«Это диагноз самой системе, в которой содержатся дети»
Каждый четвертый живущий в сиротском учреждении ребенок имеет инвалидность, каждый второй — различные психические расстройства и более 80% детей нуждаются в том или ином лечении. Такие результаты показала проведенная Минздравом в 2014 году углубленная диспансеризация воспитанников российских детских домов и интернатов.
Активное внимание на судьбу детей-сирот государство обратило в начале 2013 года после принятия «закона Димы Яковлева», ограничившего иностранное усыновление. Оценку деятельности губернаторов поставили в зависимость от числа сирот в подведомственном регионе, приемные семьи получили налоговые льготы, были упрощены процедуры усыновления детей. А для остающихся в казенных стенах детей, рядом с которыми, по словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, «нет внимательных родителей», разработали отдельный порядок «масштабной углубленной» диспансеризации.
Новый порядок включает расширенный по сравнению с осмотрами остальных детей набор специалистов и исследований, организацию при необходимости дополнительных процедур, оценку выполнения ранее назначенного лечения, а также обязанность региона обеспечить детям все виды медпомощи, включая высокотехнологичную. Кроме того, были пересмотрены поставленные ранее детям-сиротам диагнозы, связанные с психическим развитием, которые отпугивали потенциальных усыновителей.
Результаты диспансеризации
Результаты диспансеризации 2014 года представил на III Всероссийском съезде руководителей организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, начальник отдела департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава Игорь Лысиков.
Как следует из Базы данных информационно-аналитической системы Минздрава, всего такую диспансеризацию прошло 228194 воспитанника казенных учреждений. Большинство из них (71,2%) сироты при живых родителях. Число детей с психическими расстройствами составило 121116 человек (53%), из которых умственно отсталыми были признаны 76874 ребенка (33,7%), расстройства аутистического спектра зафиксированы у 892 детей (0,4%). Синдром Дауна имеется у 3228 детей (1,5%). Заражены ВИЧ-инфекцией и больны СПИДом 708 находящихся на попечении государства детей (0,3%).
В 2014 году впервые были выявлены заболевания, требующие диспансерного наблюдения — у 20,5% детей. В основном это (по мере убывания) болезни костно-мышечной системы, органов пищеварения, эндокринной системы, глаз и психические расстройства. I группа состояния здоровья была установлена 6,2% детей, II группа — 34,2%, III группа — 33,6%, IV группа — 7,9%, V группа — 18,1%. Для сравнения: число детей в общей популяции с I и II группой состояния здоровья составляет более 80% — вдвое больше, чем среди детей-сирот. По итогам диспансеризации лечение в амбулаторных условиях было рекомендовано 83,6% детей, в стационаре — 3,9%.
«Чисто медицинские меры разбиваются об отсутствие социальных»
По словам президента благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елены Альшанской, ситуация с медобеспечением детей стала лучше, но нельзя сказать, что она изменилась кардинально. И самое главное то, что решение проблемы больных детей никак не связано с теми мерами, которые предпринимает Минздрав, считает эксперт.
«Эти проблемы связаны с социальной составляющей, — рассказала „МедНовостям“ Альшанская. — Даже здоровому ребенку нужен взрослый, который заботится о нем, следит за его состоянием, вовремя показывает врачу. Те же дети, которым нужно лечение и реабилитация — особая проблема. Ребенку с инвалидностью нужна регулярная серьезная реабилитация. Прооперированного ребенка с ДЦП надо каждый день учить ходить, слабослышащего ребенка, которому установили кохлеарный имплантат — учить говорить. Чисто медицинские меры разбиваются об отсутствие нормальных социальных — по возвращении ребенка в учреждение никто не может уделить ему внимание и не знает, как это делать. Государство вкладывает огромные деньги в лечение детей-сирот, но при этом ничего не делает для того, чтобы изменить систему, которая осуществляет уход за ними».
Кроме того, отсутствие контроля приводит к тому, что положенные ребенку вещи — те же средства реабилитации — или отсутствуют, или «присутствуют номинально». «Мы сталкивались с тем, что выписанные слабовидящему ребенку очки покупали и держали в шкафу, доставая только тогда, когда приезжала комиссия, — рассказала Альшанская. — Очки были дорогостоящие, а нянечка, на попечении которой находилось еще 15 детей, боялась не уследить за тем, чтобы ребенок не разбил или не потерял эти очки».
С нехваткой персонала связана и другая старательно замалчиваемая проблема: сироты не получают своевременного лечения из-за того, что некому ухаживать за ними в больнице. «Эта проблема касается младенцев и детей-инвалидов, — пояснила Альшанская. — Можно госпитализировать одного 10-летнего ребенка, который способен сам себя обслуживать. Но беспомощного ребенка должна сопровождать няня. И если у интерната нет такой возможности, он такого ребенка в больницу просто не кладет».
Диагноз: «последствия пребывания в казенном учреждении»
Самые распространенные заболевания среди детей-сирот связаны с поведением и нервной системой, и, по словам Альшанской, все они могут быть объединены под общим диагнозом: «последствия пребывания в казенном учреждении». «Конечно, есть и врожденные особенности, неврологические проблемы, но самый большой процент заболеваний связан с ситуацией, которая и приводит к медицинским проблемам, — считает эксперт. — Оказавшись в ненормальной ситуации — один, без индивидуального ухода, без мамы, ребенок так тяжело это переживет, что быстро приобретает неврозы и, как следствие, поведенческие особенности. Поэтому, при пересмотре диагнозов, связанных с психическим развитием, сняли их минимальное число. И это диагноз самой системе, в которой содержатся дети».
Альшанская рассказала про встреченную ею в одном из детских домов-интернатов девочку с сохранным интеллектом, но не способную двигаться из-за врожденного отсутствия конечностей. «Эту девочку разместили в группу с не говорящими детьми, — рассказала Альшанская. — Конечно, она не развивалась и получила диагноз „умственная отсталость“. И что же увидит пришедшая с проверкой комиссия? Речевое развитие не на уровне ее возраста? —- Конечно. Диагноз можно подтвердить? — Да. А на то, из-за чего возникла отсталость в развитии ребенка, комиссия смотреть не будет. Надо пересматривать не диагнозы, а условия содержания детей и отношение к каждому ребенку».