Петербург не получит федеральных денег на лечение орфанных заболеваний

Санкт-Петербург до конца 2012 года не получит федеральные субсидии для лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями, сообщает ИА Regnum. Чтобы обеспечить необходимыми препаратами 326 детей, городу придется выделить 500 миллионов рублей.

Минздрав уже предложил регионам в течение августа предоставить сведения о количестве детей, страдающих орфанными заболеваниями. На основе этих данных будет создан федеральный регистр "орфанных" больных.

В феврале 2012 года на сайте Министерства был опубликован список, включающий в себя 230 редких болезней. Считается, что эти заболевания являются жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности. Весной ведомство официально признало жизнеугрожающими 24 из них. Региональные власти должны обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих одним из этих заболеваний.

В 2011 году родители страдающего болезнью Хантера петербуржца Юры Веселова подали исковое заявление с просьбой обязать городской комитет здравоохранения пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Годовой курс необходимого ребенку препарата стоит 30 миллионов рублей. При этом периодически мальчик остается без жизненно необходимого лекарства.