Всемирный день борьбы с артритом — 2026: в Общественной палате РФ прошли выставка детских картин и круглый стол «Мир ярче боли»

Цель проекта «Мир ярче боли» — привлечь внимание общества к проблеме ревматических заболеваний у детей и показать важность комплексной помощи юным пациентам и их семьям. Творческие занятия помогают детям выражать эмоции, снижать тревогу, укреплять самооценку и переключать внимание с болезни на созидательный процесс.

В проекте приняли участие дети с тяжёлыми ревматическими заболеваниями, проходившие лечение в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Научно-исследовательском клиническом институте детства Московской области, Университетской клинической больнице СГМУ № 1 имени С. Р. Миротворцева, ГБУЗ ТО «Областная клиническая больница № 1» и ГУЗ «Ульяновская областная детская клиническая больница имени Ю. Ф. Горячева».

На выставке представлены 52 работы: 51 индивидуальная картина и панно из раскрашенных деревянных бабочек, символизирующих возрождение и надежду на будущее. Каждая работа отражает внутренний мир ребёнка — его переживания, настроение и эмоции, выраженные через цвет и творчество.

К реализации проекта присоединились Российский государственный художественно-промышленный университет имени С. Г. Строганова и Российский государственный университет имени А. Н. Косыгина. Студенты и преподаватели помогали детям осваивать различные художественные техники и создавали условия для свободного творческого самовыражения.

Председатель Комиссии Общественной палаты РФ по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Александр Ткаченко поблагодарил всех, кто помогает детям с тяжёлыми ревматическими заболеваниями, и отметил роль фонда «Круг добра» в развитии системы поддержки детей с орфанными заболеваниями.

Александр Евгеньевич рассказал, что сегодня за счёт средств, поступающих благодаря повышенной ставке налогообложения для людей с высокими доходами, закупаются 140 лекарственных препаратов для лечения тяжёлых заболеваний. Он подчеркнул, что такая система отражает принцип социальной справедливости и свидетельствует о социальной направленности общества.

Говоря о выставке «Мир ярче боли», Александр Ткаченко отметил, что представленные картины свидетельствуют о том, как благодаря терапии дети возвращаются к полноценной жизни и учёбе. По его словам, работы наполнены добром, светом и жизнью, а творчество детей становится проявлением мужества и внутреннего подвига. Он добавил, что взрослые должны делать всё возможное, чтобы помочь детям преодолеть болезнь и активно участвовать в жизни общества.

О том, как эта идея воплощается в конкретном благотворительном проекте, рассказала президент МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян. Она представила историю развития «Мира ярче боли» — от первых творческих мастерских в стационарах до итоговой выставки, объединившей работы детей из разных регионов.

«Мы хотели, чтобы каждый рисунок стал голосом ребёнка, который иногда трудно услышать в стенах больницы. За каждой картиной — не просто рисунок. За каждой картиной — ребёнок: его чувства, фантазии, страхи, радость, семья, друзья и мечты о будущем», — поделилась Жанна Гарибян.

Важной темой обсуждения стала доступность специализированной медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Владислав Севастьянов, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава Московской области, д.м.н., профессор, отметил, что одним из главных вызовов остаётся доступность помощи детям с ювенильным идиопатическим артритом. Дефицит профильных врачей может приводить к задержке диагностики и затруднять своевременное наблюдение и лечение.

Эксперт также обратил внимание на противоречие в системе лекарственного обеспечения: современные генно-инженерные препараты позволяют детям достигать ремиссии и вести активную жизнь, однако для получения такой терапии ребёнку зачастую необходимо оформить статус инвалида. В результате статус приходится подтверждать даже тогда, когда благодаря лечению ребёнок занимается спортом, искусством и живёт практически без ограничений.

Говоря о проекте «Мир ярче боли», профессор подчеркнул, что задача современной медицины — не просто контролировать заболевание, а помогать ребёнку сохранять возможность жить полноценной жизнью без боли и ограничений.

Юрий Спиваковский, заведующий кафедрой факультетской педиатрии Саратовского ГМУ имени В. И. Разумовского, директор клиники факультетской педиатрии и главный внештатный детский специалист-ревматолог Саратовской области, отметил, что помощь детям должна включать не только лечение, но и социализацию, психологическую поддержку и творчество.

Он рассказал о развитии детской ревматологической службы и родительского сообщества в Саратовской области с 2011 года, а также о проведении праздников и арт-встреч для детей и семей. Специалист подчеркнул необходимость развивать образование в области детской ревматологии, которой сегодня уделяется недостаточно внимания в медицинских вузах.

Светлана Ушакова, главный внештатный специалист по детской ревматологии Минздрава в Уральском федеральном округе и Департамента здравоохранения Тюменской области, д.м.н, профессор кафедры педиатрии и неонатологии Института материнства и детства Тюменского ГМУ, рассказала о развитии специализированной помощи детям в УрФО.

