«Аутизм – это не спринт, а марафон»

2 апреля – всемирный день распространения информации об аутизме. «МедНовости» побеседовали с Елисеем Осиным – детским врачом-психиатром, входящим в экспертный совет фонда содействия решению проблем аутизма «Выход». 

Елисей Осин

Родители детей-аутистов часто не могут получить точный диагноз. Одни врачи говорят о расстройствах аутистического спектра, другие – о нарушении сенсорной интеграции, третьи – об СДВГ.  Что же входит в понятие аутизма?

- Есть мировой опыт диагностики расстройств. Работы по определению того, что мы называем аутизмом, собраны в двух документах. Один называется Международная классификация болезней, другой – DSM-5. Критерии, которые в них указаны, понятные, ясные и четкие. Есть конкретное определение для СДВГ, для аутистических расстройств. Проблемы начинаются, когда врачи ставят диагноз. Первое: они вообще не опираются на эти критерии в диагностике, а ссылаются на свои представления, личный опыт, методички, по которым учились. Второе – врачи используют диагнозы, которых не существует. Например, нарушение сенсорной интеграции, которое по ряду причин не зафиксировано ни в одной классификации. Это не значит, что нарушения сенсорной интеграции не существует. Но мы так и не договорились, как, в чем и при каких обстоятельствах оно проявляется, при каких расстройствах бывает. Существует ли это как отдельное расстройство или это часть других. Возникает проблема вольной трактовки классификации и определений.

То есть, обращаясь к участковому врачу, родители не могут быть уверены, что получат правильный диагноз?

- Я не могу говорить за всех. Я сталкивался с тем, что родители приходили к педиатру, врач замечал проблему (например, ребенок двух лет не разговаривает) и вовремя направлял ребенка к неврологу. Невролог видел расстройство аутистического спектра или аутизм. И родители понимали, что да, это оно. Для них поиск диагноза сложился. Но есть и другие истории. Это вопрос к работе системы. Насколько рано выявляют риски, вовремя ли удается обратить внимание родителей на то, что происходит. Помочь дойти до человека, который обозначит проблему, и начать терапию.

В одном из интервью, опубликованном на сайте «Выход», вы говорите, что ранняя «поведенческая терапия влияет не только на поведение, но меняет саму структуру головного мозга, делает ее такой же, как и у типичных детей». Значит ли это, что если диагноз поставлен не в 2 года, а после 5-6-8 лет, шансов уже фактически нет?

- Не совсем так! Мы не очень знаем, что будет происходить людьми, которым поставлен диагноз аутизм. Мы умеем определять только внешние проявления этого расстройства и диагноз ставим на основании внешних проявлений. Поэтому невозможно предсказывать, особенно когда речь идет о маленьких ребятах, что с ребенком будет дальше, какие проблемы у него возникнут, насколько хорошо он будет учиться, как он ответит на обучение. Роль играет не только наличие диагноза и помощь, но еще и сам человек. Дети очень-очень разные. В 2 - 2,5 года невозможно сказать, будет ли ребенок невербальным аутистом или  высокофункциональным. Но мы можем сделать очень много для того, чтобы уровень его  умений, функционирования был выше, а проблемного поведения было как можно меньше.

В чем еще польза ранней диагностики?

- Не всегда, но довольно часто у людей, узнавших, что у ребенка аутизм, возникает «вау-эффект». Они говорят: «Почему же я раньше этого не знал, ведь ему уже 5, 13 или 18 лет».  И дело даже не в излечении или исцелении, а в том, что родитель говорит: «знал бы я это раньше, я бы массу проблем, которые у нас были с едой, с поведением на улице, с перегрузками, решал бы совершенно по-другому. Я бы не думал, что он испорченный, не пытался бы решить проблему лекарствами или не шел бы у него на поводу. Я бы жил какой-то совсем другой жизнью».

Правильный диагноз очень много позволяет сделать не только для условно полной реабилитации (хотя это большой вопрос, насколько она возможна), но очень помогает родителям в плане достойной жизни. Мы понимаем ребенка, знаем, что с ним происходит, представляем немного, что у него в голове. Мы не одни такие. Мы знаем, что есть родители детей с похожими проблемами. Диагноз – это не только правильное лечение, но комплекс общечеловеческих последствий. В этом смысле я рассматриваю раннюю постановку диагноза как возможность подключить человека к набору информации,  набору реально работающих техник. Когда этого нет, люди оказываются просто одинокими, не понимают, что происходит, куда идти и с чем иметь дело.

Есть ли объективная причина для возникновения аутизма? Насколько можно понять, с чего все началось и куда приведет?

- Причины у аутизма очевидно есть, здесь нет никаких сомнений, но изучение аутизма и расстройств аутистического спектра затрудняется несколькими вещами. Первое: аутистические расстройства – это не одно расстройство, а много разных расстройств с похожими внешними проявлениями. И в каждом конкретном случае за возникновением этих расстройств лежат разные причины и механизмы. Аутистические расстройства в этом смысле можно сравнить с онкологией: мы имеем неконтролируемый рост собственной ткани, но что является причиной – не знаем. Причины разные, а механизм общий. С аутизмом та же самая история. Аутизм – это нарушение социально-коммуникативной функции развития, которое внешне проявляется по-разному и причина у него тоже очень разные. Конкретную причину пока не научились выделять.

Но как родителям вместе с врачом понять, что объективно влияет на поведение ребенка? Есть ли какие-то анализы для определения биохимических предпосылок заболевания?

