«Ты из этих, психованных и дерганых». Как живут с эпилепсией в России

«Услышав про эпилепсию, люди хватаются за ложку или деревяшку»

Тимофей, диагноз «первичная эпилепсия чтения»

Первый осознанный генерализованный припадок у меня случился в 14 лет вскоре после смерти матери. Из близких родственников у меня осталась только бабушка, шел длительный процесс оформления документов на опеку, и однажды меня вызвали в кабинет директора школы. Мне устроили очную ставку с сотрудницей опеки, которая завела со мной разговор «а давай мы тебя в детский дом отправим, а то бабушка старенькая и не справляется». В сильнейшем стрессе я ушел домой, сел почитать книгу, чтобы успокоиться. И вдруг перестал понимать слова, в голове нарастал гул голосов с обрывками бессвязных фраз. Появились мышечные спазмы, стало трудно дышать, и я потерял сознание. Это была аура — состояние, предшествующее эпилептическому приступу. Очнулся я только на следующее утро, и бабушка сообщила, что у меня был припадок.

Обследование показало, что у меня нет реакций на типичные для эпилепсии раздражители вроде звука или мерцающего света. Мне повезло с эпилептологом, она проходила стажировку в Европе и сумела правильно поставить диагноз — первичная эпилепсия чтения. Это очень редкая форма, которая встречается максимум у 1% пациентов. Приступы повторялись каждые два-три месяца, причем исключительно во время чтения, как правило, на фоне сильного стресса из-за интенсивной зубрежки перед экзаменами и контрольными.

Кроме одного случая все припадки происходили дома под присмотром бабушки, поэтому я ничем особенно не выделялся среди своих одноклассников и сумел окончить школу с серебряной медалью. В целом, на моей социализации диагноз почти никак не сказался, хотя до сих пор некоторые люди, услышав про эпилепсию, хватаются за ложку или любую деревяшку, которые, согласно распространенному мифу, надо вставить в рот во время приступа, чтобы человек не проглотил язык. На самом деле это физически невозможно, и лучше вообще оставить попытки разжать зубы, поскольку от спазмов они сжимаются с такой силой, что помогающий рискует остаться без пальцев, а эпилептик – без зубов. Единственное, что необходимо сделать для человека в эпилептическом припадке, — это положить его на бок и слегка придерживать в этом положении, чтобы он не захлебнулся пеной...

Пик приступов пришелся на подростковый возраст, и к 19 годам  частота припадков стала снижаться. Я получил образование учителя биологии и химии, окончил аспирантуру, стал работать в научном институте. Свой диагноз я скрыл от руководства, поэтому когда после пятилетней ремиссии у меня случился припадок прямо на работе, у коллег был шок. На этот раз спусковым крючком стал сильный стресс после самоубийства нашего лаборанта. Меня вполне могли уволить за сокрытие диагноза, и, насколько я знаю, некоторые пациенты теряют из-за этого работу. Но меня оставили при одном условии — я не могу работать в лаборатории. Я специализируюсь на вирусных и бактериальных заболеваниях животных, и если приступ случится во время работы с патогенными микроорганизмами, последствия могут быть опасны как для меня, так и для окружающих.

Последние три года я нахожусь в стабильной ремиссии и постоянно поддерживаю себя лекарствами. Мне подобрали адекватную схему лечения, которая имеет мало побочных эффектов и способствует восстановлению поврежденных участков мозга. Иногда во время чтения возникает кратковременная аура: сужается зрение и я замираю на мгновение без потери сознания. В целом, за счет приема препарата и здорового образа жизни я проблем не знаю и даже надеюсь в перспективе иметь возможность водить машину. Люди с эпилепсией нередко отчаиваются, ставят на себе крест, начинают злоупотреблять алкоголем, что категорически противопоказано при таком диагнозе. Это очень печально, поскольку это заболевание можно и нужно контролировать. Эпилепсия формирует очаг напряженности в мозге, который не работает по принципу «триггер-срабатывание», а накапливает напряжение из-за нарушения функции поляризации нейронов. Когда накапливается достаточное количество энергии для выброса, очаг вспыхивает избыточной для мозга активностью. Случается приступ, во время которого очаг разряжается. Поэтому для эпилептика очень важно свести стрессы к минимуму, соблюдать распорядок дня, хорошо спать и по возможности иметь здоровые сексуальные отношения. Оргазм — это тот же приступ эпилепсии, но небольшой и контролируемый, благодаря ему припадки могут проходить легче либо вообще сойти на нет. Для человека с эпилепсией забота о себе не менее важна, чем прием лекарств. 

