«Очень хорошо, что Минздрав развернулся лицом к детям, нуждающимся в трансплантации почки»

Минздрав отреагировал на скандал с увольнением бригады детских трансплантологов из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (НЦЗД), из-за которого остановилась программа пересадки почки детям с весом меньше 10 кг. Глава ведомства заявила о своем решении взять под личный контроль ситуацию с пересадками почек детям и готовности встретиться с опальными врачами.

Напомним, в середине сентября была свернута программа трансплантации почки маленьким детям, просуществовавшая в НЦЗД лишь около полугода. На тот момент ожидали пересадки 16 малышей, которых должны были прооперировать здесь до конца 2019 года. Одного из них с весом более 12 кг перевели в институт Шумакова. Остальным рекомендовали «лечение по месту жительства». Двое из них – одиннадцатимесячные братья-близнецы Кузнецовы из Южно-Сахалинска – сейчас в критическом состоянии. Единственная претензия к врачам, которая была озвучена – это использование неодобренных Минздравом протоколов индукционной терапии с использованием препаратов off-label. Но именно этот протокол признан во всем мире и дает 97-процентную выживаемость. Сами врачи подозревают, что сделано это было не без участия теряющих сверхприбыли фармпроизводителей. А в заложниках, как обычно, оказались самые беззащитные.

Ситуация вызвала возмущение во врачебном сообществе, в защиту уволенных врачей и их маленьких пациентов выступили многие СМИ. Бьют во все колокола родители больных детей. Они намерены направить жалобу в Управление Верховного комиссара ООН по правам человека и Комитет по правам ребенка при ООН. Под петицию на сайте Сhange.org с требованием вернуть команду врачей в НЦЗД подписалось более полумиллиона человек. Одновременно в прессу была вброшена информация об уголовном деле о халатности в отношении хирурга Михаила Каабака, проведшего самое большое в стране число операций маловесным детям и оставившего ради работы в НЦЗД должность зав. отделением трансплантации почки РНЦХ имени Петровского. МедНовости попросили Михаила Михайловича прокомментировать события последней недели.

Министр здравоохранения сообщила об открытии в министерстве «горячей линии» по проблемам детской трансплантологии.

- Очень хорошо, чтоминистерство развернулось лицом к детям, которым нужна трансплантация почки. Их родители испытывают сегодня острыйдефицит информации о том, где делаются такие операции, по каким методикам, сколько операций сделано в конкретном центре и с какими результатами, какие были осложнения. Я надеюсь, что по этой горячей линии родители пациентов смогут получать именно эту информацию.

Вторая хорошая новость заключается в намеченной на вторник встрече с министром.

- Вероника Игоревна пригласила меня на встречу в прямом эфире ТВ, и я через сайт Минздрава отправил ей сообщение с просьбой принять меня, как можно скорее, для того чтобы обсудить план лечения персонально для Ромы и Виталика Кузнецовых. Если остальные операции можно отложить на несколько месяцев, то с этими, наиболее тяжелыми детьми вопрос нужно решать незамедлительно.

Параллельно в спокойном плановом порядке надо начинать заниматься разрешением целого клубка проблем, которые привели к системному кризису, выразившемуся в снижении количества детских трансплантаций в стране. Для этого нужно привлекать несколько департаментов Министерства: тех, что занимаются детьми, высокотехнологической медпомощью, наукой и регулированием обращения лекарственных средств. Кроме того, в обсуждении проблемы должны принять участие не только мы и институт Шумакова, а более широкий круг экспертов – институт Склифосовского, Федеральное медико-биологическое агентство, блестящая трансплантологическая школа, которая работает в Петербурге. И здесь, я думаю, потребуется координирующая роль министра или хотя бы его заместителя.

Расскажите, пожалуйста, про малышей Кузнецовых

- Мальчики родились с врожденным нефротическим синдромом, при котором единственное эффективное лечение – пересадка органов. В начале весны власти Южно-Сахалинска запросили помощи, но получили отказы из всех ведущих клиник, которые занимаются подобной патологией: НЦЗД, РДКБ, института Шумакова, Петербуржской педиатрической академии. После обращения к Уполномоченному по правам ребенка при президенте Анне Юрьевне Кузнецовой, документы повторно попали в НЦЗД. К этому моменту мы уже начали здесь работать и взяли этих детей на лечение.

