«Раньше мы почти не обращали внимание на качество жизни»

Руководитель МООИ «Московское общество рассеянного склероза», врач-психотерапевт Ольга Матвиевская рассказала МедНовостям о том, чем занимается пациентская организация, почему тяжело больным людям нельзя замыкаться в себе, и как они тоже могут радоваться жизни и получать от нее удовольствие.

О природе и причинах рассеянного склероза, а также о том, можно ли держать его под контролем, ранее рассказал зав. паллиативным отделением для больных рассеянным склерозом московского Центра паллиативной медицины Владимир Овчаров. 

Ольга Владимировна, пациентские организации обычно возглавляют сами больные, иногда их родственники, а Вы — врач. Это как-то отражается на работе организации, вы можете контролировать лечение?

— Общественная организация не может вмешиваться во взаимоотношения врач-пациент, контролировать, и уж тем более назначать лечение. У нее другие функции. Сама медпомощь становится все более качественной и доступной, но пациенту по-прежнему некуда обратиться помимо формального контакта с врачом — просто поговорить. А врач из-за большой загруженности не может уделить достаточно времени для того, чтобы человек, впервые услышавший диагноз, не испугался, смог принять свою болезнь и не впасть в отрицание. Начав работать в организации, я поняла, что нет ни прямой, ни обратной связи между государственными структурами и пациентами. С одной стороны, есть больничные койки, санатории, а с другой — люди не знают, как туда попасть, какие центры занимаются рассеянным склерозом, есть ли узкие специалисты, где можно пройти реабилитацию.

Сегодня по программе «Семь нозологий» закупаются дорогостоящие препараты, которые замедляют течение рассеянного склероза. Государство тратит на это огромные деньги, но еще ведь надо их довести адресно до каждого. И чтобы человек получил причитающиеся льготы, кто-то должен научить его бороться за свои права, начиная с того, как правильно собрать документы. А еще есть вопросы о жизни человека в социуме: как оформить инвалидность, надо ли ее оформлять, что скажет работодатель, не выгонит ли с работы, уж больно страшно звучит диагноз. И здесь тоже людям не хватает информации.

И что общественная организация может посоветовать в такой ситуации?

— Обычно человеку непросто сообщить на работе о том, что он тяжело заболел, и касается это не только рассеянного склероза. В идеале помочь ему должны три специалиста. Первый — это, естественно, лечащий врач, невролог, который должен определить и объяснить пациенту, как быстро может ухудшиться его состояние, и сможет ли он оставаться в своей профессии. К сожалению, болезнь прогрессирует, у кого-то быстрее, у кого-то медленнее, но на сегодня рассеянный склероз не лечится. Но одно дело, когда человек занимается письменными переводами, и совсем другое, если это профессиональный водитель — тогда ему надо объяснить, сколько у него есть время на принятие решения и перепрофилирование.

Затем рабочее место пациента должен оценить юрист — может ли инвалид работать на нем с правовой точки зрения. Раньше, когда устанавливалась «рабочая» либо «нерабочая» группа инвалидности, было проще. Для человека с «рабочей» группой есть инвалидная квота, ему положен сокращенный рабочий день. Если группа «не рабочая», он уходит на пенсию по инвалидности. Сейчас устанавливают разные степени инвалидности и квотирования, в которых неподготовленному человеку разобраться сложно.

И конечно, многое зависит от личности работодателя, и тут уже нужна помощь психолога. Часто бывает такое, что работодатели стараются под любым предлогом как можно быстрее распрощаться со своим заболевшим работником. В такой ситуации психолог должен объяснить человеку, как ему правильно подать свой диагноз, сделать акцент на том, что это заболевание молодых, а не пожилых людей, что оно больше затрагивает двигательные функции, нежели вызывает дефицит памяти, внимания и мышления. А дальше можно проконсультироваться в отделе кадров, есть ли на предприятии квотирование мест для инвалидов, возможность предоставить дополнительный отпуск, укороченный рабочий день, специальные условия труда. Разговаривать об этом на работе надо постепенно, шаг за шагом, чтобы и людей не напугать, и не оказаться в ситуации, когда тебя по незнанию постараются просто выжить.

Рассеянный склероз поражает людей в самом расцвете сил, и под угрозой оказывается не только карьера, но и семья, близкое окружение. Кто и как может помочь эмоционально справиться с подступившими проблемами?