В шести субъектах округа проживает почти 3,4 млн детей. Для обеспечения доступности помощи независимо от места проживания развиваются межрайонные кабинеты и телемедицинские консультации. На диспансерном учёте в УрФО находятся почти 2000 детей с ювенильным идиопатическим артритом, около 500 получают генно-инженерную биологическую терапию.

По словам Светланы Ушаковой, помощь ребёнку не ограничивается диагностикой и лекарственным лечением. «Ревматические заболевания — это не только медицинские диагнозы, это судьбы детей и их семей. Поэтому в центре нашей работы всегда должны оставаться ребёнок и его близкие», — подчеркнула она.

Продолжая тему эмоциональной поддержки через искусство, представители Российского государственного университета имени А. Н. Косыгина Ирина Рыбаулина, заведующая кафедрой декоративно-прикладного искусства и художественного текстиля Института искусств, доцент, кандидат технических наук, лауреат премии Правительства РФ в области науки, и Наталия Щигорец, заместитель директора Института искусств по молодёжной политике и воспитательной работе, куратор проектов «Обучение служением», рассказали об участии студентов в проекте.

По их словам, студенты присоединялись к занятиям не только в рамках учебной программы, но и по собственной инициативе, стремясь поделиться с детьми творчеством и поддержкой. Яркие работы с изображениями моря, солнца и неба показывают, насколько важны для детей возможность самовыражения и позитивные эмоции. Участие в проекте становится важным опытом и для самих студентов, помогая им развивать неравнодушие, внимательность к другим и человечность.

Особенно эмоциональным моментом встречи стала история Татьяны Феоктистовой, преподавателя РГХПУ имени С. Г. Строганова, иконописца и художника-реставратора. Она рассказала о своей дочери, которая тяжело заболела в 14 лет. Из-за несвоевременной диагностики девочка в какой-то момент перестала верить, что у неё может быть полноценное будущее.

Личный опыт привёл Татьяну Феоктистову в проект «Мир ярче боли»: она захотела помогать детям, переживающим похожие испытания, возвращать интерес к жизни и веру в себя. Для неё искусство стало способом показать ребёнку «солнце» там, где болезнь и страх заслонили будущее, и помочь почувствовать себя способным создавать и менять собственную жизнь.

Сегодня её дочь продолжает заниматься спортом, успешно учится в университете и строит планы на будущее. Татьяна Феоктистова убеждена, что взрослым важно помогать детям видеть перспективу и помнить: диагноз не отменяет жизнь, мечты и возможности.

Выставка объединила детей, врачей, художников, психологов и благотворителей, показав, как медицина, искусство и психологическая поддержка могут дополнять друг друга. Проект «Мир ярче боли» продолжит работу, помогая детям с ревматическими заболеваниями заниматься творчеством, общаться и видеть жизнь за пределами болезни.

Трансляция мероприятия доступна на сайте Общественной палаты РФ. 

https://www.oprf.ru/live_stream/4129

Партнёры проекта: Комиссия Генерального совета партии «Единая Россия» по защите материнства, детства и поддержке семьи, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ, Ассоциация детских ревматологов, Координационный центр «Пропомощь.рф».

Справочная информация

По имеющимся официальным данным, в России насчитывается около 50 тысяч детей с ревматическими заболеваниями.

Одно из наиболее распространённых среди них — ювенильный идиопатический артрит, хроническое воспалительное заболевание, которое может развиваться в раннем детстве и без своевременного лечения приводить к необратимому поражению суставов и инвалидизации. Согласно клиническим рекомендациям Минздрава России, распространённость юношеского артрита среди детей до 18 лет составляет 100,3 случая на 100 тысяч детского населения.

Особую опасность представляет системный вариант ювенильного артрита — тяжёлое заболевание, способное поражать не только суставы, но и внутренние органы. В наиболее тяжёлых случаях оно может приводить к жизнеугрожающим осложнениям, включая полиорганную недостаточность. Заболевание входит в программу 14 высокозатратных нозологий (14 ВЗН); лекарственное обеспечение пациентов осуществляется за счёт средств фонда «Круг добра».

К другим тяжёлым редким ревматическим аутовоспалительным заболеваниям относятся криопирин-ассоциированные периодические синдромы, семейная средиземноморская лихорадка, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли (TRAPS), и гипер-IgD-синдром, обусловленный дефицитом мевалонат-киназы. Пациенты с этими заболеваниями также обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами за счёт средств фонда «Круг добра».

Дополнительная информация:
Сайт проекта: childhope-art.ru
E-mail: news@childhope.ru
Телефоны: +7 (495) 783-74-42 +7 (925) 150-18-99