Болезнь Бехтерева: один в поле не воин

О том, что спасение утопающих – дело рук самих утопающих, известно давно. Оставался вопрос – как это делать. Ответ пришел в последние годы: пациенты стали объединяться в общественные организации, которые на разных уровнях, от всероссийского до городского, защищают права людей, страдающих различными заболеваниями. Пять лет назад было создано Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. На днях по его инициативе в Подмосковье прошел уже второй Общероссийский форум, на который собрались представители региональных обществ пациентов, живущих с этим недугом. МедНовости наблюдали за работой форума.

«Когда вы приходите не как пациент, а как представитель организации, то начинается общение на равных»

Сегодня Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева участвует в российских и международных исследованиях, получило президентский грант на проведение «Школ пациентов». Но еще недавно президент общества – юрист и предприниматель Алексей Ситало практически не мог двигаться из-за постоянной боли. Диагноз ему поставили в 20 лет, через семь лет после травмы позвоночника и появления первых симптомов заболевания. А еще спустя шесть лет, благодаря инновационной биологической терапии, он поднялся на ноги. «Излечение от болезни Бехтерева пока невозможно, но, когда в Институте ревматологии мне подарили ремиссию, моя жизнь изменилась – я из инвалида превратился в здорового человека. Построил дом, купил машину и научился ее водить. А моя здоровая жена признается, что устает от нашего нынешнего темпа жизни».

Алексей Ситало. Фото: Глеб Лосников

Идею создания Общества взаимопомощи подсказали пациенты с другими заболеваниями, обращавшиеся к Ситало за юридической помощью в регистрации общественной организации. А еще собственный многолетний опыт общения с медицинскими и социальными учреждениями. (Например, был случай, когда получить на руки обычный рентгеновский снимок он смог только после того, как вернулся за ним с удостоверением общественной организации).

«Научить всех общаться с нашими учреждениями невозможно, я учился этому пять лет, – рассказал Ситало. – Единого рецепта того, как бороться за лекарства, за получение инвалидности не существует, но мы нашли общий подход – постоянное общение наших региональных отделений с ревматологами. По отношению к пациенту врач всегда стоит выше, так как он эксперт. Но когда вы приходите к нему, как представитель организации, отстаивающей интересы многих людей, отношение меняется кардинально, и вы начинаете общаться на равных».

Намного сложнее находить общий язык с органами власти. Но и до них общественники стараются донести мысль, что применение эффективной терапии экономически значительно более выгодно для бюджета страны в долгосрочной перспективе. «Наши интересы не противоречат интересам государства, – считает Ситало. – Исследования, проводившиеся в Высшей школе экономики, показали, что внедрение современных технологий ранней диагностики и лечения ревматических заболеваний принесет государству экономическую выгоду в 3-4 раза выше стоимости дорогого лечения, позволит снизить инвалидизацию и сохранить трудоспособность тысяч молодых людей».

Кроме того, обеспечив нуждающихся людей лекарствами, государство сможет сэкономить на выплатах по инвалидности – молодые и активные участники форума говорили, что не стали бы добиваться этого статуса, если бы имели иную возможность получить необходимое лечение. По предварительным оценкам, ранняя диагностика и начало лечения системных артритов уже в первые семь лет сэкономит для государства около 200 миллиардов рублей. Но для этого надо решать проблемы с доступностью такой диагностики и лечения. И пока поводов для оптимизма тут немного.

Посмотреть на живого ревматолога

Как рассказала зав. лабораторией научно-организационных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой Татьяна Дубинина, по официальной статистике в нашей стране АС страдает около 89 тысяч человек, то есть 76 на каждые сто тысяч населения. При этом, эпидемиологические исследования говорят о том, что заболеваемость достигает 1%. То есть, в реальности АС может болеть 146,5 тысяч россиян. Просто лечат их от других болезней. Или не лечат совсем.

Татьяна Дубинина. Фото: Глеб Лосников

Сначала драгоценное время теряют сами пациенты, которые впервые обращаются к врачу в среднем через 15 месяцев после появления болей к спине (ну у кого она не болит!) и самолечения различными обезболивающими препаратами. Потом своевременность получения консультации ревматолога во многом зависит от знаний врачей других специальностей о клинических проявлениях АС. К сожалению, о ранних симптомах этого заболевания знают не все из них.  В итоге среднестатистический пациент попадает к ревматологу только через пять и более лет после начала заболевания, когда уже могут сформироваться необратимые структурные изменения в осевом скелете или развиться осложнения. В целом же к диагнозу АС пациент идет семь лет. В первые два года достоверный диагноз устанавливается лишь в 33% случаев, почти половине пациентов для этого требуется более десяти визитов к разным врачам.

Еще одна причина поздней диагностики – нехватка ревматологов. На всю страну по данным 2014 года приходится порядка 1700 специалистов этого профиля. И большинство из них сосредоточено в крупных городах. «На одной из наших Школ пациентов человек из глубинки рассказал, что приехал посмотреть, как выглядит ревматолог вживую. Слышать это было очень больно.  Возможно, тут есть и наша недоработка – мы недостаточно активно популяризируем свою специальность», – рассказала Дубинина. Нехваткой специалистов и информационным голодом активно пользуются мошенники всех мастей, рекламирующие сомнительные незарегистрированные препараты. Интернет полон публикациями от имени сотрудников института ревматологии и даже главного ревматолога России, которые таковыми, конечно же, не являются.

