«Если пациент в депрессии, то лекарства ему не помогут»
Это заболевание не имеет ничего общего с забывчивостью, как считают многие, путая рассеянный склероз с атеросклерозом, и занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей после травм. О природе и причинах рассеянного склероза, а также о том, можно ли держать его под контролем, рассказал МедНовостям заведующий паллиативным отделением для больных рассеянным склерозом московского Центра паллиативной медицины Владимир Овчаров.
Владимир Овчаров
Что такое рассеянный склероз
Рассеянный склероз (РС) — следствие изменений в центральной нервной системе, возникающих чаще всего в молодом и среднем возрасте. У больных РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, и на ее месте образуются склеротические бляшки. «Склероз» в данном случае означает «рубец»; а «рассеянный» — их возникновение в разных частях головного и спинного мозга. Это приводит к нарушению передачи нервных импульсов: поврежденные участки не могут выполнять свои функции полноценно. Через 8-10 лет от момента начала заболевания около 80% пациентов вынуждены сменить работу из-за появившихся трудностей. Через 15 лет у более 50% возникают проблемы с передвижением. Через 20 лет более половины больных имеют сложности самообслуживания. В России сегодня по разным оценкам от 70 до 150 тысяч больных РС.
Владимир Владимирович, из-за чего люди болеют РС? И чем вызван рост заболеваемости в мире?
— РС — это мультифакториальное заболевание. Считается, что для его развития нужно иметь генетическую предрасположенность и персистирующую вирусную инфекцию (например, некоторые разновидности герпесвирусов). Вносят свой вклад плохая экология (воздействие токсических веществ и радиация), травмы, частые стрессовые ситуации, особенности питания, и даже место проживания.В разных популяциях РС ведет себя по-разному — чем ближе к экватору живет человек, тем меньше у него шансов заболеть РС. Очень много случаев этой болезни в США, Канаде, в Северной и Центральной Европе. Распространение болезни разнится даже по регионам России.
Что касается генетической предрасположенности, то по научным данным, чаще всего это не прямое наследование по вертикали (хотя есть и такие случаи), а по горизонтали, когда болеют братья и сестры. И среди наших больных также есть такие семейные случаи.
Рост заболеваемости вызван тем, что в основе его развития лежит еще и экологический фактор, и поэтому его можно считать болезнью цивилизации. С другой стороны, показатели заболеваемости всегда увеличиваются с улучшением диагностики. А сегодня наступила эра магнитно-резонансной томографии),благодаря которой РС диагностируется лучше.
А насколько вообще сложна диагностика РС?
При постановке диагноза главное — клиническая картина, течение заболевания и возникающие у пациентов неврологические симптомы. Чаще всего в дебюте рассеянного склероза страдает зрительный нерв, появляется боль и пелена перед глазом, снижается зрение, в последующем присоединяются другие неврологические нарушения: шаткость, слабость и онемение в конечностях, нарушение мочеиспускания, двоение предметов. Неврологические симптомы в период обострения могут быть самыми разнообразными, поэтому это заболевание и называют «неврологический хамелеон».
К дополнительным методам относятся МРТ головного и спинного мозга, вызванные потенциалы и исследование олигоклональных иммуноглобулинов в сыворотке крови и в ликворе — это золотой стандарт диагностики. На практике чаще всего используется клиника и МРТ, этого достаточно. Но ставить диагноз рассеянный склероз без клинической картины, на основании только данных МРТ, неправильно.
Почему среди больных так много молодых людей?
— Здесь тоже не все так однозначно. Если раньше считалось, что болеют люди 20— 40 лет, то теперь РС значительно помолодел, и выявляется даже у детей. С другой стороны, в нашем центре были пациенты, у которых дебют заболевания приходился на восьмой десяток. Но, конечно, чаще болеют молодые. По всей вероятности, это связано с особенностями работы иммунной системы. РС — это аутоиммунное заболевание. У молодых людей иммунитет активный, он «жестко» реагирует на появление в организме чужеродных агентов и когда в определенный момент наступает сбой, он атакует собственные клетки организма, свои миелиновые оболочки. С возрастом иммунная система истощается, и поэтому у пожилых людей РС встречается намного реже. В этом возрасте чаще развиваются онкологические заболевания. А вот у пациентов с РС онкологические заболевания как раз возникают значительно реже, чем в общей популяции.
А каковы шансы ваших больных на излечение?
— Излечение — не самое подходящее слово в этой ситуации, наверное, вылечить РС невозможно. Хотя что вообще можно вылечить? Только то, что лечится антибиотиками или хирургическим путем. Гипертония, стенокардия, бронхиальная астма, шизофрения и многое другое — это хронические болезни, и их нужно и можно контролировать. То есть, задача заключается не в том, чтобы вылечить РС, а в том, чтобы его течение было наиболее мягким, с минимумом обострений, которые вызывают накопление неврологического дефицита и инвалидизацию.