Мы удалили им собственные почки, начали перитонеальный диализ, что позволило стабилизировать их состояние и выписали домой для проведения вакцинации и подготовки к трансплантации почек от родителей. Но, спустя непродолжительное время у Ромы случилось осложнение перитонеального диализа. Он должен был поступить в НЦЗД для того, чтобы выправить ситуацию, но в связи с нашим увольнением, ему в этом отказали. Нам с Анатолием Валентиновичем Попа пришлось грубо вмешаться в работу телемедицинского консилиума, для того чтобы настоять на переводе ребенка в Москву. Сейчас он находится в отделение реанимации РДКБ, ему сделана трахеостома. Проблемой является то, что мы упускаем драгоценное время: до пересадки почки ему нужно сделать множество прививок, но он уже четыре недели в Москве, и пока не получил ни одной прививки.

Виталик сейчас в Южно-Сахалинске, ему тоже становится хуже, но вопрос его перевода в Москву пока еще не решен. Я считаю, что трансплантацию этим детям нужно проводить в НЦЗД, там у них максимальные шансы на выживание. В России существует множество замечательных больниц, где можно было бы организовать процесс трансплантации почки, но на это уйдет не один месяц. А у этих детей есть всего лишь несколько недель.

Но Вы же больше не работаете в НЦЗД.

- Вопрос моего трудоустройства остается открытым, но он, ей богу, не главный. Сейчас нужно срочно прооперировать детей.

Почему нельзя это сделать в Морозовской больнице? Тем более, что, по заявлению Минздрава, Вы там работаете на полставки.

- Такую информацию получили и мои пациенты, звонившие на горячую линию, и два дня они атакуют Морозовскую больницу с просьбой записаться ко мне на прием. Но у них не получается – администрация больницы говорит, что я там не работаю. Я был оформлен в эту больницу в мае 2018 года для выполнения единственной трансплантации почки. Это было сделано для того, чтобы продемонстрировать поддержку детской почечной трансплантации в стране президентом, который приезжал туда 1 июня 2018 года. К сожалению, этот посыл со стороны верховной власти не был подхвачен правительством и министерством здравоохранения. И количество детских трансплантаций в 2018 году снизилось по сравнению с 2017 году, в 2019-м это снижение продолжается.

Что касается моей возможности оперировать в Морозовской больнице, то сейчас там нет команды для сопровождения таких пациентов. Трансплантацию делает не один человек. Во время показательной операции 2018 года в Морозовской больнице трудоустроен был я один. Остальные члены моей команды – а это полтора десятка специалистов – в этой больнице никак не были оформлены. И я не думаю, что смогу сейчас убедить людей работать в Морозовской больнице бесплатно и без трудоустройства. И устроить туда полвзвода врачей и медсестер без поддержки Минздрава я тоже никак не смогу. Быстро восстановить такую команду в НЦЗД проще, чем создать с нуля в любом другом медучреждении страны.

Минздрав заявляет, что операцию можно провести в центре Шумакова, где пересаживают органы детям, независимо от возраста и массы тела.И вообще в России имеется достаточно специалистов, проводящих подобные операции.

- Да, только речь идет о трансплантации печени. И, кроме того, родителям пациентов недостаточно заявлений о том, что в Институте Шумакова работают хорошие врачи, это, действительно так, и об этом все знают. Но людям нужна конкретная информация о том, сколько здесь было проведено таких операций и с каким результатом, каким был вес и возраст детей. Нужен состоятельный анализ эффективности и безопасности применяемых методик. Пока эта информация им не предоставлена, они не могут принимать взвешенное и обоснованное решение о том, где и по какой методике делать трансплантацию своим детям.

Что касается достаточного числа специалистов в России, то это прекрасная новость, я раньше про это не знал. И я прошу министерство предоставить мне информацию об этих специалистах, о количестве выполненных ими операций и их результативности.

И последний вопрос – про слухи об уголовном деле, в рамках которого вы обвиняетесь в халатности, повлекшей по неосторожности смерть 16-летнего пациента.

- Это не слухи, это действующее уголовное дело, по которому я прохожу, как обвиняемый. В ближайшее время следователи должны принять процессуальное решение и, на мой взгляд, правильным решением было бы закрытие этого дела. Потому что, если кто и виноват в смерти этого ребенка, так это его мать, которая отказалась в письменном виде от предложенных вариантов лечения – дважды у меня в институте и один раз в Йошкар-Оле. Фактически она убила его собственными руками.

Мы прооперировали подростка, это была тяжелая трансплантация, которая сопровождалась тяжелым и сверхострым отторжением трансплантата. Его можно было восстановить, но это требовало усилий и времени, и мама от этого отказалась. При этом, она уже получила компенсацию морального ущерба от института Петровского, и сейчас следователь настойчиво предлагает нам от нее откупиться (не путем взятки, а в официальном порядке – это называется примирение сторон). Но этого не будет, потому что с нашей стороны нет ни вины, ни каких-то юридических проблем.