Запущен проект о миодистрофии Дюшенна

RedBalloons создан родителями мальчика Миши, который страдает этим заболеванием.
Запущен проект о миодистрофии Дюшенна
Фото: Redballoons.ru /
1 минута

В России заработал медиапроект Red Balloons (Красные воздушные шары), посвященный мышечной дистрофии Дюшенна. Это прогрессирующее наследственное заболевание встречается у одного из 3500 тысяч мальчиков. Причина миодистрофии Дюшенна – мутация, затрагивающая ген DMD, расположенный в Х-хромосоме. Ее возникновение приводит к нарушению синтеза дистрофина и дефициту этого белка.

Как правило диагноз детям ставят в возрасте 3-4 лет. Со временем мышцы детей постепенно ослабевают, к 10 годам мальчики теряют способность передвигаться самостоятельно и им приходится пользоваться инвалидным креслом. Летальный исход наступает в возрасте 20-25 лет. Лекарства от миодистрофии Дюшенна не существует, а терапия позволяет лишь улучшить качество жизни детей и продлить ее.

Сайт начал свою работу 7 сентября в Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день в разных странах в небо запускают красные шары.

RedBalloons создан родителями мальчика Миши, который страдает этим заболеванием. Делясь своей историей, родители рассказывают, почему важна ранняя диагностика, как не упустить время и какая поддерживающая терапия необходима.

На сайте можно заполнить анкету и получить индивидуальный паспорт пациента – в нем будет указан диагноз, контакты лечащего врача и близких пациента, а также информация о разрешенной терапии. Его всегда нужно носить с собой и в критических ситуациях он сможет спасти жизнь.

Кроме того, на сайте можно найти контакты врачей и медицинских учреждений, узнать больше о болезни, методах терапии и лекарствах.

Источник:

Каждый год 7 сентября в разных странах мира в небо отпускаются красные воздушные шары как символ международного дня мышечной дистрофии Дюшенна . Цель кампании — в повышении осведомленности о заболевании и распространении знаний о ежедневной поддерживающей терапии.

RedBalloons
Комментарии Cackle
У каждого второго госпитализированного с COVID-19 пациента развиваются осложнения Эпидемия У каждого второго госпитализированного с COVID-19 пациента развиваются осложнения
Ученые подчеркивают, что у молодых пациентов риск осложнений тоже высок
Почему индийский вариант дельта такой заразный? Ученые нашли ответ Эпидемия Почему индийский вариант дельта такой заразный? Ученые нашли ответ
Его способность передачи в 1,5 раза выше по сравнению с исходным вариантом

Подпишитесь на наши новости, чтобы получать их первыми