Болезнь Бехтерева: кто поможет пациентам?

Москва, 6 октября 2016г. – состоялась пресс-конференция «Болезнь Бехтерева. Актуальные проблемы и роль пациентского сообщества». Мероприятие приурочено к международному конгрессу ASIF (ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation) – Международная Федерация пациентов с анкилозирующим спондилитом), который впервые в этом году проходит в Москве.

Организатор мероприятия – межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Президент Общества Алексей Ситало рассказал об основных трудностях, с которыми сталкиваются пациенты: «От анкилозирующего спондилита или болезни Бехтерева страдают около 1,7 миллиона человек в Европе. В России таких пациентов по разным данным от 23 до 100 тыс. человек. И что самое страшное – это в основном молодые мужчины около 30 лет. У них есть все шансы продолжать активную жизнь без инвалидности: работать, создавать семьи. Для этого надо лишь вовремя поставить диагноз и получить адекватную терапию, чтобы через 10-15 лет не стать инвалидом. Но зачастую, в борьбе за положенную ему по закону терапию пациент оказывается бессилен. Мало кто из них знает, что для получения бесплатных лекарств необязательно иметь статус инвалида – это прописано в Постановлении Правительства РФ №890 от 27 августа 1994 года. И наше Общество, в частности, создано для того, чтобы помогать пациентам решать правовые вопросы, добиваться соблюдения их прав».

Заместитель директора по научной работе НИИ ревматологии РАМН, д.м.н. Эрдес Шандор Федорович прокомментировал ситуацию с лечением: «Современные биологические препараты позволяют купировать процесс воспаления суставов в самом начале, а значит гарантировать длительную (до нескольких лет или даже десятков лет) ремиссию заболевания. Но уровень ранней диагностики в России низкий. Из-за этого уже через 7 лет после постановки диагноза почти 50% больных становятся инвалидами, в среднем – в возрасте 40 лет. Если начинать лечение на 1-2 стадии болезни, то эту тенденцию можно переломить. Специалисты Высшей Школы Экономики в ходе исследования выяснили: сокращение производственных потерь, связанных со снижением уровня инвалидизации в результате реализации программы ранней диагностики и лечения болезни Бехтерева, могло бы составить 1,7 млрд. руб. (Е.Г. Потапчик, Л.Д. Попович. Социально-экономическая эффективность государственных инвестиций в медицинские технологии (на примере лечения отдельных заболеваний костно-мышечной системы и соединительной ткани). Препринт WP8/2013/02. Серия WP8. Государственное и муниципальное управление. Москва). При этом, по официальным данным, в России только 10% из зарегистрированных пациентов получают адекватную терапию современными лекарственными препаратами».

Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит, или спондилоартрит, болезнь Штрюмпеля-Мари)

Хроническое системное заболевание, которое характеризуется поражением суставов позвоночника и крестцово-подвздошного сочленения, приводящее к анкилозу (неподвижности суставов вследствие сращения между собой суставных поверхностей).

Болезнь Бехтерева распространена повсеместно. В Европе, по официальным данным, насчитывается 1,7 млн. пациентов с этим заболеванием. Чаще болеют мужчины в возрасте от 15 до 30 лет. По типу течения выделяют:

• медленно прогрессирующее;
• медленно прогрессирующее с обострениями;
• быстро прогрессирующее – за короткое время развивается анкилоз;
• септическое – острое начало, повышение температуры тела до 40 градусов, озноб, проливной пот, поражение всех групп суставов сочетается с поражением внутренних органов.

Выделяют три стадии болезни Бехтерева:

I стадия – начальная, или ранняя – незначительные ограничения подвижности в суставах позвоночника или в пораженных суставах конечностей; при рентгенологическом исследовании изменения либо отсутствуют, либо проявляются в нарушении четкости очертаний суставных поверхностей крестцово-подвздошных сочленений, расширении суставных щелей;

II стадия – умеренные ограничения движения в суставах позвоночника или конечностей; на рентгенограмме видно сужение суставной щели;

III стадия – поздняя – выраженные ограничения подвижности в суставах позвоночника или конечностей. На рентгене – выраженные признаки анкилоза.

При болезни Бехтерева часто обнаруживаются поражения соединительной ткани вне суставов: оболочек глазного яблока (конъюнктивы, роговицы), оболочек аорты, аортального клапана (в итоге приводит к развитию сердечной недостаточности), перикарда, легких, почек. Со временем больные утрачивают работоспособность и в большинстве случаев получают группу инвалидности.