Акция донорства «Сдай кровь Ради другой жизни»

2 минуты

28 февраля – День редких заболеваний Редкие люди нуждаются в помощи и Вашем внимании!

Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболевениями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента (такие как пароксизмальная ночная гемоглобинурия – ПНГ, атипичный гемолитико-уремический синдром – аГУС) «Другая Жизнь» (МОО «Другая Жизнь») проводит приуроченную к этому Дню акцию донорства «Сдай кровь Ради другой жизни». Акция состоится 26 и 27 февраля в пяти регионах РФ – в Санкт-Петербурге, в Москве, в Пензе, в Новосибирской области (г. Бердск) и в республике Бурятия (г. Гусиноозерск).

Ее органиаторами на местах являются «редкие» пациенты с диагнозом ПНГ.

Когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови и не понаслышке знают, что такое «трансфузионная зависимость». Теперь, благодаря тому, что они получают таргетное лечение, наши активисты имеют силы и желание помочь другим тяжело больным людям.

Просим вас, дорогие журналисты, осветить наши акции в представляемых вами СМИ и показать вместе с нами, что:

- «Редкие люди», получающие современную адекватную терапию – социально активная и полезная часть общества

- Пациентские организации, объединяющие «редких», могут не только требовать исполнения законов, но и быть благодарными за спасенные жизни, принося фактическую пользу (в данном случае в помощь другим гематологическим больным)

- Несмотря на большие и все еще не решенные до конца проблемы «орфанных» пациентов, мы, сообщество «редких», благодарим врачей, администраторов здравоохранения за приложенные усилия, не равнодушие и солидарность, которые позволяют больным с ПНГ и аГУС, в частности, не только выживать, но и вести полноценный образ жизни.

Дата и место проведения Акции в Москве: 27 февраля 2015 года, время 8.30 - 14.00, ул. 2-й Боткинский проезд, 5, корп. 11. Контактное лицо - Корсунская Юлия, тел. 8 916 615 6136. По всем вопросам обращаться к организаторам Акции в г. Москва: Корсунской Юлии, тел. 8 916 615 6136.

К председателю МОО «Другая Жизнь» - Татарниковой Анастасии, тел. + 7 915 258 9584, e-mail: pnh.rus@gmail.com, www.life-complement.com

Справка

«Другая Жизнь» - первая и единственная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента (ПНГ, аГУС)

● Дата регистрации юридического лица – 18 октября 2012 года

● Два отделения – в г. Москва, в г. Санкт-Петербург, уполномоченные организации оказывают помощь пациентам с ПНГ и аГУС практически во всех регионах РФ

● Около 170 членов организации (согласно заявлений о вступлении в МОО «Другая Жизнь»)

В настоящее время в Москве получают жизненно важное лечение 12 пациентов с ПНГ и аГУС, столько же – в Московской области. Несмотря на в целом благополучную картину, ряд нуждающихся в таргетном лечении пациентов с ПНГ и аГУС, проживающие в Москве и Московской области, все еще ждут его.

Комментарии Cackle