— Каждый заболевший рассеянным склерозом человек рано или поздно сталкивается не только с информационным, но и с человеческим вакуумом. Друзья идут по жизни дальше, рожают детей, устраиваются на новую работу, а больной человек вынужден тратить время и силы на купирование обострений, хождение по врачам, ежемесячный сбор справок для получения дорогого лекарства. Он начинает отставать от своих друзей, и наконец, возникает ситуация, когда рядом остаются только самые близкие люди. Поэтому так важно, чтобы пациенты были сплоченными, общались между собой, помогали друг другу, и не только лечились, но и отдыхали вместе, получая удовольствие от жизни.

Раньше к общественной организации было больше потребительское отношение, люди интересовались только тем, что она может им дать. И это неправильно: да, я врач, но ведь 80% людей, которые работают в нашей организации (так должно быть по Уставу) больны рассеянным склерозом, а остальные — их близкие родственники. Но сейчас к нам приходят люди с потребностью не только получить помощь, но и предложить что-то свое, например, организацию культурных мероприятий. Люди делятся опытом,где что доступно, куда можно поехать, как можно решать какие-то бытовые вопросы, например, заказать социальное такси.

Очень сложно, будучи тяжело больным, сохранять хорошее настроение. И Вам чаще, наверное, приходится сталкиваться с людьми, находящимися в депрессии, чем способными радоваться жизни и получать от нее удовольствие.

— Позитивных людей, в принципе, меньше, чем пессимистов. Даже среди здоровых людей соотношение 20 на 80. Но примечательно, что если из десяти людей, которые легли в больницу на купирование обострения, один окажется оптимистом, то он может заразить своим позитивом всю палату так, чтобы вечером они принесли гитару и начали петь песни. На таких людях держится мир.

В нашей организации есть замечательный человек, автор книги «Один на один с болезнью» Александр Попов. Он пишет книги и на другие темы, сценарии для документальных фильмов, стихи, в том числе, для детей, любовную лирику. Как-то мы попросили его прийти в отделение, где лежали люди, которые недавно столкнулись с диагнозом, рассказать о том, как смог перестроить свою жизнь, когда он заболел. Он ведь тоже планировал совсем другую карьеру, поступал в мединститут, но нарастающий двигательный дефицит привязал его к дому. Он болен уже 36 лет, временами передвигается в коляске, но недавно, например, ездил ловить рыбу в Тверскую область, где мало что пока приспособлено для инвалидов. Приехал, заряженный положительными эмоциями, показывал фотографии. Но присутствовавшие на встрече люди восприняли это по-разному: кто-то решил, что будет следовать его примеру, а кто-то позавидовал. Большинство же отреагировало в стиле: «ну Вам повезло, все хорошо сложилось, а у меня жизнь плохая», и начали обсуждать, кому из них хуже живется. Конечно, это был совершенно не тот эффект, к которому мы стремились.

Такая реакция объясняется еще и тем, что люди не адаптировались к своему новому статусу? Чем им может помочь ваша организация?

— Научить жить с этим заболеванием качественно — это то, чем занимаются наши добровольцы. У нас очень много разных реабилитационных и культурных программ. Люди общаются, занимаются иппотерапией, йога-практикой, ездят в паломнические поездки. Есть даже община больных с рассеянным склерозом в Новокосино — единственная община верующих с этим заболеванием, и наше общество приняло активное участие в ее становлении.

Сейчас появилось очень интересное новое направление, которое помогает нашим пациентам хорошо справляться с двигательным дефицитом — нейропсихологическая коррекция. На государственном уровне этого пока нет, но общественная организация может позволить себе организовать такую помощь, чем мы и занимаемся. Суть метода в том, что клинический психолог учит пациента владеть своим телом, уметь правильно распознать и компенсировать неврологический дефицит, работая на опережение. То есть, зная, что какая-то функция будет ослабевать (рука, нога, речь, когнитивные функции, мышление), психолог заранее учит с ним справляться и готовит человека жить с этим состоянием.

Существует масса западных школ, и у нас был опыт двухлетней работы с немецкой школы психосоматики. В России это направление пока только начинает развиваться. Но надо учитывать, что раньше мы почти не обращали внимание на качество жизни, на социальную адаптацию — наиболее остро стояла проблема получения лекарств. Сейчас, когда лекарства стали доступными, особенно в крупных федеральных центрах, где есть кабинеты рассеянного склероза, акцент сместился на поддержание качества жизни между обострениями.

