Лечение вслепую

В целом ряде регионов РФ зафиксированы перебои с диагностическими тест-системами, от наличия которых зависит эффективность лечения ВИЧ-инфекции. По мнению правозащитников, причиной сложившейся ситуации является многомесячная задержка с подготовкой документов, регулирующих закупку лекарств и диагностических средств для лечения ВИЧ. В Минздраве возникшие проблемы объясняют нерасторопностью региональных властей.

Ситуация с дефицитом диагностических тест-систем для определения вирусной нагрузки при ВИЧ-инфекции обсуждалась на пресс-конференции, прошедшей 20 июня в РИА Новости. В мероприятии приняли участие представители межрегиональной правозащитной ассоциации "Агора", Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа, сети содействия повышению качества жизни женщин с ВИЧ "Е.В.А." ("Единство, верность, адвокация").

О том, что означает отсутствие своевременных диагностических исследований для пациентов с ВИЧ-инфекцией, включая беременных женщин, собравшимся рассказал врач-инфекционист, ассистент кафедры детских инфекций Казанского медицинского университета Дамир Бикмухаметов. Всем пациентам с ВИЧ анализ на вирусную нагрузку необходимо сдавать не реже раза в год – для того, чтобы вовремя определить момент, когда нужно начинать принимать антиретровирусные препараты.

Доступная сейчас антиретровирусная терапия позволяет сохранять жизнь больного с ВИЧ-инфекцией в течение многих лет, не допуская разрушения иммунной системы и развития синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа). Но получающие антиретровирусную терапию нуждаются в двух-трех исследованиях на вирусную нагрузку ежегодно, в некоторых случаях их нужно проводить значительно чаще, до одного раза в месяц. Это связано с необходимостью контролировать эффективность лечения: вирус иммунодефицита может приобрести устойчивость к лекарствам, которые получает пациент, в таком случае необходимо подбирать другие, часто более дорогостоящие препараты.

Кроме того, в таких исследованиях нуждаются беременные женщины с ВИЧ-инфекцией – без этого для них крайне сложно подобрать схему медикаментозной профилактики передачи инфекции новорожденному (при правильном выборе лекарств и своевременном начале лечения заражение ребенка можно предотвратить почти со стопроцентной вероятностью).

По данным правозащитников, к середине июня перебои с тест-системами отмечены в 15 регионах РФ: Санкт-Петербурге, Московской, Оренбургской, Волгоградской, Кемеровской, Рязанской, Челябинской, Ярославской, Саратовской, Курской, Тульской, Тюменской, Брянской областях, в Ставропольском и Пермском краях. Сбор сообщений пациентов, столкнувшихся с отказами в жизненно необходимых исследованиях, ведется на сайте pereboi.ru (этот сайт был создан в прошлом году для сбора свидетельств о перебоях с лекарствами для ВИЧ-инфицированных, сам факт которых долгое время отрицался Минздравом).

В пресс-конференции участвовали две пациентки, столкнувшиеся с отсутствием необходимых им тест-систем: участница женской сети "Е.В.А." Мария Годлевская и жительница Тульской области, которая пожелала сохранить анонимность и просила не снимать ее на камеры.

Марии Годлевской отказали в проведении анализа на вирусную нагрузку в Санкт-Петербурге, в тот момент, когда врачи решают вопрос о необходимости назначения ей антиретровирусной терапии. В отсутствие анализа начало лечения оказалось под вопросом. По словам Марии, противозаконный отказ в лечении она намерена оспаривать в суде. Бороться за свои права ей намного легче, чем другим пациенткам с ВИЧ – она не боится огласки своего диагноза, и у нее нет детей, которым могли бы отказать в приеме в детский сад или школу из-за ВИЧ-статуса матери.

Пациентам, находящимся в более уязвимом положении, приходится молча ждать исследований, от которых зависят их жизнь и здоровье. Сколько может длиться такое ожидание, неизвестно.

По словам супруга Марии Дениса Годлевского, представляющего Международную коалицию по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа, в последнее время Минздравсоцразвития стало более открыто для контактов с неправительственными организациями. Однако ясных ответов по ситуации с тест-системами там дать не могут.

В конце прошлого года система финансирования государственных закупок лекарств и средств диагностики ВИЧ и вирусных гепатитов изменилось. Теперь эти закупки должны осуществлять регионы, на условиях частичного софинансирования за счет субсидий из федерального бюджета. Соответствующее распределение полномочий вводится проектом постановления правительства номер 1236 от 31 декабря 2011 года. Как отмечают в правозащитной ассоциации "Агора", проект акта о распределении субсидий, предусмотренный этим постановлением, должен был быть подготовлен до конца января 2011 года, однако до сегодняшнего дня постановление не принято.

В итоге в вопросе о тест-системах сложилась типичная для России схема межведомственного взаимодействия: Минздрав отсылает недовольных к региональным властям, которые были предупреждены о своих новых обязанностях еще в ноябре прошлого года, те же, в свою очередь, кивают на Минздрав, заявляя о том, что до сих пор не получили обещанных средств из федерального бюджета.

В пресс-службе Минздравосцразвития МедНовостям заявили, что министерство, действительно, больше не занимается централизованными закупками средств диагностики ВИЧ-инфекции. При этом ассигнования на софинансирование таких закупок в регионах из федерального бюджета были выделены в полном объеме. Более подробный комментарий по ситуации с закупками тест-систем в Минздраве обещали дать позже.

По словам юриста "Агоры" Ильнура Шарапова, отказ в квалифицированной медицинской помощи пациентам с ВИЧ-инфекции может быть приравнен к бесчеловечному обращению. Соответствующая квалификация была ранее неоднократно подтверждена Европейским судом по правам человека при рассмотрении жалоб российских пациентов с ВИЧ.

В обращении, направленном 20 июня в Генеральную прокуратуру, правозащитники просят провести очередную прокурорскую проверку в Минздравсоцразвития, а также в региональных органах здравоохранения и принять меры по защите прав ВИЧ-инфицированных граждан РФ. Подобные проверки проводились Генпрокуратурой в прошлом году, причем большинство претензий пациентов ведомство тогда нашло обоснованными. Впрочем, никаких последствий, помимо прокурорских предписаний об устранении выявленных нарушений, все эти действия не имели.