«Я смотрела на своих ровесниц и злилась: ведь они здоровы!»

София, диагноз «идиопатическая эпилепсия и эпилептические синдромы»

Первый в жизни эпилептический приступ застал меня утром в ванной. Когда я пришла в себя, то увидела, что керамические горшки с цветами, которые стояли на подоконнике, разбиты вдребезги — во время припадка я инстинктивно хваталась за все поверхности.

После обследования мне не подтвердили эпилепсию, врачи сказали, что это был подростковый гормональный сбой (мне было 14 лет), а может, я просто поскользнулась в ванной. У меня начались странные подергивания во всем теле и короткие «отключки» сознания, во время которых могла выронить чашку из рук. Много позже я узнала, что это была аура, предвестник припадка. Я никому не говорила об этих ощущениях, потому что стеснялась и не понимала, как их описать. Вдруг я просто неуклюжая?

Спустя месяц случился новый припадок, на этот раз прямо в канун Нового года. Тогда мне и подтвердили эпилепсию. Я попала в НИИ им. Сербского на обследование и провела там три месяца. Узнала, насколько беспощадной может быть эта болезнь. Смотрела на тяжелобольных эпилептиков, в том числе молодых девушек, которым трудно говорить, ходить и даже чистить зубы, и боялась, что стану такой же через несколько лет. Но врач меня успокоил и сказал, что эпилепсия протекает у всех индивидуально, и главное — постоянно контролировать заболевание.

Мне подобрали нужную дозировку препарата и приступы стали случаться реже. Но заболевание сказывалось на другом. Раньше я гордилась своей феноменальной памятью, а с появлением эпилепсии случались целые провалы, плюс меня постоянно мучили неожиданные флешбэки из прошлого. В голове подростка и так царит полный хаос, а в моем случае его приумножил постоянный страх повторения припадка. Я очень боялась умереть во сне от приступа, неудачно упасть или встретиться с этим состоянием в одиночку. По правде сказать, этот страх помог мне справиться с подростковым периодом, когда девочки рыдают из-за пролитого чая на рюкзак или не купленного платья. Я смотрела на своих ровесниц и злилась: ведь они здоровы, а это просто вещи! 

Организовать свою жизнь эпилептику не так просто. Сколько раз я пыталась устроиться на работу через hh.ru, столько раз мне отказывали, услышав о диагнозе. Меня взяли в кулинарную лавку и даже разрешили мне работать в свободном графике, поскольку мне противопоказаны ранние подъемы. Все закончилось через несколько лет, когда один сотрудник избил меня. Он знал, что у меня эпилепсия, бил по лицу и по голове. Его не уволили, а мне предложили перейти в другое место. Конечно, сейчас я бы отстаивала свои права и требовала компенсации, но тогда побоялась обсуждать свою болезнь и просто ушла. Сейчас я развиваю свое дело, и мне кажется, для человека с таким диагнозом это оптимальный вариант.

Сказывается эпилепсия и на личной жизни: в юности, после первых приступов, некоторые друзья от меня отдалились. До сих пор иногда сталкиваюсь с тем, что люди, узнав о диагнозе, говорят: «Знаю, ты из этих, психованных и дерганых». С годами к такому начинаешь относиться скорей с юмором. Но несколько лет назад у меня была тяжелая история, когда после долгих сомнений я сообщила своему новоиспеченному молодому человеку о своей болезни, и он ответил, что его это совсем не пугает. По иронии судьбы в тот же день у меня случился припадок в метро, я разбила лицо, пришлось зашивать подбородок. Он приехал, посмотрел на меня и больше я его никогда не видела. Это был первый, и к счастью, единственный раз, когда меня по-настоящему отвергли из-за моего диагноза.

