Хроники хроника: как у моего ребенка не заметили диабет

После переезда в другой регион однажды ночью шестилетнюю Лизу увезли на скорой, три недели продержали в больнице и выписали с инвалидностью и пожизненным диагнозом диабет I типа. Как его могли не заметить в течение года до того и как теперь жить дальше, рассказывает лизина мама Яна. 

Как мы узнали о болезни

Лизе было шесть. Мы переехали из Москвы в Калининград. Ей все нравилось: новые друзья, природа, масса впечатлений. И вот однажды мы поехали гулять в Светлогорск. Всю дорогу она дремала, а море ее совсем не порадовало, хотя не знаю детей, кто любил бы убегать от волны больше моей дочери. На обратном пути Лиза остановилась у длинной лестницы, ведущей к парковке, и заплакала — у нее не было сил подняться. Но тогда я не поняла этого, думала — ленится. На следующий день она была так слаба, что я не повела ее в садик, оставила дома: дочь поднималась только чтобы сходить в туалет, а все остальное время спала. К вечеру началось что-то странное с дыханием: она делала вдох, а выдохнуть уже не могла. При этом постоянно расчесывала ручки. Я подумала на аллергию и отправила мужа за антигистаминным препаратом. Не помогло. В какой-то момент ребенок закричал от боли в животе и мы вызвали скорую. Врачи приехали быстро и в первую же минуту спросили, нет ли диабета у ребенка. Я заверила медиков, что ребенок здоров, первый день слабость и симптомы аллергии. Они померили ей сахар — 32 (норма 5,5), завернули в одеяло и со скоростью света увезли в реанимацию. К ней не пускали, велели звонить каждые два часа. И каждый раз повторяли: «Ребенок очень тяжелый, звоните позже». С меня взяли согласие на переливание белков, своими силами она не справлялась. Врачи боролись за лизину жизнь. Диагноз озвучили сразу: сахарный диабет I типа.

Через сутки она пришла в сознание, мне разрешили ее навестить. Я ехала в больницу и думала, что все это был страшный сон, сейчас увижу свою доченьку — довольную и готовую возвращаться домой. Я зашла в реанимационную палату. Лиза лежала привязанная к кровати, подключенная к аппаратам, под капельницей со множеством бутылочек. Она даже не открыла глаза. Я заговорила с ней и просила сжать мою руку, если слышит меня, но никакой реакции не было. Я вышла из палаты пообщаться с врачом и совершенно искренне спросила, когда Лизу выпишут и как нам ее лечить. «Диабет не лечится. Это пожизненные уколы инсулина каждый день, диета, инвалидность»,— холодно отрезала пожилая доктор.

