17 апреля – Всемирный день гемофилии

В четверг, 17 апреля, в 11:00 в Российской академии государственной службы при Президенте РФ (пр. Вернадского, 84, ауд. 1192) состоится пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. Ведущие врачи-гематологи России и Италии расскажут об основных проблемах, связанных с лечением этого неизлечимого генетического заболевания, а также поделятся опытом применения современных технологий при лечении гемофилии. О социальном аспекте опасного заболевания и вопросах реабилитации больных гемофилией расскажет актриса Чулпан Хаматова – учредитель Благотворительного фонда «Подари жизнь». В мероприятии также примут участие представители Минздравсоцразвития РФ и семья больного гемофилией ребенка.

Каждый год страны по всему миру присоединяются к Всемирной федерации гемофилии, чтобы отметить 17 апреля - Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тыс. человек. Более точного количества не знает никто, поскольку у нас отсутствует национальный регистр больных гемофилией.

До недавнего времени мало кто из них доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет. В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии - это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.

В пресс-конференции примут участие:

-А.Г. Румянцев, главный гематолог страны, академик РАЕН;

- Е.А. Тельнова, заместитель руководителя Росздравнадзора РФ;

- В.Ю. Зоренко, к.м.н., заведующий отделением реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией (ОРВОГ) ГНЦ РАМН г.Москва;

- Кристина Санторо, профессор медицины Университета La Sapienza (Рим, Италия);

- Чулпан Хаматова, актриса, общественный деятель, учредитель Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь»;

- семья больного гемофилией ребенка.

Справка о заболевании

Гемофилия - наследственное заболевание, характеризующееся нарушением механизма свертывания крови. В 80% случаев это обусловлено отсутствием или недостаточностью биологически активного фактора VIII, антигемофилического глобулина, в плазме крови. В результате время свертывания крови удлиняется и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений; в половине всех случаев заболевание имеет семейный характер. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает только мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией.