Хроники хроника: рассеянный склероз

«МедНовости» публикуют истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. Елена рассказала нам о рассеянном склерозе, своем участии в клинических испытаниях лекарственного препарата и о том, как важна поддержка близких.

До 27 лет я считала себя абсолютно здоровым человеком, то есть максимум, что у меня было – это хронический ринит. Я вела здоровый образ жизни, много ходила, работала. Личная жизнь у меня сложилась очень удачно: я вышла замуж за любимого человека, родила двоих детей, всё, как я мечтала – мальчика и девочку с маленькой разницей,  жизнь била ключом, а  я считала себя любимчиком судьбы.

Узнать диагноз

Однажды произошло страшное и странное. Это случилось 27 декабря 2008 года, младшей дочери было всего полгода.  Приближались новогодние праздники, я вышла в магазин за продуктами одна, муж остался с детьми. По дороге из магазина меня начало сильно шатать из стороны в сторону,  я шла как пьяная.  Помню, как на меня смотрели люди, думали, что ещё праздник не настал, а я уже «навеселе», но я не была пьяна. К концу пути ноги стали ватные и тяжелые, как будто к ним привязали груз.

Когда пришла домой, пожаловалась мужу, мы начали искать симптомы на форумах, всяких медицинских сайтах. А по ногам и рукам постоянно стали бегать «мурашки». Я даже не знала, к какому врачу идти на консультацию с такими симптомами. В Интернете же мне и подсказали, что нужно срочно идти к неврологу, это по его части. Я была уверена, что это все из-за спинальной анестезии, ведь  у меня было 2 кесарева с маленьким промежутком.

Я записалась к первому попавшемуся платному неврологу и  мы пошли вместе с мужем. И тут мне снова повезло, если можно так сказать. Забегая вперед скажу, что мою болезнь не так-то легко диагностировать, далеко не все неврологи могут сразу распознать заболевание. А эта врач смогла. Она очень-очень долго осматривала меня, я ничего тогда понять не могла. Она сказала, что у неё есть не очень хорошие подозрения, но говорить до обследования не будет. Я всё же выпытала, что именно она подозревает. Она сказала, что есть вероятность рассеянного склероза и отправила на МРТ головного мозга.

{#vrez.59223}

Я помню, как вышла из кабинета и буквально сказала мужу: «Ну врач и дура, какой рассеянный склероз! Я всё прекрасно помню, с головой все в порядке, просто ноги не слушаются. Ещё и на дорогостоящее МРТ раскрутила, пошли домой, найдем другого врача».

Бороться до конца

Мы пришли домой и опять полезли в Интернет узнать, что же это такое. И тут все сошлось. Все симптомы. И самое страшное – я прочитала прогноз. Это были худшие минуты моей жизни – болезнь не лечится и прогрессирует до полной парализации. Я не верила, думала, что это происходит не со мной.

Мы срочно нашли деньги на МРТ и поехали с мужем. Ожидание результатов было мучительным, но заключение МРТ подтвердило наличие очагов в мозге и заключение «возможное димиелинизирующее заболевание». Я прочитала это в машине и меня накрыла жуткая истерика (хотя я по жизни оптимист и истерики для меня не характерны). Мы плакали с мужем вдвоем, так хотелось, чтобы это было страшным сном всё, не с нами, ведь мы планировали долгую счастливую жизнь. Я помню, что впервые ехала домой не пристегнувшись, мне хотелось попасть в ДТП и просто умереть. Наревевшись, я вышла из машины на ватных ногах.  Я поняла, что истерика только ухудшила мое состояние и прямо с тех самых пор решила не реветь. Приняла решение бороться до конца. Я записалась к главному неврологу Алтайского края, который подтвердил диагноз, назначил гормоны и последующее дорогостоящее лечение.

Искать причину

Последующие годы прошли на «фоне болезни». Я жила между обострениями, которые снимались огромной дозой гормонов. Побочки от гормонов сильные, но, тем не менее, они всегда мне помогали, первые годы между обострениями я даже забывала про свою болезнь. Я постоянно принимала какие-то интерфероны, которые стоили кучу денег, но мне их давали бесплатно,  качество их зависело от экономической ситуации в нашей стране.

Причину болезни я не могла понять очень долго. Врачи говорят –  стрессы, ухудшение условий жизни.  У меня ничего этого не было, я была самой счастливой до болезни. В альтернативных источниках я находила, что среди причин называли прививки. Но тоже не верила, какие прививки в зрелом возрасте?

{#vrez.59224}

Уже позже, перебирая бумаги, я нашла медицинскую карточку с первой работы, тогда нас массово повели на вакцинацию от кори. Я поставила прививку и забыла тогда, мне было всего-то 22 года. Кто помнит о таких мелочах в этом возрасте? Потом вспомнила, что первые, самые отдаленные симптомы начались именно тогда – мурашки по позвоночнику, двоение в глазах, причину которого не могли понять окулисты. Многие врачи отрицают влияние прививки, но у меня других версий нет.