На сегодняшний день существуют препараты, которые изменяют течение рассеянного склероза — их сокращенно называют ПИТРС. Есть несколько линий таких препаратов, которые индивидуально подбираются каждому пациенту. Вначале назначаются препараты первой линии, но, если они оказываются неэффективными, переходят ко второй линии.
Эти лекарства доступны?
— Всего ПИТРС в Москве получают около 30-35% пациентов (это все, кому эти препараты показаны). Препараты первой линии для лечения РС входят в программу «Семь высокозатратных нозологий». Они обходятся примерно по 1200-1300 долларов в месяц, но больным РС с ремиттирующим течением (при котором обострения чередуются с ремиссиями) выдают их бесплатно. В Москве на сегодняшний день препараты первой линии получают около 2,5 тысяч пациентов. Со второй линией сложнее — их получают всего человек 300, и эти препараты покупаются за счет бюджета города.
Существует еще большая исследовательская программа. Клиники нашей страны активно участвуют в исследованиях по лечению РС, и достаточно много пациентов участвуют в клинических испытаниях инновационных препаратов. Речь идет о лечении моноклональными антителами. И его можно считать определенным прорывом: статистика говорит о том, что количество обострений у пациентов с ремиттирующим течением РС на фоне этих препаратов значительно уменьшается. А значит, уменьшается степень инвалидизации, и пациенты значительно дольше сохраняют трудоспособность и активный образ жизни.
Существуют какие-то немедикаментозные методы профилактики обострений?
— Естественно. Когда пациент приходит к врачу — специалисту по РС, он получает рекомендации бытового характера. Поскольку один из основных пусковых факторов, вызывающий обострение рассеянного склероза, это вирусная инфекция, то нужно стараться ее избегать. В случае эпидемий носить маски, чаще мыть руки и так далее. Но при этом ни в коем случае таким пациентам нельзя вакцинироваться. Суть РС сводится к тому, что собственные иммунные клетки проявляют избыточную активность и вызывают повреждение собственных миелиновых оболочек, воспринимая их как чужеродные агенты. А любая вакцинация — это раздражение иммунитета. И любая прививка будет активировать иммунную систему и способствовать развитию обострений.
Второй пусковой фактор обострений — это стресс. Поэтому там, где можно обойти «острые углы», лучше их обходить. Об этом мы говорим пациентам и стараемся их ориентировать на правильное отношение к жизни. Можно идти по доске на высоте 10 метров — это будут одни ощущения. Можно эту доску опустить вниз, и пройти по ней уже совершенно спокойно, не нервничая. Это два основных момента. Но, конечно, их значительно больше: имеют значение и аллергические реакции, и характер питания, и перегрев.
Качество жизни пациентов с РС по мере проявления болезни существенно меняется. Что делается для адаптации таких больных?
— Судьбы у многих наших пациентов печальные. Вот один пример из жизни: у нас был пациент, у которого из-за болезни разрушилась практически вся жизнь: он лишился здоровья, работы, семьи, квартиры, лучшего друга (к которому ушла его жена). Фактически в один момент он стал никому не нужен. Правда, в дальнейшем его судьба стала более благосклонной к нему: находясь у нас на лечении, он познакомился с другой пациенткой, и они создали семью. И после этого течение их заболеваний изменилось кардинальным образом. Образ жизни, кстати, это — очень важный момент. У пациентов-оптимистов с хорошими семьями, которые стараются сохранять как можно дольше свою активность, болезнь протекает намного мягче, чем у пессимистов, людей со сложным социальным анамнезом, с неполноценными семьями.Если пациент в депрессии, то никакие лекарства ему не помогут — это, как лить воду в дырявое ведро.
Для поддержания качества жизни пациентов существуют различные реабилитационные клиники, где можно получить физиотерапевтическое лечение, лечебную физкультуру, массаж. Есть средства механической реабилитации, которые облегчают жизнь и пациенту, и его родственникам. А в адаптации наших пациентов большую роль играет сообщество больных и врачей. В России есть очень мощное общество пациентов с рассеянным склерозом, в котором можно найти не только общение, но совет о том, куда обращаться по той или иной проблеме, получить грамотную юридическую помощь. Организация проводит разные мероприятия, например, наши пациенты часто выезжают на конные прогулки. Тот, кто может сидеть в седле, катается на лошади, остальные просто общаются друг с другом.
