«Реабилитация онкологических пациентов должна стать стандартом»

В Москве создается Центр поддержки женщин, живущих с диагнозом рак молочной железы — его открытие ожидается осенью 2017 года. Проект под названием «Вместе» организован благотворительной организацией «Национальный фонд поддержки здоровья женщин». О том, как будет работать Центр, а также о проблемах реабилитации онкологических пациентов в России, рассказала «МедНовостям» руководитель Фонда Оксана Молдованова.

Рак молочной железы — самое распространенное онкологическое заболевание среди женщин. Ежегодно в России диагностируется более 65 тысяч новых случаев рака молочной железы, 10% из них приходятся на Москву. По мере роста числа заболевших, увеличивается и тревожность в обществе.

Оксана Александровна, для чего создается центр «Вместе»?

— Большинство женщин после прохождения тяжелого лечения нуждаются в поддержке и комплексной реабилитации. Онкологический диагноз — это всегда шок, огромные психологическое напряжение и нагрузка для организма. Для того, чтобы справиться с этой ситуацией, человек мобилизует все внутренние ресурсы. И естественно, что он сильно истощается не только физически, но и психологически, и эмоционально. В такой ситуации человеку нельзя оставаться один на один с собой. Для того, чтобы сориентироваться в новой, пугающей реальности, ему очень нужна информационная и эмоциональная поддержка, практическая помощь.

И понятно, что как бы хорошо не была организована работа онкологической службы, у врача-онколога никогда не будет достаточно времени, чтобы рассказать пациенту обо всех нюансах болезни и ответить на все его вопросы. В Центре поддержки «Вместе» женщины смогут получить информацию о том, что будет происходить с ними на всех этапах лечения, и как на это реагировать. Но самое главное — это комплексная социально-психологическая реабилитация после завершения лечения. Мы ставим перед собой задачу помочь женщине восстановиться после болезни и обрести внутренний ресурс, который позволит ей вернуться в общество и полностью социализироваться. 

Как это будет выглядеть на практике?

— Записаться на прием можно будет по телефону и на сайте Центра.  При первой встрече медицинский психолог проведет тестирование и на его основе предложит женщине индивидуальную программу. В это программу войдут консультации реабилитолога, онкопсихолога, диетолога-нутрициолога, рекомендации по подбору специального белья и протезов, профилактике лимфедемы, обучение различным методам саморегуляции, включая Mindfulness stress reduction и многое другое.

Если специалисты увидят, что женщине нужна специализированная медпомощь, они обратят на это внимание. Дело в том, что около 25% женщин во время лечения страдают серьезными депрессиями. Это может быть результатом как переживаемого стресса, так и химиотерапевтического лечения. Таким женщинам помогут сориентироваться, куда можно обратиться за помощью в рамках системы ОМС.

В среднем курс реабилитации будет состоять из 5-7 занятий.  Это будут как персональные, так и групповые консультации.  Кроме того, на базе Центра будут дополнительно проводиться психотерапевтические группы.

«Вместе» — первый в своем роде российский проект. На что вы опирались, работая над его моделью?

— Подобные центры существуют во многих развитых странах, где реабилитация и комплексное сопровождение — неотъемлемая часть помощи онкопациентам. Идея создания такого проекта давно витала и в России, но важно было найти тот формат, который подходил бы к нашим условиям. За рубежом достаточно часто подобная помощь оказывается в рамках больших клиник. В нашей стране, кстати, тоже есть несколько клиник, где пациент может получить широкий спектр услуг медицинской реабилитации, причем как в Москве, так и в регионах. 

В итоге, за основу нашего Центра был взят сетевой британский благотворительный проект, действующий под патронажем Принца Уэльского. В пяти реабилитационных центрах по всей стране любая женщина может бесплатно получить профессиональную поддержку в комфортной и безопасной атмосфере. Британский формат очень человечный, он позволяет закрыть большое количество вопросов, которые возникают у женщины в период лечения и восстановления, и сделать это профессионально — в центре работают только высококвалифицированные специалисты.

Родственникам больных женщин будет оказываться какая-то помощь?

— Мы ожидаем, что женщины будут приходить в Центр со своими близкими, которые, конечно же, смогут задать интересующие их вопросы. А в программе индивидуальной реабилитации предусмотрена разовая бесплатная консультация онкопсихолога и для родственников пациентки. Кроме того, на базе Центра мы будем проводить дни открытых дверей, публичные лекции по вопросам женского здоровья. Центр еще не открылся, но список желающих поучаствовать в таких программах уже начал формироваться.   В дальнейшем мы планируем проводить онлайн-консультации и вебинары. Но на самом начальном этапе основная задача — внедрить и отработать методику.

Как будет финансироваться работа Центра?

— Это негосударственный проект, нас поддерживают корпоративные и частные благотворители. Ключевым партнером на стартовом этапе стала компания AVON, которая уже на протяжении 25 лет во всем мире является лидером благотворительных программ против рака груди. Естественно, мы заинтересованы в том, чтобы таких партнеров стало больше, потому что это долгосрочная программа. Ведь женщин с диагнозом рак молочной железы с каждым годом становится все больше, и наша задача — иметь возможность помочь всем, кто к нам обратится.

В последнее время в благотворительность в России вовлекается все больше граждан и организаций. И если 15-20 лет назад больной и его близкие оставались один на один с бедой, то сейчас появляется возможность получить поддержку и сопровождение. А как, по Ваше мнению, меняется официальная медицина?