Просто жить

Как я сказала семье? Родителям я сказала в первый же день, ещё там, в машине, свекрам тоже. Свекровь обняла и сказала «Леночка, мы будем бороться». Детям сказала вот уже не так давно, когда стало уже заметно для всех – сказала, что у мамы ноги больные, она не сможет с вами гулять, не сможет в садике вместе со всеми участвовать в конкурсах «Мама, папа, я – спортивная семья».

Спустя 5 лет после постановки диагноза мне предложили поучаствовать в клиническом исследовании европейского препарата. Оно длилось полгода. Сначала я ничего не чувствовала, ни побочек, ничего, как воду пила. Потом на меня резко навалилась « волна здоровья», я не знала даже что с ним делать. Я снова могла ходить километрами (до лекарства мой маршрут составлял не более 500 метров), прошли все симптомы. Клиническое исследование закончилось. Мне было хорошо ещё примерно полгода после его окончания,  а потом «долбануло» так, что мало не показалось, мне даже пришлось оформить инвалидность. Все попытки добиться этого лекарства от государства были тщетны, оно стоило около  100 000 рублей  в месяц и это ещё при старом курсе доллара.

Моё и так шаткое здоровье пошло под откос. Интерфероны практически не помогали, тем более их часто чередовали с дженериками, мой организм прекрасно чувствовал разницу.

Серьезно на мне сказалась ситуация в мае 2015 года. Я отравилась пирожком с курицей, купленном в ближайшей пекарне. Температура (это мой самый главный враг, я чувствую даже 36,8) в 38 градусов держалась в течение двух суток и ничем не сбивалась. Я лежала пластом, мне тяжело было даже поднять веки. Потом я встала, но как! Я стала ходить по стеночке. Муж купил мне палочку, но она никак не помогает в ходьбе, меня шатает в разные стороны и палочкой приходится только размахивать. Потом стала  чуть лучше ходить, но все равно тяжело. Я уже не смогла пойти на 1 сентября к младшей дочери в школу, что меня очень сильно расстроило:  я могла ходить только от подъезда до машины исключительно с мужем под ручку. Сейчас немного лучше, течение болезни волнообразно, но к сожалению с годами амплитуда этих волн становится всё меньше…

Счастливого финала, к сожалению, пока не произошло. Я все также мало хожу, мне тяжело даже стоять. Ноги теперь уже одолевает сильная спастика, не поддающаяся никаким лекарствам, гормоны помогают все хуже и лишь на короткое время.

Но я не теряю веру в чудо. Меня жизнь настолько любила всегда, что мне кажется, что-то должно ещё измениться. Я уже настроила кучу планов на «после выздоровления»:  рожу  третьего ребенка, сдам на права, буду много путешествовать с детьми, ходить, бродить.

Что меня поддерживает? Безусловно, муж. Он делает абсолютно все, чтобы улучшить качество моей жизни. Он взял на себя все магазины, уборку, готовку, гуляет с детьми, водит и возит их сам везде. Ему не стыдно ходить с хромой женой-инвалидом, он ходит со мной в театры, ездит в путешествия на машине, он практически идеален. Очень помогают дети – хоть и маленькие (7 и 9 лет), много помогают по хозяйству, гладят, убираются. И вот они-то морально поддерживают. Семья – самое главное, что у меня есть и я все-таки надеюсь ещё на чудо.

Конечно же, совет «беречь себя» актуален для любого заболевания, и даже для здорового человека, но тем не менее, для нас тех, кто столкнулся с рассеянным склерозом, он очень важен. Надо понимать, что болезнь эта аутоиммунная, поврежден в первую очередь иммунитет, а неврологические проявления  – это следствия. Можно бесконечно делать упражнения, массажи, пить таблетки от спастичности, но если в организме есть очаг воспаления, если вы заболели ОРВИ – пиши пропало.

{#vrez.59225}

Девиз этой болезни – не будите спящего зверя. Так и есть. По возможности нужно стараться закаливаться, избегать людных мест во время эпидемий, есть только свежие и проверенные продукты, не делать прививки и свести к минимуму медицинские вмешательства.

И ещё – поменьше читать прогнозы этого заболевания. Я как-то спросила подругу-врача: «Как же так?? Почему все так страшно написано в Сети?» Она мне ответила, что на медицинских сайтах чаще всего описывают течение заболевания, когда для пациента вообще никакое лечение не используется. То есть то, что было бы с больным лет так 200 назад. Сейчас всё-таки те же гормоны и интерфероны способны продлить на десятки лет удовлетворительное состояние пациента. В общем, многое в наших руках и в руках хороших врачей.

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция придерживается принципов доказательной медицины.