- Инструментов для того, чтобы понимать внутренние биохимические механизмы возникновения аутизма, у нас нет.  Есть много попыток разобраться в этом. Некоторые исследования очень добросовестные, некоторые – нет. Родители могут столкнуться с ними, когда проходят обследование с ребенком. На основании непроверенной техники им могут рекомендовать лечение.

Но факт в том, что мы не можем заглядывать в биологический механизм, мы можем только смотреть на текущее развитие. Что нужно этому человеку в конкретный момент его развития. Мы, например, видим у него серьезное нарушение коммуникации и можем заниматься коммуникативным тренингом. Или можем увидеть крайне высокий уровень тревоги. Или эмоциональную раздражительность. И тогда мы предполагаем, что у него есть нарушения в обмене дофамина или серотонина. И пробовать на это воздействовать лекарствами. Но пока все, что мы можем, – отталкиваться от поведения. Предположить, что происходит в голове у человека, в его химии, мы можем только на основании его поведения. Это проблема всей психиатрии (детской, подростковой, взрослой), а так же нейропсихиатрии, психоневрологии. Наблюдая за тем, что происходит внешне, понять, что происходит внутренне, и действовать в соответствии с этим.

Какие основные ошибки совершают родители, когда ребенок получает диагноз аутизм? Есть ли какие-то нелогичные или неправильные решения, которых нужно избегать?

- Когда я про это размышляю, я вспоминаю стадии принятия плохих новостей. С каждой из этих стадий могут быть связаны неверные решения. Первое – отрицание проблемы. Родитель понимает, что что-то не так, но убеждает себя, что все нормально. И просто ничего не делает, не оказывает ребенку помощь. Из хора экспертов, которые что-то рекомендуют, он выбирает тех, кто советует: подождите, не делайте ничего. «Вот будет три годика – заговорит». Или «это мальчик, они позже говорят». Или «это девочка, она»… Это один тип реакций.

Другая – это агрессия, попытка с наскока все преодолеть. Мы сейчас возьмемся, мы сейчас победим. С аутизмом так не бывает. Аутизм – это не спринт, а марафон. Он будет требовать каждодневных усилий. В отличие от онкологии, на которую надо найти деньги, увезти больного, сделать операцию, найти лучшего хирурга, с аутизмом не так. Постоянно нужно будет делать усилия. И очень часто при таком подходе у родителей возникает опустошение. Мы были там, мы были тут. Ничего не помогает. Ничего не работает. Мы столько денег потратили, а результата нет. И в какой-то момент люди просто руки опускают.

То есть родителям на этом этапе тоже нужна психологическая помощь?

- Мне сложно ответить на этот вопрос. Родителям точно нужна поддержка качественной информацией. Нужно знать, что происходит, что делать с этим. Родители всегда стоят перед выбором: одни эксперты рекомендуют одно, другие – другое. Родители могут сделать неправильный выбор, потому что не обладают хорошей информацией. Нужно качественное консультирование. Когда, например, врач берет на себя власть и ответственность и говорит: надо делать вот так и вот так. Предоставление качественной информации –  это одно из направлений деятельности фонда «Выход». На сайте много хороших статей, и переводных, и оригинальных, и интервью. Это тоже лечебный инструмент. Он рассказывает, что делать, когда ты запутан и растерян.

К психологу нужно обращаться только, если у родителя депрессия и сложности в принятии собственного ребенка. Но первое, что нужно, – это информация. Есть интересные исследования по поводу родительских групп. Выяснилось, что родители не задерживаются в группах, связанных с обсуждением чувств и собственных реакций. Им нужна информация о том, что делать в первую очередь. Потом можно иногда обсуждать, что у тебя происходит, как ты себя чувствуешь, но в сначала всех интересуют практические вещи.

Какие первые рекомендации должен дать врач, поставивший ребенку диагноз аутизм?

- Зависит от того, какой родитель приходит на диагностику. Иногда родители прекрасно представляют, в чем проблема. Им нужно просто услышать подтверждение. Но бывает, что новости обрушиваются как гром среди ясного неба: родители этого не знали и не слышали.

Но есть несколько общих вещей, которые надо сделать. Если у ребенка серьезные проблемы с развитием речи и у него аутизм, очень желательно обследование сурдолога. Даже если кажется, что ребенок слышит. Сурдолог может посоветовать провести дополнительные обследования.

Вторая вещь, которая важна и  касается всех детей, а не только детей с аутизмом, – это профилактический осмотр педиатра и стоматолога. Всем детям надо смотреть, как у них зубы растут, всем детям надо смотреть, что у них с глазами. Но человеку с аутизмом за зубами следить важнее, потому что может возникнуть боль, о которой он не расскажет, и это будет проявляться в проблемном поведении. Так как у детей с аутизмом чаще встречается атопический дерматит или проблемы ЖКТ, нужно советоваться с педиатром. Это не должен быть специфический педиатр для людей с аутизмом. Это должен быть просто хороший врач, который, например, посоветует слабительное от запоров. Или внесет изменения в питание, если ребенок ест слишком много сладкого и набирает вес.

Если говорить про аутизм, нужно ориентировать родителей в сторону того, что реально работает. Нужна обучающая помощь. Требуется дать представление о том, как это работает и почему. Есть определенные принципы терапии, которые делают ее эффективной. Например, нужно предупреждать, и я это часто делаю, о том, что терапия должна быть постоянной: 12 месяцев в году. Не курс из 10 занятий, а регулярно.