Сейчас, пройдя большой путь в принятии своего заболевания, я организовываю группы поддержки в соцсетях для эпилептиков. Стараюсь побольше распространять информации о том, как контролировать заболевание, как подготовиться к приступу. Я вижу, в каком ужасе оказываются люди, которые впервые сталкиваются со своим диагнозом, особенно если это родители маленьких детей. Некоторые отчаиваются после того, как не получают необходимой поддержки от врачей, а шестой по счету препарат не помогает, и пытаются искать помощи у травников и эзотериков. Их сложно в этом винить. Быть эпилептиком в России — это каждый день самостоятельно бороться за свое здоровье.

«Эпилепсия оказалась очень неудобной болезнью» 

Наталья, сын Степан, эпилепсия неясной этиологии

В сентябре прошлого года мне позвонили из детского сада и сказали, что у Степана случился припадок во время тихого часа, с судорогами и пеной изо рта. Я была в ужасе и растерянности, потому что никаких предпосылок для эпилепсии не было. В районной больнице мне сказали: не беспокойтесь, это единичный приступ, может, никогда не повторится. Но ровно через полтора месяца все повторилось, тоже во время тихого часа, в детском саду. Стало очевидно, что это эпилепсия, а не досадный сбой в организме.

Оказалось, что на весь наш Всеволожский район, где проживает почти полмиллиона человек, нет ни одного эпилептолога, для полноценного обследования надо ехать в областную больницу. У нас ушел месяц на то, чтобы получить туда направление: врач была то в отпуске, то на больничном. Когда мы наконец смогли к ней попасть и пройти мониторинг дневного сна, Степану поставили диагноз «особые эпилептические синдромы». Но когда мы повторно прошли ЭЭГ (электроэнцефалограмму) за свои деньги, оказалось, что все гораздо серьезнее: эпилепсия неизвестной этиологии, приступы которой провоцируют не вспышки света или громкие звуки, а закрытие глаз. То есть ребенок просто ложится поспать, и мозг начинает «коротить».

Потом наступило ухудшение — многократные приступы происходят ежедневно, по несколько секунд без потери сознания, но по 5-10 раз в час. Эпилепсия оказалась очень неудобной болезнью. Степана невозможно оставить одного, за ним нужен постоянный присмотр. Во время приступа начинает сильно дергаться рука, в которой ребенок держит предмет, он закатывает глаза и кренится на бок, поэтому все может закончиться плохо. 

Получить адекватное лечение невозможно, в том числе потому, что препарат приходится подбирать буквально методом тыка — увеличивать дозировку, отменять, назначать новый, если нет эффекта. Лекарства для эпилептиков входят в перечень необходимых и жизненно важных, поэтому их выдают бесплатно. Но все не так просто. Допустим, назначает врач Депакин хроно, а в социальной аптеке тебе дают все, что угодно, кроме этого препарата. Действующее вещество в аналогах одно и то же, а побочные эффекты разные. Поэтому идешь и покупаешь лекарства за свои деньги.

Прохождение обследований превращается в целый квест: например, чтобы записаться на МРТ, нам пришлось месяц ждать своей очереди. Пройти мы его можем только если ребенок будет лежать в аппарате тихо-спокойно, что в нашем случае невозможно. Выход один — двухнедельная госпитализация и наркоз. Чтобы попасть в больницу, опять же, надо записаться в лист ожидания. Так, в декабре мне предложили пройти госпитализацию в марте. Мне пришлось отказаться, потому что две недели в больнице для ребенка, который панически боится врачей — это перебор.

Но что еще хуже — это полное отсутствие информационной поддержки со стороны медиков. Приходим к эпилептологу, нам говорят: принимайте препарат по такой-то схеме и приходите через месяц. И на этом все. Приходится самостоятельно искать информацию о том, что чувствует ребенок во время приступов или приема лекарств, какие могут быть побочные эффекты, как их отличить от проявлений эпилепсии. Наконец, как организовать свою жизнь и пространство в доме, чтобы обезопасить ребенка и подготовиться к внештатным ситуациям.

Всю необходимую информацию я самостоятельно собирала по крупицам, в том числе на форумах, где родители детей с эпилепсией делятся опытом. Только благодаря этой поддержке я сейчас чувствую себя гораздо увереннее, чем прошлой осенью. В нашем доме на видном месте висит инструкция для бабушки о том, что делать во время приступов, всегда под рукой пакет с копиями документов и списками принимаемых лекарств для «скорой» – обо всем этом я узнала от мам, прошедших через это. Приходится рассчитывать только на себя, а не на систему здравоохранения, в то время как родители нуждаются в поддержке не меньше, чем заболевшие дети.

