Легкие для Сары

Легкие для Сары
Сара Мурнаган. Кадр телеканала CNN /
2 минуты

В последние несколько недель в США разворачиваются драматические события, в центре которых оказалась десятилетняя девочка, умирающая в детской больнице Филадельфии от неизлечимого генетического заболевания. Препятствием к продлению ее жизни, как это часто бывает, оказались бюрократические препоны, преодолеть которые попытались родители ребенка и им сочувствующие. И, как это не удивительно, похоже, что у них это получилось.

У десятилетней Сары Мурнаган (Sarah Murnaghan) последняя стадия кистозного фиброза (муковисцидоза) - системного наследственного заболевания, характеризующегося, в том числе, тяжелым нарушением функций органов дыхания. Последние три месяца она находится в больнице на искусственной вентиляции легких и дать ей шанс на выживание может только срочная пересадка этого органа, иначе, по прогнозам врачей, ей осталось жить, самое большее, две недели.

Однако Сару подводит возраст - если бы девочка была на два года старше, скорее всего, ей бы уже сделали операцию. Но, согласно действующему в США федеральному законодательству относительно распределения годных к трансплантации донорских органов, нуждающиеся в пересадке дети до 12 лет оказываются в неравноправном положении по сравнению с подростками и взрослыми - по закону, Сара, несмотря на свое состояние, может рассчитывать на новые легкие только после того, как их получат все пациенты из «взрослого» листа ожидания.

Положение осложняется тем, что на «детский» лист ожидания, в верхней части которого Сара находится вот уже 18 месяцев, не распространяется введенное с 2005 года для «взрослого» списка правило, согласно которому скорость продвижения зависит от тяжести состояния пациента, что позволило резко сократить время ожидания операции. Кроме того, шансы Сары, которой уже можно пересадить легкие от взрослого донора, на получение органа от детского донора чрезвычайно низки - за 2013 год появилось 1133 взрослых потенциальных доноров легких и 70 - младше 12 лет. В результате было проведено четыре операции по трансплантации детям до 12 лет и 291 - тем, кто старше этого возраста.

Мать Сары, Джэнет Мурнаган (Janet Murnaghan), в попытке спасти дочь, разместила на сайте change.org петицию, обращенную к чиновникам федерального департамента здравоохранения, ответственным за систему распределения донорских органов. В петиции она обратилась к ним с просьбой содействовать изменению законодательства, а пока немедленно сделать исключение для Сары с тем, чтобы она могла быть включена во «взрослый» лист ожидания и таким образом получить шанс на жизнь, так как тяжесть ее состояния даст ей приоритет в этом списке. Петицию подписали уже почти 350 тысяч человек.

Кроме того, родители девочки подали иск в федеральный суд с аналогичной просьбой и 6 июня судья федерального суда США Майкл Бэйлсон (Michael Baylson), приняв во внимание все обстоятельства дела, несмотря на заявления чиновников департамента здравоохранения о том, что эта ситуация находится вне юрисдикции суда и требует рассмотрения и решения комиссии медэкспертов, распорядился выдать временное разрешение на включение Сары во «взрослый» лист ожидания. Разрешение действует лишь до 14 июня, но родственники девочки надеются, что отпущенного времени хватит на то, чтобы сделать операцию.

Бэйлсон в судебном решении также указал, что в случае, если еще один ребенок окажется в Сариной ситуации, он готов рассмотреть это дело и, если обстоятельства того потребуют, поступить аналогично «случаю Мурнаган».

Семья Сары уже заявила, что надеется на прецедентность решения судьи Бэйлсона, последствием которого станет изменение правил для всех нуждающихся в трансплантации детей, тяжесть состояния которых будет учитываться наравне со взрослыми. Сейчас пересадки легких в США ждут около 20 детей в возрасте 8 - 11 лет и более 1600 взрослых пациентов.

Комментарии Cackle
У каждого второго госпитализированного с COVID-19 пациента развиваются осложнения Эпидемия У каждого второго госпитализированного с COVID-19 пациента развиваются осложнения
Ученые подчеркивают, что у молодых пациентов риск осложнений тоже высок
Почему индийский вариант дельта такой заразный? Ученые нашли ответ Эпидемия Почему индийский вариант дельта такой заразный? Ученые нашли ответ
Его способность передачи в 1,5 раза выше по сравнению с исходным вариантом

Подпишитесь на наши новости, чтобы получать их первыми