Нашим больным необходимы положительные эмоции, это залог их хорошего состояния. Поэтому так важны совместные выезды на природу и общение. Были такие случаи, когда один пациент влюблялся в другого, и ему становилось значительно легче и в плане его физических проблем. Раньше, когда в нашей 11-й больнице был Центр РС, здесь лежали пациенты только с этим заболеванием. Они знакомились, а потом перезванивались и общались уже вне стен больницы.
Но основным в Центре РС все-таки было специализированное лечение. А где сейчас, после его ликвидации, лечиться таким больным?
— Специализированных стационарных отделений, которые занимались бы только такими пациентами, в Москве сейчас нет вообще. Есть в каждом округе по одному окружному отделению рассеянного склероза, они базируются в поликлиниках. Если больным с РС нужна госпитализация, они направляются в межокружные отделения рассеянного склероза (МОРС), которые прикреплены к определенному стационару (ГКБ 12, 15, 24, 71, 81). Больные с РС попадают в одну из этих пяти больниц, где наряду с ними лечатся пациенты и с другими неврологическими заболеваниями. Поэтому профильность таких отделений относительна.
Плюс система ОМС предполагает быструю выписку таких больных — через 6-7 дней. За такой короткий срок можно снять обострение, проведя курс гормональной терапии, но подобрать симптоматические препараты от спастического мышечного тонуса, нарушенных тазовых функций или антидепрессанты — на мой взгляд, практически невозможно. Тем более, что давно болеющие пациенты накопившие неврологический дефицит имеют большие трудности с передвижением, им добраться до поликлиники или окружного специалиста по РС достаточно сложно, а нужен ежедневный осмотр для титрования дозы миорелаксантов. Поэтому, конечно, в идеале, в городе должно быть стационарное отделение, которое занималось бы именно этой проблемой.
Наше отделение в Центре паллиативной медицины предназначено для самого тяжелого контингента пациентов с РС, с уже вторично прогрессирующим течением. Это те пациенты, которые либо не передвигаются совсем, либо их передвижение сильно ограничено. Здесь они могут получить не только необходимый уход, но и квалифицированную помощь, им подбирают препараты, способные улучшить их качество жизни. Это отделение, которое осталось от 11-й больницы. И здесь пока еще сохранились кадры и те подходы к лечению, которые были и раньше.
Кроме городских структур, в Москве есть и федеральные научные центры: РС занимаются в Центре неврологии и на кафедрах нервных болезней трех московских медицинских университетов. Но, конечно, они не могут оказывать помощь в таких объемах, как этот делал работавший в 11-й больнице Центр РС.
А как обстоят дела в других регионах? Там вообще есть специалисты, занимающиеся РС?
— В целом по России работают около 70 центров РС, которые созданы во всех крупных городах, и в которых есть квалифицированные неврологи. В идеале, заниматься нашими больными должны именно такие специалисты. Дело в том, что подгонять весь РС под одну схему невозможно, здесь нужен индивидуальный подход. Все пациенты разные: у кого-то, например, высокий мышечный тонус, а у кого-то низкий, у одного задержка мочи, у другого недержание, у одного эйфория у другого депрессия. И то, что хорошо одному, другому может пойти во вред.
Особенность работы неврологов, занимающихся РС, в тонком подборе этих симптоматических препаратов. Например, обычный невролог, идя по стандартному пути, назначит больному РС, если у того депрессия, препарат амитриптилин — он бесплатный, есть в льготном списке. Но этот амитриптилин тут же даст слабость в ногах, и пациент перестанет передвигаться, а также задержку мочи, что потребует установку катетера. И таких примеров я могу привести очень много. Поэтому заниматься лечением рассеянного склероза должен все-таки специалист, а не врач общей практики.
И уж никак нельзя заниматься самолечением, доверяясь рекламе, в том числе, нетрадиционных методов лечения. Даже были случаи, когда пациенты пили препараты для повышения яйценоскости кур и увеличения надоев крупного рогатого скота. Ели мухоморы, практиковали ужаливание пчелами. В лучшем случае, все это оказывается бесполезным. И я бы советовал все-таки обращаться к врачам, а не к целителям и фильтровать то, что пишут в интернете.
Какими Вы видите перспективы борьбы с РС в России?
— Несмотря ни на что, лечение РС в нашей стране находится на высоком уровне. И сегодня нет смысла ехать за границу, все необходимое лечение можно получить здесь. Главное, чтобы наше сложное экономическое положение не затронуло программу бесплатной помощи пациентам, получающим препараты, которые изменяют течение РС. А если будут продолжаться те клинические исследования, которые активно проводятся в центрах нашей страны, то будут появляться новые и новые препараты. И, я думаю, что уже в ближайшее десятилетие можно будет говорить, если уж не об излечении, то о надежном контроле этого заболевания.