«После смерти дочери врачи говорили: “Что вы от нас хотите, на все воля Божья”» 

Павел, дочь Аня, диагноз «криптогенная эпилепсия, генерализованные тонико-клонические пароксизмы»

Ане было 12 лет, когда случились два приступа во время отдыха в Сочи. Неделю мы провели в больнице, диагностировали эпилепсию. Помню, после выписки мы пошли еще раз на пляж и у меня мелькнула мысль: а вдруг у нее случится новый припадок в воде? Я начал искать в интернете информацию о том, есть ли какие-то признаки возможного приступа, как обезопасить себя, и ничего не нашел кроме совета не закрывать двери в ванную. Сочинский врач написал нам только одну рекомендацию: не летать самолетами. И все.

Она как будто что-то чувствовала. Чуть не каждый день ходила в зоомагазин и покупала животных: кролика купила, улитку, черепаху. Будто хотела оставить что-то после себя. Вечером 17 ноября Аня пошла принимать ванну, мы с женой читали в спальне. Через полчаса я подскочил: где дочь? Прибежал в ванную и увидел ее  в ванной без сознания, кровь была на лице. Мы пытались сами ее спасти, делали искусственное дыхание, потом приехала «скорая». Ничего не помогло. Аня умерла. Эпилептический приступ застал ее прямо в воде.

Потом, когда я в отчаянии спрашивал врачей, почему родителям детей ничего не рассказывают о технике безопасности, некоторые мне отвечали: ну что вы от нас хотите, на все воля Божья. Я начал тщательно изучать зарубежные сайты для эпилептиков и рекомендации. Узнал, что примерно каждый тысячный пациент с этим диагнозом гибнет из-за несчастных случаев и травм, полученных во время приступа. Такой человек может не только утонуть в ванне, в бассейне или на рыбалке, он может просто упасть и удариться об угол или об асфальт. Поэтому очень важно создавать дома безопасную среду: мягкие накладки на углах мебели, защитные экраны на батареи, небьющееся стекло. На зарубежных сайтах органов здравоохранения публикуются специальные памятки с такими рекомендациями, в том числе об оказании первой помощи, их распространяют и на ресурсах для эпилептиков, и сами врачи.

А на сайте Минздрава такой информации нет, хотя там есть специальный раздел памяток для пациентов с различными заболеваниями.  Только каждый пятый невролог проявляет инициативу и пишет своему пациенту рекомендации по образу жизни, и далеко не всегда исчерпывающие. Я собрал зарубежные рекомендации и сам сделал памятку о технике безопасности для эпилептиков, предложил Минздраву ее разместить. Мотив у меня был простой: если бы кто-то этим занялся раньше, возможно, Аня была бы жива. Ведь это так просто — обеспечить людей доступной и жизненно важной информацией, для этого не нужны многомиллионные бюджеты. 

За эти годы я написал сотни запросов в Минздрав и другие министерства, региональные министерства, депутатам всех уровней, администрацию президента, обивал пороги, даже общался с замминистра Олегом Салагаем, а на одной медицинской конференции отдал памятку Татьяне Скворцовой. И почти везде я натыкался на глухую стену в федеральных органах: либо отказ, либо «спасибо, подумаем». Только Минтруда и соцзащиты после нескольких попыток разместил памятку на своем сайте «Доступная среда», а также несколько региональных минздравов.  Почему так? Система здравоохранения — это огромная гидра, где одна голова не знает, что делает другая, и любые изменения в ней происходят со скрипом. В большинстве случаев в причинах смерти при смертельных травмах во время приступов не ставят эпилепсию. Нет статистики – нет проблемы.

Сейчас я развиваю группу ВКонтакте для эпилептиков, в которой больше 17 тысяч человек. Собираю опыт других людей, распространяю среди них информацию. Стараемся привлекать врачей, рассылаем им памятки для пациентов. Удалось даже добиться изменений в новой редакции учебника по ОБЖ, сейчас он готовится к выпуску, пытаемся разместить памятку на медицинских страницах сайтов школ. А наша петиция за введение норматива по безопасности при эпилепсии собрала около 4 тысяч подписей. Но это все точечная работа. Я не могу сделать то, что может сделать Минздрав, у которого тридцать тысяч неврологов в стране.