Corp

Всероссийский митинг 28 февраля 2014 г. «День редких заболеваний в Росии»

3 минуты
28 февраля 2014 года в г. Москва на Суворовской площади прошла широко масштабная мирная акция - Митинг в рамках проведения Седьмого Международного дня больных редкими заболеваниями 2014. Митинг прошел при поддержке партии КПРФ в лице председателя ЦК КПРФ, Депутата государственной Думы РФ Кравец Александра Алексеевича и молодежного движения партии "Альянс Зеленых и Социал- Демократов" в лице лидера этого движения Алексея Паршкова.
 
В рамках проведения митинга прошли: выступления представителей организаторов Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; выступления представителей партий, поддержавших проведение мирной акции; акция «Слово – каждому» - «Открытый микрофон»; выступления родственников пациентов с редкими заболеваниями; раздача информационных материалов, листовок, значков, шариков, Во время митинга прошло  выступление музыкантов – барабанщиков для привлечения граждан к мероприятию.
 
Во всей Европе мероприятие подобного плана, в виде масштабных акций, митингов, выступлений, проводятся ежегодно с большим размахом и освещением в средствах массовой информации. Проведение Митинга, посвященного проблематики больных  редкими заболеваниями, проводилось впервые на территории Российской Федерации. Основной целью стало привлечение внимания общественности к проблеме в сфере здравоохранения, редких заболеваний а так же положению миллионов людей, которые страдают от их последствий на территории Российской Федерации.
 
Митингующие обращались к Президенту и Правительству РФ с требованиями:
 
  • О необходимости в ускоренном порядке  внести изменения  в Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ  в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.
  • Срочно сформировать нормативно-правовую базу в отношении помощи пациентам с РЗ
  • Разгрузить регионы РФ от непосильного бремени в части дорогостоящего  лекарственного обеспечения пациентов с РЗ путем расширения  Программы государственных гарантий,  льготного обеспечения граждан централизованно закупаемыми  за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами (7 нозологий),  за счет наиболее нагрузочных для регионов РФ редких назологий , Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), мукополисахаридоз (МПС 1, 2, 6 тип), ауро-гемолитический  синдром (АГУс).
  • Сформировать эпидемиологическую базу по РЗ на территории РФ.
  • Прекратить суды на территории регионов РФ за лекарственное обеспечение граждан  с редкими заболеваниями
  • Направить  представителей Правительства РФ для контроля за выполнением регионами РФ,  Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ  в рамках лекарственного обеспечения помощи пациентам с редкими заболеваниями.
  • Прекратить дискриминацию в качестве взрослого населения страдающего РЗ
  • Прекратить дискриминацию в отношении пациентов одной нозологической формы - Легочной артериальной гипертензии
  • Создания эффективной системы паллиативной помощи пациентам с РЗ на территории РФ.
Мы можем говорить о редкости заболевания, но не должны забывать,  какую роль эти болезни играют в общественном здравоохранении. Широкая общественность сходится во мнении, что проблемы, связанные с оказанием медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, существенно осложняется с каждым днем и принимать меры нужно уже сейчас.
 
Если оставаться «в тени», бездействовать, то положение таких больных с каждым днем будет становиться все хуже и хуже. Нужно не забывать, что каждый 20 человек  носитель мутационных генов! И никто не застрахован! Это не что-то, что может случиться с кем то другим – это реальная действительность, которая может случиться с каждым!
 
Мы очень надеемся, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан, что государственные органы Российской Федерации не отвернуться  и прислушаются  голосу   общественности,  примут активное участие в обсуждении этой проблемы на высшем уровне и внесут предложения  в формирование  направлений, необходимых для развития политики России в области  помощи пациентам  с редкими заболеваниями.
 
Только объединив усилия, мы сможем изменить ситуацию и оказать эффективную помощь пациентам с редкими заболеваниями.
 
В связи с этим, мы запускаем широкомасштабный сбор подписей под обращением к Президенту, Правительству Российской Федерации, Совету Федерации и Государственной Думе Федерльного Собрания Российской Федерации «О срочной необходимости изменения Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ  в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями и принятия Стратегии  государственной политики Российской Федерации в области редких заболеваний на период до 2025 года».
 
Запуск  состоится 10 марта 2014 г. Продолжительность 1 месяц задача акции собрать  более 50000 подписей.  
 
Контакты:  Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями  «Генетика»  191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69 тел/факс: (812)449 96 09    +7(921)4123794  Федеральная бесплатная горячая линия 8-800-555-00-48 email: nacgenetic@raredis.org www.nacgenetic.ru  
Комментарии Cackle
Кого считать алкоголиком, а кого – просто любителем выпить? Здоровье Кого считать алкоголиком, а кого – просто любителем выпить?
При диагностике алкоголизма ориентируются не на то, как часто человек выпивает
Как справиться с одышкой после COVID-19 Эпидемия Как справиться с одышкой после COVID-19
Проблемы с дыханием после перенесенной инфекции, по некоторым оценкам, испытывает подавляющее большинство переболевших

Подпишитесь на наши новости, чтобы получать их первыми