Такой похожий на все диабет

Практически все врачи, с которыми мне пришлось столкнуться и в ту ужасную ночь, и потом, не стесняясь в выражениях, обвиняли меня в том, что я чуть не убила своего ребенка. Все они повторяли: «Симптомы же очевидны!» Однако ни для участкового педиатра, ни для гастроэнтеролога, у которого дочь несколько лет состояла на учете, ни для воспитателей и врачей детского сада, ни даже для лизиной бабушки, у которой диабет II типа, они очевидными не были. А симптомы и правда были налицо, но обратить на них внимание могут только неравнодушные медики с большим опытом. Отматывая историю нашей жизни назад, я вспомнила, что уже около года у дочки плохо заживали синяки. Воспитатели детского сада рассказывали, что, прежде кроткая тихоня, Лиза постоянно капризничает и дерется с ребятами из группы. Бывало, она утаскивала из кухонного шкафа конфеты и съедала полпачки за раз – тогда у нее начинали чесаться ручки. Хотя от такого количества сахара и у здорового человека может зачесаться что угодно. В итоге я стала очень редко покупать сладкое домой, тем более, что дочь напоминала колобка — для пятилетнего ребенка я покупала подростковые вещи, в меньшие по размеру она не влезала. Бабушка на пару с педиатром только умилялись детским складочкам и уверяли меня, что нечего ориентироваться на дистрофичные стандарты красоты. Позже выяснилось, что при ее пропорциях это была вторая степень ожирения. Периодически ребенок лазила в трусики и жаловалась, что у нее там чешется. Конечно, в таких ситуациях решение было одно — хорошенько подмыться. В анализах мочи вирусов не было. Зимой 2016 года Лиза переболела отитом. После этого началось странное — ребенок стал худеть. Как я была рада! Думала, у нее наладился обмен веществ. А это уже во всю прогрессировал диабет. Дочь постоянно хотела есть. Едва вернувшись домой после ужина в саду, она просила еды, а через час снова была голодной. Я грешила на низкокалорийное детсадовское питание, думала, что экономят на наших детях. С переездом капризы у ребенка стали регулярными, мы думали, что так на нее влияет смена обстановки. Кожа у девочки стала совсем сухой, я мазала ее кокосовым маслом, считая, что причиной всему плохая вода. Лиза продолжала худеть. От прежнего «колобка» не осталось и следа (за несколько месяцев она потеряла треть своего веса). Дочь стала очень много пить, хотя раньше водохлебом не была. В течение часа она выпивала несколько стаканов воды и просила оставлять налитую кружку на ночь. Стала писаться. Это было где-то за месяц до госпитализации.

Фото:Evgeniy pavlovski/Shutterstock.com

Жизнь с диабетом

В больнице мы с дочерью пролежали три недели. Это время уходит на полное обследование организма, подбор доз инсулина и вхождение в новый режим питания. Но когда оказываешься дома, понимаешь, что стандартная схема «заболел — получил рекомендации — принимаешь лекарства» не работает. Показания сахара в крови меняются буквально от всего: температура, спорт, принятие ванной, стресс, смена климата. Все это надо отслеживать и каждый раз быстро принимать решение, как выходить из ситуации. Казалось бы, к чему такая спешка… Оказывается, промедление при низком сахаре в крови тоже может закончится реанимацией. И это помимо еды, которую теперь приходится считать: кашу, например, столовыми ложками, ягоды вроде вишни и клубники — поштучно, а где-то не обойтись без весов. Сладкое, конечно, под запретом. Но когда болеет ребенок — полностью исключить угощения невозможно. Или мать сама иногда дает сласти, выгадывая момент, когда уровень сахара нормальный, или ребенок найдет возможность где-нибудь угоститься. Всю систему питания в семье пришлось перестроить: никаких полуфабрикатов, потому что в них не получается точно посчитать количество углеводов, а значит — не понять, сколько нужно уколоть инсулина. Так что первое время для каждого приема пищи все приходилось готовить самой. Питаться ребенку теперь надо 5-6 раз в день, строго соблюдая интервалы между едой. В новом режиме дня у нас появились до десяти измерений уровня сахара в крови (в том числе ночью) и до пяти уколов инсулина ежедневно. Моя семилетняя дочь проделывает все эти процедуры сама, и мне это очень помогает, потому что, когда она в школе, мы можем практически любые вопросы решить по телефону.

Кстати, про образование. После выписки мы столкнулись с тем, что под любым предлогом детские сады отказывались брать к себе ребенка. Во многом это связано с тем, что врачей вывели из штатного расписания садиков и остались только медсестры, не готовые провести даже элементарные процедуры. На лето перед школой Лизу со скрипом все-таки взяли в подготовительную группу, но мне пришлось подписать договор, по которому всю ответственность за здоровье ребенка несу я, а не детский сад. Это означало мое присутствие с ней перед каждым приемом пищи и незамедлительное появление в саду в случае малейшего скачка сахара у ребенка.