После запуска программы «7 нозологий» лекарства от рассеянного склероза действительно стали доступнее, и многие другие больные завидуют вашим пациентам, попавшим в эту программу. Но все равно между представителями вашей организации и Минздравом регулярно возникают конфликты именно из-за лекарств.

— Здесь не все так просто. Лекарства, которые изменяют течение рассеянного склероза, появились в 80-х годах, в Россию пришли в 90-х. И каждые три-пять лет появляются все новые поколения препаратов — более сложные, дорогие и эффективные. Если раньше мы говорили о двух линейках препаратов, которые замедляют течение болезни только на 30-35%, то новые лекарства делают это на 80%, и это, конечно, прорыв. Естественно, линейка препаратов меняется. И когда мы говорим о той дискуссии, которая развивается между Управлением лекарственного обеспечения департамента Минздрава и представителями нашей организации, то речь идет о смене определенного класса препаратов.

Кроме того, у нас быстро развивается импортозамещение, и целый ряд препаратов, которые раньше закупались за границей, стали выпускать в России. Не секрет, что у многих остается предубеждение против отечественных лекарств, и последняя дискуссия разгорелась на этом горячем фоне. Тем не менее, большинство пациентов сейчас перешли на качественные российские препараты, а для тех, кому они не подошли, по решению врачебной комиссии закупаются импортные.

Проблемы при смене препаратов случаются регулярно и будут случаться впредь. Можно себе представить психологическое состояние пациента, когда ему предлагают сменить препарат, который он получал 10 лет и которому доверяет. Он к нему привык — знает, как выглядит шприц, может сделать укол даже на ощупь, в темноте. И вдруг, что-то совершенно другое — и шприц выглядит иначе, и иголка не такая, и высоту надо регулировать инжектором. А еще вроде бы о нем написали что-то плохое в интернете. И требуется немало времени, прежде чем пациент привыкнет к новому препарату.

Но в целом законодательство по лекарственному обеспечению сейчас на стороне пациента, и менять его не надо?

— Думаю, что не надо. Главное, не нарушать то, что уже сложилось, чтобы не сокращались объемы госзакупок, и чтобы каждая закупка шла чуть-чуть на опережение. Выявляемость рассеянного склероза невелика — не более ста человек в год, но эти люди в текущем году остаются без лечения. И если бы лекарств закупалось хоть чуть-чуть больше, исходя из статистического прогноза того, сколько еще людей даже не заболеют, а выявятся впервые, то было бы легче всем.

 — Какими вы видите перспективы борьбы с рассеянным склерозом в России, ожидаются какие-то прорывные вещи?

— В ближайшее время хочется увидеть в нашей стране препараты, которые на 80-100% тормозят развитие заболевания. Они уже вышли на рынок, в России мы видели результаты применения этих препаратов в клинических исследованиях, и теперь с нетерпением ждем, когда государство позволит себе закупить какое-то их количество. Хотя бы для тех, кому это важнее всего.

Еще одна важная вещь — безбарьерная среда. В городской инфраструктуре Москвы этот вопрос практически решен. Все уже привыкли к пандусам, кнопкам для вызова специалиста. Не решен вопрос с жилищным фондом. В результате, при общей доступности столицы, многие люди не могут просто выйти из дома. Сейчас город начал устанавливать пандусы по просьбам инвалидов, но теперь всех напугала программа реновации. Люди опасаются переезда в другой район, того, что придется заново устанавливать пандусы, оборудовать квартиры и подъезды.

К счастью, город признает эти проблемы, сообщалось, что инвалидам при переезде будут предоставлены какие-то льготы, приоритетное право получения квартир на первых этажах, им физически помогут с переездом. Когда обсуждались «12 шагов реновации», мы тоже ездили в Общественную палату, чтобы объяснить, насколько все это важно для людей с рассеянным склерозом. Я думаю, что все решаемо, главное, чтобы человек не оставался один на один со своей проблемой, знал, куда можно обратиться. Люди часто не хотят просить о помощи, боясь получить отказ, попасть в неловкое положение. Но если просьба не услышана, это одно, а если не высказана, то совсем другое.