Хроники хроника: эпилепсия

Когда я была маленькая, я читала романы всякие, где девушки повально падали в обмороки. Мне всегда было интересно, как это происходит, что ты чувствуешь при этом. Теперь могу точно сказать – ничего. Зато после того, как приходишь в себя, чувствуешь все, что очень хотелось бы не чувствовать.

С чего все началось

Мне было 14 лет, было лето и я сидела на даче с подружкой и играла в карты. Дальнейшее я знаю со слов родителей, которые рассказали, что к ним пришла Юля со словами “кажется, Маше плохо”. Они побежали на кухню, а там я на полу лежу. Так случился мой первый обморок.

Изначально даже диагноз неправильно поставили. Прописали пару лекарств, какое-то из них кажется нельзя пить при эпилепсии. Я курсом их пропила, причем один препарат был в капсулах, которые я не умела глотать. Мама их содержимое высыпала в ложку с вареньем.

Курс лекарств я пропила, но обмороки никуда не пропали. Мы сдавали одни анализы, вторые, пятые, десятые. Помню, приехали к какому-то специалисту, он посмотрел мои анализы и вышел к родителям со словами «не может быть, такого просто не может быть». Я не знаю, что там не может быть, мне так и не рассказали.

Спазм кисти во время приступа эпилепсии. Фото: onmeda.de

А дальше мне повезло. Я потеряла сознание на экзамене в школе, и меня отвезли прямиком в неврологическое отделение детской Морозовской больницы, заведующая которого наконец поставила правильный диагноз. Параллельно она работала в частной клинике, и, когда меня выписали из больницы, мы стали наблюдаться у нее. Маме моей предлагали поставить меня на учет в психдиспансер, чтобы давали бесплатные лекарства, но она отказалась.

Сперва лекарство подобрали неправильно, я пила Финлепсин. То есть оно меня «держало» конечно, но были какие-то инциденты. А потом мне прописали Депакин Хроно, и это мой лучший друг уже лет так 14-15.

Почему это началось – я до сих пор не знаю. Говорят, бывает генетически обусловленная эпилепсия (кто-то в роду болел например), травматическая, еще какая-то. У нас было несколько версий – или какая-нибудь далекая бабушка, у которой заболевание даже не проявилось, или падение с лошади спиной в стенку (я занималась конкуром, пока не заболела). Но достоверно никто не знает.

Серебристый медальон

Когда заболеваешь – особенно если тебе 14 лет – естественно хочется продолжать жить обычной жизнью. Но это не всегда получается. У меня например такая форма заболевания, при которой я ничего не чувствую перед приступом. То есть могу сидеть на стуле в кухне, а потом прийти в себя на полу. Мама возила меня в школу все последние полгода (я заканчивала экстерном), и, по-моему, первый курс института. Я носила на шее серебристый медальон, где с одной стороны был написан адрес и телефон родителей, а с другой – мое имя и, кажется, диагноз. Я никогда не подхожу в метро к краю платформы. Я пошла учиться водить машину, только после наступления пятилетней ремиссии – периода без приступов. Мне пришлось бросить конный спорт, хотя это было то, чем я, без преувеличения, жила.

Категорически нельзя пить ничего алкогольного. И приступ может спровоцировать и мигающий в клубах свет, и нарушение режима дня. В общем, сейчас со всеми ограничениями я довольно спокойно уживаюсь, но первое время это конечно было непросто. Ну и опять-таки мне повезло, у меня контролируемая форма. Бывает форма, при которой интервал между приступами несколько часов.

Фото: focushereandnow.com

У меня есть дочка, сейчас ей 10. Когда я была беременна, из-за приема депакина в пуповине был нарушен кровоток. Это можно было выяснить, сдав один анализ, на который эпилептолог меня направила, а акушер-гинеколог почему-то решила его не брать. Дочь родилась синяя, с гемоглобином в три раза ниже нормы и сразу попала в реанимацию. Мне было 22 года, пришел врач и сказал «сейчас выходные, врачи только дежурные, в понедельник придет врач и все вам расскажет, пока состояние стабильно тяжелое, прогнозов никаких». При отсутствии выбора радуешься тому, что состояние СТАБИЛЬНО тяжелое. Из всех больниц она попала домой только через месяц. Сейчас все хорошо.

Недавно мне посмотрели энцефалограмму и сказали «да вы здоровы, давайте отменять лекарство». И наступил сложный психологический момент, мне эпилептолог про него сказал, это как некая зависимость что ли. Вот я пила лекарства 18 лет, и я знаю, как мне с ними – мне с ними нормально, я не падаю в обмороки. Зачем их отменять вообще.В итоге я пошла на ночной ЭЭГ мониторинг, и оказалось, что эпилептическая активность в мозге еще как есть, поэтому вместо отмены препарата мне повысили дозу.

С этой болезнью вполне можно жить

Эпилептический припадок – это некий разряд в нейронах головного мозга. Как мне объясняли, лишнее электричество высвобождается вот таким вот образом. Это как такая моментальная разрядка батареи. После приступа есть ощущение дезориентации в пространстве, дикая головная боль (как будто вы намешали кучу алкоголя, потом вас минут 20 били по голове ногами, потом дали поспать 2 часа и разбудили) и дикое желание спать. Лучшее, что можно сделать с человеком после приступа – дать ему поспать. После каждого приступа я спала минимум часов по 11.

Сравнительно недавно я попала в довольно сильное дтп. У меня произошло защемление седалищного нерва, я реально не могла ходить от боли. Сразу после ДТП мы поехали в ближайший рентген платный и к неврологу. Я считаю себя сильной и терпеливой, и у невролога постоянно извинялась, что мне так больно делать вообще все. Он объяснил, что вальпроат натрия (действующее вещество применяемого мною Депакина) снижает чувствительность нервных окончаний. И то, что мне «ой, кажется больно» у нормального человека вызовет уже болевой шок.

Если вы женщина с эпилепсией и планируете беременность, ваш главный врач – это эпилептолог. Все важные решения об отмене лекарств или смене терапии лучше принимать после ночного видеомониторинга. Он дороже, но дневной мониторинг идет всего 20 минут и гораздо менее репрезентативен.

Фото: neurology-central.com

Относительно недавно я видела приступ со стороны. Это очень страшно, потому что ты не понимаешь, что с человеком происходит – вдруг он умирает, а ты не знаешь, чем помочь. Но есть две вещи, которые можно сделать – не пытаться разжать зубы (там судорога, вам могут просто откусить пальцы) и перевернуть на бок, чтобы язык не запал и человек не задохнулся.

С этой болезнью вполне можно жить. В школе я утешала себя тем, что это болезнь великих людей. Да, требуется время, чтобы привыкнуть, но это возможно и это не какое-то клеймо на всю жизнь. Это просто что-то, что надо учитывать, и вести себя осторожнее. В какой-то момент понимаешь, что это не лечится, что неясно, откуда это взялось, но что теперь это есть и с этим надо жить. Ну и как-то становится проще.

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Мнение редакции может не совпадать с мнением героя публикации.