Со школой, наоборот, очень повезло. Классная руководительница прочла все пособия для учителей, которые я ей принесла. В начале учебного года я выступила перед лизиным классом с рассказом о диабете, все отнеслись с пониманием. Моя дочь без осуждающих взглядов спокойно делает свои процедуры в классе, учительница приглядывает за ней на случай изменения состояния, а во всем остальном — совершенно такая же первоклашка, как и все: ходит на все кружки, занимается танцами и даже на физкультуре упражняется вместе со всеми. Но этот микроклимат был создан учителем. За пределами класса жизнь несколько отличается. Педагоги других классов отказываются брать Лизу на экскурсии или в театр без моего присутствия, учительница продленки сказала, что боится ответственности за такого ребенка, пионерские лагеря и санатории (кроме профильных) тоже всячески открещиваются от моей дочки. И в этом вопросе я иллюзий не питаю — например, девочка из параллельного класса боится заразиться диабетом, а потому решила не приглашать Лизу на свой день рождения. Конечно, это все идет из семьи, но некому развенчивать мифы о диабете. Рано говорить о грамотном медицинском просвещении, когда не в каждой поликлинике есть детский эндокринолог.

Хотелось бы сказать, что мы научились жить с диабетом, «приручили» его. Со стороны нас не отличишь от семьи, в которой живет здоровый ребенок. Но остается очень много страхов. Главный из них — осложнения на фоне диабета. Скачки сахара влияют и на питание мозга, и на сосуды, и на зрение, и на патологии внутренних органов. Если не придерживаться диеты и не делать инъекций инсулина, можно запустить необратимые процессы в организме. Но у всех болезнь протекает по-своему, а потому в каких-то ситуациях ничьи советы, даже врачей, не помогают и приходится действовать интуитивно. А это пугает.

Сахар тут ни при чем

Многие думают, что сахарный диабет I типа возникает из-за неправильного питания и большого количества потребляемого сахара. Но это не так. Это справедливо для диабета II типа, который по сути является другим заболеванием. От диабета I типа не застрахован никто. В организме происходит аутоиммунный сбой, поджелудочная железа перестает вырабатывать инсулин (гормон, регулирующий углеводный обмен). Почему это происходит? Причин возникновения никто пока не знает, но проявляется диабет I типа чаще всего после вирусных заболеваний и сильного стресса. Большинство детей, с которыми мы познакомились в больнице, заболели после перенесенного гриппа, сильной ангины, отита. И поскольку в современной врачебной практике отсутствует традиция после каждой перенесенной инфекции проверять кровь на сахар, распознать диабет удается только когда ребенок уже находится в очень тяжелом состоянии. К сожалению, точные причины, как и действующие методы профилактики диабета, известны. Нет и лекарства. В интернете можно прочесть про чудесные случаи избавления от диабета. Но, узнав детали, можно удостовериться, что либо пациенту изначально был неправильно поставлен диагноз, либо после «исцеления» наступал рецидив.

Главное — не бояться. Пациенты эндокринологического отделения с таким же диагнозом объяснят вам намного больше, чем врачи. Как делать уколы, считать углеводы, оформлять справки, что и когда можно съесть — всему этому меня научили подростки-диабетики в областной больнице. Обязательно посещайте школу диабета.

Помните, что таким детям дают статус ребенка-инвалида: вы имеете право на пенсию, бесплатные лекарства и тест-полоски для измерения сахара, путевки в санаторий и целый перечень льгот. Очень важно, чтобы все члены семьи придерживались единых правил поведения с ребенком и его питания. А то бывает, что родители блюдут диету, а бабушки откармливают внучков от души. Самое главное, знайте, что с диабетом можно жизнь здорово и счастливо, хотя путь к этому состоянию иногда долог — трудно быстро перестроиться и привыкнуть к новой жизни. Однако, сейчас все чаще звучит фраза «диабет — это не болезнь, а образ жизни» и, кажется, я уже готова в нее поверить.

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Мнение редакции может не совпадать с мнением героя публикации.