Хроники хроника: рассеянный склероз

О правильной диагностике, поддержке близких и надежде на чудо
Хроники хроника: рассеянный склероз
Фото: Guschenkova/Shutterstock.com /
6 минут
2706

«МедНовости» публикуют истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. Елена рассказала нам о рассеянном склерозе, своем участии в клинических испытаниях лекарственного препарата и о том, как важна поддержка близких.

До 27 лет я считала себя абсолютно здоровым человеком, то есть максимум, что у меня было – это хронический ринит. Я вела здоровый образ жизни, много ходила, работала. Личная жизнь у меня сложилась очень удачно: я вышла замуж за любимого человека, родила двоих детей, всё, как я мечтала – мальчика и девочку с маленькой разницей,  жизнь била ключом, а  я считала себя любимчиком судьбы.

Узнать диагноз

Однажды произошло страшное и странное. Это случилось 27 декабря 2008 года, младшей дочери было всего полгода.  Приближались новогодние праздники, я вышла в магазин за продуктами одна, муж остался с детьми. По дороге из магазина меня начало сильно шатать из стороны в сторону,  я шла как пьяная.  Помню, как на меня смотрели люди, думали, что ещё праздник не настал, а я уже «навеселе», но я не была пьяна. К концу пути ноги стали ватные и тяжелые, как будто к ним привязали груз.

Когда пришла домой, пожаловалась мужу, мы начали искать симптомы на форумах, всяких медицинских сайтах. А по ногам и рукам постоянно стали бегать «мурашки». Я даже не знала, к какому врачу идти на консультацию с такими симптомами. В Интернете же мне и подсказали, что нужно срочно идти к неврологу, это по его части. Я была уверена, что это все из-за спинальной анестезии, ведь  у меня было 2 кесарева с маленьким промежутком.

Я записалась к первому попавшемуся платному неврологу и  мы пошли вместе с мужем. И тут мне снова повезло, если можно так сказать. Забегая вперед скажу, что мою болезнь не так-то легко диагностировать, далеко не все неврологи могут сразу распознать заболевание. А эта врач смогла. Она очень-очень долго осматривала меня, я ничего тогда понять не могла. Она сказала, что у неё есть не очень хорошие подозрения, но говорить до обследования не будет. Я всё же выпытала, что именно она подозревает. Она сказала, что есть вероятность рассеянного склероза и отправила на МРТ головного мозга.

Фото: Triff/Shutterstock.com

Я помню, как вышла из кабинета и буквально сказала мужу: «Ну врач и дура, какой рассеянный склероз! Я всё прекрасно помню, с головой все в порядке, просто ноги не слушаются. Ещё и на дорогостоящее МРТ раскрутила, пошли домой, найдем другого врача».

Бороться до конца

Мы пришли домой и опять полезли в Интернет узнать, что же это такое. И тут все сошлось. Все симптомы. И самое страшное – я прочитала прогноз. Это были худшие минуты моей жизни – болезнь не лечится и прогрессирует до полной парализации. Я не верила, думала, что это происходит не со мной.

Читайте еще:

Александр Амзин, директор по развитию «МЕД-МЕДИА», рассказывает о том, как он научился жить с хроническими заболеваниями.

Мы срочно нашли деньги на МРТ и поехали с мужем. Ожидание результатов было мучительным, но заключение МРТ подтвердило наличие очагов в мозге и заключение «возможное димиелинизирующее заболевание». Я прочитала это в машине и меня накрыла жуткая истерика (хотя я по жизни оптимист и истерики для меня не характерны). Мы плакали с мужем вдвоем, так хотелось, чтобы это было страшным сном всё, не с нами, ведь мы планировали долгую счастливую жизнь. Я помню, что впервые ехала домой не пристегнувшись, мне хотелось попасть в ДТП и просто умереть. Наревевшись, я вышла из машины на ватных ногах.  Я поняла, что истерика только ухудшила мое состояние и прямо с тех самых пор решила не реветь. Приняла решение бороться до конца. Я записалась к главному неврологу Алтайского края, который подтвердил диагноз, назначил гормоны и последующее дорогостоящее лечение.

Искать причину

Последующие годы прошли на «фоне болезни». Я жила между обострениями, которые снимались огромной дозой гормонов. Побочки от гормонов сильные, но, тем не менее, они всегда мне помогали, первые годы между обострениями я даже забывала про свою болезнь. Я постоянно принимала какие-то интерфероны, которые стоили кучу денег, но мне их давали бесплатно,  качество их зависело от экономической ситуации в нашей стране.

Причину болезни я не могла понять очень долго. Врачи говорят –  стрессы, ухудшение условий жизни.  У меня ничего этого не было, я была самой счастливой до болезни. В альтернативных источниках я находила, что среди причин называли прививки. Но тоже не верила, какие прививки в зрелом возрасте?

Фото: Guschenkova/Shutterstock.com

Уже позже, перебирая бумаги, я нашла медицинскую карточку с первой работы, тогда нас массово повели на вакцинацию от кори. Я поставила прививку и забыла тогда, мне было всего-то 22 года. Кто помнит о таких мелочах в этом возрасте? Потом вспомнила, что первые, самые отдаленные симптомы начались именно тогда – мурашки по позвоночнику, двоение в глазах, причину которого не могли понять окулисты. Многие врачи отрицают влияние прививки, но у меня других версий нет.

