Corp

Акция донорства «Сдай кровь Ради другой жизни»

2 минуты
 
28 февраля – День редких заболеваний Редкие люди нуждаются в помощи и Вашем внимании!
 
Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболевениями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента (такие как пароксизмальная ночная гемоглобинурия – ПНГ, атипичный гемолитико-уремический синдром – аГУС) «Другая Жизнь» (МОО «Другая Жизнь») проводит приуроченную к этому Дню акцию донорства «Сдай кровь Ради другой жизни».  Акция состоится 26 и 27 февраля в пяти регионах РФ – в Санкт-Петербурге, в Москве, в Пензе, в Новосибирской области (г. Бердск) и в республике Бурятия (г. Гусиноозерск). 
 
Ее органиаторами на местах являются «редкие» пациенты с диагнозом ПНГ. 
 
Когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови и не понаслышке знают, что такое «трансфузионная зависимость». Теперь, благодаря тому, что они получают таргетное лечение, наши активисты имеют силы и желание помочь другим тяжело больным людям.
 
Просим вас, дорогие журналисты, осветить наши акции в представляемых вами СМИ и показать вместе с нами, что:
 
- «Редкие люди», получающие современную адекватную терапию – социально активная и полезная часть общества
 
- Пациентские организации, объединяющие «редких», могут не только требовать исполнения законов, но и быть благодарными за спасенные жизни, принося фактическую пользу (в данном случае в помощь другим гематологическим больным)
 
- Несмотря на большие и все еще не решенные до конца проблемы «орфанных» пациентов, мы, сообщество «редких», благодарим врачей, администраторов здравоохранения за приложенные усилия, не равнодушие и солидарность, которые позволяют больным с ПНГ и аГУС, в частности, не только выживать, но и вести полноценный образ жизни.
 
Дата и место проведения Акции в Москве: 27 февраля 2015 года,  время 8.30 - 14.00, ул. 2-й Боткинский проезд, 5, корп. 11. Контактное лицо - Корсунская Юлия, тел. 8 916 615 6136. По всем вопросам обращаться к организаторам Акции в г. Москва: Корсунской Юлии, тел. 8 916 615 6136.
 
К председателю МОО «Другая Жизнь» - Татарниковой Анастасии, тел. + 7 915 258 9584, e-mail: pnh.rus@gmail.com, www.life-complement.com
 
Справка
 
«Другая Жизнь» - первая и единственная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента (ПНГ, аГУС)
 
Дата регистрации юридического лица  – 18 октября 2012 года
 
Два отделения – в г. Москва, в г. Санкт-Петербург, уполномоченные организации оказывают помощь пациентам с ПНГ и аГУС практически во всех регионах РФ
 
Около 170 членов организации (согласно заявлений о вступлении в МОО «Другая Жизнь»)
 
В настоящее время в Москве получают жизненно важное лечение 12 пациентов с ПНГ и аГУС, столько же – в Московской области. Несмотря на в целом благополучную картину, ряд нуждающихся в таргетном лечении пациентов с ПНГ и аГУС, проживающие в Москве и Московской области, все еще ждут его.
Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач Врачи говорят Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач
Инфекция может стать эндемичной для Центрального федерального округа
Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке Как правильно Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке
Опасное растение, вызывающее ожоги и аллергию