АНОНС: Пресс-конференция «Национальная гражданская инициатива в области редких болезней»

30 сентября в 10:00 в международном мультимедийном пресс-центре РИА Новости пройдет пресс-конференция на тему: «Национальная гражданская инициатива в области редких болезней». На данный момент известно более 6 тысяч редких заболеваний, от которых в значительной степени страдают дети. В России сейчас около 2 млн. орфанных больных. Стоимость лечения таких пациентов достигает десятков миллионов рублей в год. Национальная гражданская инициатива в области редких болезней – это проект по кардинальному улучшению физического и социально-политического состояния граждан, больных редкими (орфанными) заболеваниями. В ее реализации учтены опыт и идеи экспертов, ученых, общественных и государственных деятелей, представителей бизнес-сообщества. В их предложениях содержатся меры по устранению барьеров в обеспечении таких больных необходимыми лекарственными препаратами и терапией , диагностикой и социальной реабилитации. В ходе мероприятия будут обсуждены модели будущей государственной политики в области лечения орфанных больных.

Участники:

• заместитель председателя Комитета Госдумы Олег КУЛИКОВ ;
• президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана КАРИМОВА (модератор);
• председатель МОО «Другая Жизнь» Анастасия ТАТАРНИКОВА;
• к.м.н, директор по науке Института Стволовых Клеток Человека Роман Деев;
• директор по развитию Центра инновационных и интеграционных программ и технологий Альбина МАКАЕВА (модератор);
• генеральный директор ООО «Алексион Фарма» Александр ВОРОНОВСКИЙ;
• заведующая кафедрой факультетской терапии имени академика А.И. Нестерова РНИМУ им. Пирогова, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор Надежда ШОСТАК.

Аккредитация по e-mail: accreditation@rian.ru.

Вход только для представителей СМИ при предъявлении паспорта и удостоверения журналиста.

Аккредитация заканчивается за час до начала мероприятия.

Адрес: Москва, Зубовский бульвар, 4, ММПЦ, Президентский зал.