Просто жить

Как я сказала семье? Родителям я сказала в первый же день, ещё там, в машине, свекрам тоже. Свекровь обняла и сказала «Леночка, мы будем бороться». Детям сказала вот уже не так давно, когда стало уже заметно для всех – сказала, что у мамы ноги больные, она не сможет с вами гулять, не сможет в садике вместе со всеми участвовать в конкурсах «Мама, папа, я – спортивная семья».

Спустя 5 лет после постановки диагноза мне предложили поучаствовать в клиническом исследовании европейского препарата. Оно длилось полгода. Сначала я ничего не чувствовала, ни побочек, ничего, как воду пила. Потом на меня резко навалилась « волна здоровья», я не знала даже что с ним делать. Я снова могла ходить километрами (до лекарства мой маршрут составлял не более 500 метров), прошли все симптомы. Клиническое исследование закончилось. Мне было хорошо ещё примерно полгода после его окончания,  а потом «долбануло» так, что мало не показалось, мне даже пришлось оформить инвалидность. Все попытки добиться этого лекарства от государства были тщетны, оно стоило около  100 000 рублей  в месяц и это ещё при старом курсе доллара.

Моё и так шаткое здоровье пошло под откос. Интерфероны практически не помогали, тем более их часто чередовали с дженериками, мой организм прекрасно чувствовал разницу.

Серьезно на мне сказалась ситуация в мае 2015 года. Я отравилась пирожком с курицей, купленном в ближайшей пекарне. Температура (это мой самый главный враг, я чувствую даже 36,8) в 38 градусов держалась в течение двух суток и ничем не сбивалась. Я лежала пластом, мне тяжело было даже поднять веки. Потом я встала, но как! Я стала ходить по стеночке. Муж купил мне палочку, но она никак не помогает в ходьбе, меня шатает в разные стороны и палочкой приходится только размахивать. Потом стала  чуть лучше ходить, но все равно тяжело. Я уже не смогла пойти на 1 сентября к младшей дочери в школу, что меня очень сильно расстроило:  я могла ходить только от подъезда до машины исключительно с мужем под ручку. Сейчас немного лучше, течение болезни волнообразно, но к сожалению с годами амплитуда этих волн становится всё меньше…

Счастливого финала, к сожалению, пока не произошло. Я все также мало хожу, мне тяжело даже стоять. Ноги теперь уже одолевает сильная спастика, не поддающаяся никаким лекарствам, гормоны помогают все хуже и лишь на короткое время.

Но я не теряю веру в чудо. Меня жизнь настолько любила всегда, что мне кажется, что-то должно ещё измениться. Я уже настроила кучу планов на «после выздоровления»:  рожу  третьего ребенка, сдам на права, буду много путешествовать с детьми, ходить, бродить.

Читайте еще:

Специалисты из Великобритании предложили новый подход к лечению рассеянного склероза. Методика, предполагающая проведение химиотерапии с последующей аутологичной пересадкой костного мозга, уже помогла некоторым пациентам. Сообщается, что люди, прикованные к инвалидным коляскам, теперь вновь обрели возможность ходить, а прогрессирование заболевания остановилось.

Что меня поддерживает? Безусловно, муж. Он делает абсолютно все, чтобы улучшить качество моей жизни. Он взял на себя все магазины, уборку, готовку, гуляет с детьми, водит и возит их сам везде. Ему не стыдно ходить с хромой женой-инвалидом, он ходит со мной в театры, ездит в путешествия на машине, он практически идеален. Очень помогают дети – хоть и маленькие (7 и 9 лет), много помогают по хозяйству, гладят, убираются. И вот они-то морально поддерживают. Семья – самое главное, что у меня есть и я все-таки надеюсь ещё на чудо.

Конечно же, совет «беречь себя» актуален для любого заболевания, и даже для здорового человека, но тем не менее, для нас тех, кто столкнулся с рассеянным склерозом, он очень важен. Надо понимать, что болезнь эта аутоиммунная, поврежден в первую очередь иммунитет, а неврологические проявления  – это следствия. Можно бесконечно делать упражнения, массажи, пить таблетки от спастичности, но если в организме есть очаг воспаления, если вы заболели ОРВИ – пиши пропало.

Фото: Ralwel/Shutterstock.com

Девиз этой болезни – не будите спящего зверя. Так и есть. По возможности нужно стараться закаливаться, избегать людных мест во время эпидемий, есть только свежие и проверенные продукты, не делать прививки и свести к минимуму медицинские вмешательства.

И ещё – поменьше читать прогнозы этого заболевания. Я как-то спросила подругу-врача: «Как же так?? Почему все так страшно написано в Сети?» Она мне ответила, что на медицинских сайтах чаще всего описывают течение заболевания, когда для пациента вообще никакое лечение не используется. То есть то, что было бы с больным лет так 200 назад. Сейчас всё-таки те же гормоны и интерфероны способны продлить на десятки лет удовлетворительное состояние пациента. В общем, многое в наших руках и в руках хороших врачей.

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция придерживается принципов доказательной медицины.

Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач Врачи говорят Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач
Инфекция может стать эндемичной для Центрального федерального округа
Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке Как правильно Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке
Опасное растение, вызывающее ожоги и аллергию