— За последние 10 лет произошло много позитивных изменений, связанных с диагностикой и лечением онкопациентов. Если говорить о ранней диагностике рака молочной железы, то, благодаря переоснащению медучреждений, маммография стала значительно доступнее для российских женщин. Но при этом остаются вопросы, связанные с качеством ранней диагностики, дефицитом и квалификацией специалистов.

В международной практике, лучевой диагност, занимающийся диагностикой рака молочной железы, помимо маммографии, должен хорошо владеть и другими сопутствующими диагностическими методами (УЗИ, МРТ), уметь проводить биопсию. В наших клиниках таких специалистов можно сосчитать по пальцам.  Кроме того, в России, к сожалению, пока нет стандартов ранней диагностики и реабилитации, так же, как и системы независимого контроля за качеством ранней диагностики. Отсюда третьи стадии у женщин, которые регулярно проходили обследование. Такое, к сожалению, сейчас встречается достаточно часто.

Что касается лечения, то большинство препаратов, которые существуют в мире для лечения рака молочной железы, зарегистрированы в Российской Федерации и даже входят в список жизненно необходимых. Но при этом, лекарственное обеспечение в соответствии с современными стандартами доступно далеко не всем.  Привязанные к поставкам лекарств пациенты постоянно находятся в «подвешенном» состоянии и не уверены, что в следующий раз получат препарат, от которого зависит их жизнь.

Не очень оптимистично обстоят дела и с комплексной реабилитацией, которая включает как медицинскую, так и социально-психологическую помощь. Над этим предстоит еще работать и очень много. При том, что медицинская реабилитация входит в ОМС, оказывать ее по большому счету некому. Дело в том, что этот вид помощи не является обязательной медицинской услугой для онкологического диспансера, и поэтому во многих специализированых учреждениях отделения реабилитации отсутствуют.

А по остальным параметрам эти учреждения соответствуют современным требованиям?

— На мой взгляд, в нашей стране уже назревает необходимость в независимой сертификации клиник, занимающихся лечением молочных желез. По аналогии с тем, как это происходит в странах ЕС, где для того, чтобы получить сертификат Breast Unit, необходимо соответствовать определенным параметрам и оказывать весь комплекс услуг — от ранней диагностики до лечения и реабилитации — в одном месте. При этом, одним из ключевых требований к таким клиникам является наличие квалифицированной мультидисциплинарной команды, включающей радиологов, хирургов, химиотерапевтов, патологов, пластических хирургов, онкологических медсестер, онкопсихологов, физиотерапевтов, специалистов по паллиативной помощи. Такая сертификация способна существенно повысить качество медобслуживания женщин с раком молочной железы, заставив конкурировать на равных государственные и частные клиники. Правда, оговорюсь, что все это возможно лишь при повышении государственных тарифов на медицинские услуги. Сегодня они не выдерживают никакой критики. 

В целом же тревогу вызывает тот факт, что сегодня лечить пациенток с заболеваниями молочных желез, включая онкологию, берутся все подряд. И неважно, имеет ли клиника профильную специализацию, необходимое оборудование, квалифицированных специалистов.  В надежде на более комфортное обслуживание, около 30-35% женщин в крупных городах отдают предпочтение негосударственным клиникам.  Однако красивый антураж и высокая стоимость услуг, к сожалению, далеко не всегда гарантируют точность диагностики. 

Возвращаясь к реабилитации. Пока такая помощь не стала обязательной для онкодиспансера, функции по реабилитации берут на себя благотворительные организации?

— Пока эти функции берут на себя врачи-подвижники. Откровенно говоря, многое зависит от личной позиции и настойчивости руководителя медучреждения. И нередко, несмотря на то, что многие вещи не прописаны и не являются обязательными, те главные врачи, которые ориентированы на пациентов, находят возможность открывать реабилитационные отделения в своих учреждениях. Процесс выздоровления достаточно длительный, и без хорошей реабилитации он может существенно затянуться, а порой и осложниться. Качество жизни пациента — это индикатор, по которому можно оценивать работу всей системы здравоохранения. Поэтому комплексная реабилитация для онкологических пациентов должна стать частью обязательного к исполнению стандарта, а не гражданской позицией отдельно взятых главных врачей. 

Если же говорить о благотворительных организациях, то они первыми оказываются там, куда обычно у государства не доходят руки. Государство приходит позже и масштабирует то, что показало свою эффективность. Так происходит не только в России, но и во всем мире. Социально-психологическая реабилитация и практическая поддержка онкопациентов и их близких — это огромный пласт социальной помощи. Ведь у нас более 3,5 миллионов взрослых онкологических больных.  При этом по пальцам можно пересчитать организации, которые оказывают им помощь. 

На мой взгляд, именно благотворительные организации в нашей стране могут стать драйверами позитивных изменений в этой сфере.  Как, например, это сделал фонд «Вера» в области паллиатива или «Подари жизнь» в детской онкологии. Но ни один фонд не может действовать в одиночку, без поддержки общества.  Нам необходимо изменить отношение к помощи взрослым онкологическим пациентам.  Перестать бояться рака, начать говорить об этом вслух, открыто поддерживать тех, кто болен, давать человеку возможность вернуться на работу после лечения, поддерживать организации, помогающие онкологическим пациентам.  Ведь в этой лодке завтра может оказаться близкий вам человек. И значит позаботиться о том, чтобы она оказалась надежной, предстоит нам самим.