Corp

Всероссийский митинг 28 февраля 2014 г. «День редких заболеваний в Росии»

3 минуты
28 февраля 2014 года в г. Москва на Суворовской площади прошла широко масштабная мирная акция - Митинг в рамках проведения Седьмого Международного дня больных редкими заболеваниями 2014. Митинг прошел при поддержке партии КПРФ в лице председателя ЦК КПРФ, Депутата государственной Думы РФ Кравец Александра Алексеевича и молодежного движения партии "Альянс Зеленых и Социал- Демократов" в лице лидера этого движения Алексея Паршкова.
 
В рамках проведения митинга прошли: выступления представителей организаторов Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; выступления представителей партий, поддержавших проведение мирной акции; акция «Слово – каждому» - «Открытый микрофон»; выступления родственников пациентов с редкими заболеваниями; раздача информационных материалов, листовок, значков, шариков, Во время митинга прошло  выступление музыкантов – барабанщиков для привлечения граждан к мероприятию.
 
Во всей Европе мероприятие подобного плана, в виде масштабных акций, митингов, выступлений, проводятся ежегодно с большим размахом и освещением в средствах массовой информации. Проведение Митинга, посвященного проблематики больных  редкими заболеваниями, проводилось впервые на территории Российской Федерации. Основной целью стало привлечение внимания общественности к проблеме в сфере здравоохранения, редких заболеваний а так же положению миллионов людей, которые страдают от их последствий на территории Российской Федерации.
 
Митингующие обращались к Президенту и Правительству РФ с требованиями:
 
  • О необходимости в ускоренном порядке  внести изменения  в Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ  в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.
  • Срочно сформировать нормативно-правовую базу в отношении помощи пациентам с РЗ
  • Разгрузить регионы РФ от непосильного бремени в части дорогостоящего  лекарственного обеспечения пациентов с РЗ путем расширения  Программы государственных гарантий,  льготного обеспечения граждан централизованно закупаемыми  за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами (7 нозологий),  за счет наиболее нагрузочных для регионов РФ редких назологий , Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), мукополисахаридоз (МПС 1, 2, 6 тип), ауро-гемолитический  синдром (АГУс).
  • Сформировать эпидемиологическую базу по РЗ на территории РФ.
  • Прекратить суды на территории регионов РФ за лекарственное обеспечение граждан  с редкими заболеваниями
  • Направить  представителей Правительства РФ для контроля за выполнением регионами РФ,  Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ  в рамках лекарственного обеспечения помощи пациентам с редкими заболеваниями.
  • Прекратить дискриминацию в качестве взрослого населения страдающего РЗ
  • Прекратить дискриминацию в отношении пациентов одной нозологической формы - Легочной артериальной гипертензии
  • Создания эффективной системы паллиативной помощи пациентам с РЗ на территории РФ.
Мы можем говорить о редкости заболевания, но не должны забывать,  какую роль эти болезни играют в общественном здравоохранении. Широкая общественность сходится во мнении, что проблемы, связанные с оказанием медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, существенно осложняется с каждым днем и принимать меры нужно уже сейчас.
 
Если оставаться «в тени», бездействовать, то положение таких больных с каждым днем будет становиться все хуже и хуже. Нужно не забывать, что каждый 20 человек  носитель мутационных генов! И никто не застрахован! Это не что-то, что может случиться с кем то другим – это реальная действительность, которая может случиться с каждым!
 
Мы очень надеемся, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан, что государственные органы Российской Федерации не отвернуться  и прислушаются  голосу   общественности,  примут активное участие в обсуждении этой проблемы на высшем уровне и внесут предложения  в формирование  направлений, необходимых для развития политики России в области  помощи пациентам  с редкими заболеваниями.
 
Только объединив усилия, мы сможем изменить ситуацию и оказать эффективную помощь пациентам с редкими заболеваниями.
 
В связи с этим, мы запускаем широкомасштабный сбор подписей под обращением к Президенту, Правительству Российской Федерации, Совету Федерации и Государственной Думе Федерльного Собрания Российской Федерации «О срочной необходимости изменения Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ  в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями и принятия Стратегии  государственной политики Российской Федерации в области редких заболеваний на период до 2025 года».
 
Запуск  состоится 10 марта 2014 г. Продолжительность 1 месяц задача акции собрать  более 50000 подписей.  
 
Контакты:  Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями  «Генетика»  191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69 тел/факс: (812)449 96 09    +7(921)4123794  Федеральная бесплатная горячая линия 8-800-555-00-48 email: nacgenetic@raredis.org www.nacgenetic.ru  
Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач Врачи говорят Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач
Инфекция может стать эндемичной для Центрального федерального округа
Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке Как правильно Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке
Опасное растение, вызывающее ожоги и аллергию