Изменить ситуацию могут и уже меняют партнерские отношения между врачами и пациентами, считает Дубинина. Поэтому так важны Школы для пациентов с АС, помогающие в доступной форме информировать больных не только о самой болезни, но и о том, что они обязательно должны сами участвовать в лечебном процессе –  соблюдать  рекомендации врача, не забывать о самоконтроле над активностью болезни и вести здоровый образ жизни.

И, кроме того, общественным организациям при необходимости легче «достучаться» до организаторов здравоохранения. «Их лучше слышат, и те позиции, которые завоевало общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, это доказывают, – говорит врач. – Это и президентский грант на организацию школ для пациентов, и поддержка Государственной Думы, и участие в общественных советах при органах здравоохранения и власти, где представители общественной организации могут отстаивать права пациентов. Это очень важно, потому что врачам иногда бывает сложно (без обвинений в коррупционной составляющей) объяснить те или иные действия, а пациентам легче говорить о своих потребностях и проблемах, и доносить их до тех, от кого зависит их благополучие и лекарственное обеспечение».

Региональные особенности

Нередко медики подвергаются и вовсе прямому давлению. «Несколько лет назад, когда мой сын лежал весь скрюченный и опухший, умирая от удушья (его сковало всего, включая грудные мышцы), и держался только на гормонах, к нему подошла врач и тихо сказала: «Вам поможет ремикейд». Но когда я окрыленная прибежала к ней на следующий день, она заявила, что этого не говорила и помочь нам нечем – такова специфика заболевания, – рассказала руководитель челябинского отделения Общества Анна Ильина. – В областном министерство здравоохранения мне сказали: «Что вы хотите? У нас на онкобольного в месяц 600 рублей выделяется, а вы хотите получить лекарство за 50 тысяч». И тогда я поехала в Москву. В институте Пирогова предложили госпитализацию и помогли получить квоту. Через неделю я привезла сюда еле живого сына, он уже не ходил, был весь опухший. Ему прокапали ремикейд и он встал на ноги! Позже челябинская врач призналась мне, что их специально собирали в областном минздраве и предупреждали, что тот, кто будет давать рекомендации по назначению дорогостоящих лекарств, будет уволен. Представляете, в той больнице лежала масса молодых ребят с искривленными позвоночниками, хотя они могли до этого не дойти, и им не давали лекарства. Мало того, им даже не давали инвалидность, с которой эти лекарства было бы легче получить».

Анна Ильина. Фото: Ирина Резник

Ильина организовала региональное отделение Общества взаимопомощи пациентов, стала помощником областного уполномоченного по правам человека. В этом статусе ей удалось «пробить стену», добиться того, чтобы лекарства не просто назначались, но и регулярно поставлялись в аптеки. «Болезнь ограничивает человека психологически, он всегда боится обидеть врача, испортить отношения с учреждением, это у нас в менталитете. А представитель организации, может и попросить, и потребовать», – говорит Ильина.  

«Если мы не расскажем экспертам, что мы чувствуем, то как им это понять»

У Всероссийской организации еще более амбициозные задачи. Одна из них – повысить раннюю выявляемость болезни. «У нас есть совместный проект с Google, – рассказал Ситало. – Мы хотим перехватывать запросы людей, которые, не зная диагноза, ищут его по своим симптомам. Будем предлагать им заполнить опросники, и, если будет похоже, что есть болезнь Бехтерева – направлять к правильным специалистам.  Институт ревматологии готов снизить сроки ожидания приема и цены, есть договоренность и с казанскими и петербургскими учреждениями».

На Школах пациентов люди учатся жить с болезнью Бехтерева, одно из основных средств против которой – постоянное движение. Поэтому обязательная составляющая таких Школ – мастер классы по ЛФК, скандинавской ходьбе, водной гимнастике.  Другая составляющая – общение со специалистами-ревматологами. И конечно, постоянный «ликбез». По словам специалистов, часть пациентов, даже имея правильный диагноз, просто отказывается в него верить, другие не могут смириться с необходимостью регулярного лечения и, почувствовав облегчение, отказываются от лекарств, практикуют голодание и другие «методики», после чего болезнь возвращается с новой силой.

Сегодня многие пациенты потеряли веру в отечественную медицину, и надо ее возрождать, налаживая отношения между врачами и пациентами, считает Ситало. Организация помогает ведущим российским учреждениям набирать пациентов в группы изучения заболевания. «Специалистам нужна обратная связь, если мы не расскажем экспертам, что мы чувствуем, то как им это понять, и объяснить Миндраву, что нам нужно, – считает Ситало. – А недавно мы подключилась к международному исследованию «Атлас» о бремени заболевания пациентов с АС, организованному испанскими учеными совместно с Международной федерации по борьбе с АС.  И просим всех заходящих на наш сайт пациентов, заполнить размещенные там опросники о том, как повлияла на них болезнь».