов людей, которые страдают от их последствий на территории Российской Федерации.

Митингующие обращались к Президенту и Правительству РФ с требованиями:

О необходимости в ускоренном порядке внести изменения в Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Срочно сформировать нормативно-правовую базу в отношении помощи пациентам с РЗ
Разгрузить регионы РФ от непосильного бремени в части дорогостоящего лекарственного обеспечения пациентов с РЗ путем расширения Программы государственных гарантий, льготного обеспечения граждан централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами (7 нозологий), за счет наиболее нагрузочных для регионов РФ редких назологий , Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), мукополисахаридоз (МПС 1, 2, 6 тип), ауро-гемолитический синдром (АГУс).
Сформировать эпидемиологическую базу по РЗ на территории РФ.
Прекратить суды на территории регионов РФ за лекарственное обеспечение граждан с редкими заболеваниями
Направить представителей Правительства РФ для контроля за выполнением регионами РФ, Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ в рамках лекарственного обеспечения помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Прекратить дискриминацию в качестве взрослого населения страдающего РЗ
Прекратить дискриминацию в отношении пациентов одной нозологической формы - Легочной артериальной гипертензии
Создания эффективной системы паллиативной помощи пациентам с РЗ на территории РФ.

Мы можем говорить о редкости заболевания, но не должны забывать, какую роль эти болезни играют в общественном здравоохранении. Широкая общественность сходится во мнении, что проблемы, связанные с оказанием медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, существенно осложняется с каждым днем и принимать меры нужно уже сейчас.

Если оставаться «в тени», бездействовать, то положение таких больных с каждым днем будет становиться все хуже и хуже. Нужно не забывать, что каждый 20 человек носитель мутационных генов! И никто не застрахован! Это не что-то, что может случиться с кем то другим – это реальная действительность, которая может случиться с каждым!

Мы очень надеемся, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан, что государственные органы Российской Федерации не отвернуться и прислушаются голосу общественности, примут активное участие в обсуждении этой проблемы на высшем уровне и внесут предложения в формирование направлений, необходимых для развития политики России в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Только объединив усилия, мы сможем изменить ситуацию и оказать эффективную помощь пациентам с редкими заболеваниями.

В связи с этим, мы запускаем широкомасштабный сбор подписей под обращением к Президенту, Правительству Российской Федерации, Совету Федерации и Государственной Думе Федерльного Собрания Российской Федерации «О срочной необходимости изменения Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями и принятия Стратегии государственной политики Российской Федерации в области редких заболеваний на период до 2025 года».

Запуск состоится 10 марта 2014 г. Продолжительность 1 месяц задача акции собрать более 50000 подписей.

Контакты: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» 191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69 тел/факс: (812)449 96 09 +7(921)4123794 Федеральная бесплатная горячая линия 8-800-555-00-48 email: nacgenetic@raredis.org www.nacgenetic.ru

Комментарии Cackle

Здоровье Кого считать алкоголиком, а кого – просто любителем выпить?

При диагностике алкоголизма ориентируются не на то, как часто человек выпивает

Эпидемия Как справиться с одышкой после COVID-19

Проблемы с дыханием после перенесенной инфекции, по некоторым оценкам, испытывает подавляющее большинство переболевших