Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом»

3 минуты

10 - 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина», пос. Коробицыно, Ленинградская область состоялось выездное мероприятие для крупнейших российских средств массовой информации Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом».

Организатор: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке и участии «Института стволовых клеток человека»

В работе семинара приняли участие: представители крупнейших СМИ на территории РФ: Коммерсантъ, Независимая газета, Новые известия, Российская газета и др. Мероприятие также посетил директор НИЦ «Медицинский музей», главный редактор газеты «Вести медицины», академик и заслуженный деятель наук Нувахов Борис Шамильевич.

В рамках семинара была предоставлена информация: мониторинг ситуации о качестве жизни и оказании не только лекарственной, но и другой помощи пациентам с редкими заболеваниями на основании проведенных круглых столов в 18 регионах РФ представила Каримова С.И., Президент Национальной Ассоциации «Генетика». Также она провела анализ перечня 24 редких заболеваний и рассказала о неравенстве пациентов одной нозологической формы в доступе к лечению к таким заболеваниям как иЛАГ и ХТЛГ. Красильникова Е.Ю. руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, дем. и здрав. Института ЕврАзЭС представила анализ-исследование о ситуации в сфере оказания мед. помощи и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями, опираясь на результаты мониторинга, проведенного в 49 субъектах РФ под эгидой Соц. платформы партии «Единая Россия» совместно с «Нац. Советом экспертов по редким болезням». Макаева А.В. вице-президент по соц. вопросам Национальной Ассоциации «Генетика» представила разработанный проект «Стратегии государственной политики РФ в области редких заболеваний на период до 2025 года». Об этических и правовых проблемах генетического тестирования в России и зарубежом рассказала Ижевская В.Л., дир. по научной работе ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН. Далее представители пациентских организаций на примере личного опыта поделились проблемами, с которыми сталкиваются их пациенты. Среди них: председатель МОО «Великан» Андрусова Е. А., Президент общества МОО «Живущие с ФОП и их друзья» Урванова С.С. и глава отделения по с-з Беляев М.В., председатель отделения в Спб РМОО «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» Никитина Н.Ю. Юридические вопросы и нормативно-правовое

регулирование оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями, а также перспективы регионального законотворчества, как ключевого элемента решения проблем в субъектах РФ рассказал юрист Шелуханов И.В. Очень интересная тема была затронута дир. центра онкогематологии и трансплантологии, ГБОУ ВПО С-з гос. мед. университета им. И.И. Мечникова МЗ РФ Лисуковым И.А., который рассказал о государственной необходимости создания и ведения фед. и рег. регистров для пациентов с редкими заболеваниями, а также о клинико-социальных аспектах терапии редких заболеваний крови. Затронул вопросы социально-экономических преимуществ от внедрения профилактики наследственных заболеваний Масюк С.В. специалист по взаимодействию с органами государственной власти ОАО «ИСКЧ». А о современных подходах к выявлению и минимизации генетических рисков в различных группах населения рассказал Шевченко К.Г. руководитель проектов по генетике человека ОАО «ИСКЧ». Зав. каф. внутренних болезней, МЗ РФ ФГБУ «Фед. мед. исследовательский центр им. В.А. Алмазова» Салогуб Г.Н. рассказала о тяжелом заболевании иммунная тромбоцитопения (ИТП), возможной терапии и проблемах лечения.

Этот новый для нашей страны проект, который направлен на повышение уровня осведомленности СМИ о редких (орфанных) заболеваниях на территории РФ, проблемах и достижениях в лечении, а также последующего информирования населения о реальном положении таких больных в нашей стране. Приятно осознавать, что прошедший семинар стал уникальной площадкой для последующего сотрудничества всех заинтересованных сторон: представителей пациентских организаций, медицинского сообщества и средств массовой информации. Каждая из услышанных историй не оставила равнодушным как журналистов, так и самих выступающих, можно даже сказать изменила понимание «редкой» проблемы как таковой.

Невозможно оставаться равнодушным и бездействовать, ведь положение пациентов с редкими заболеваниями с каждым днем становиться все хуже и хуже! Ничто не может быть важнее здоровья, и пока сам не столкнешься лицом к лицу с болезнью, не осознаешь возможной угрозы. А ведь нужно не забывать, что каждый человек – носитель мутационных генов! Это не что-то, что может случиться с кем-то другим – это реальная действительность, которая может случиться с каждым!

Мы надеемся, что благодаря поддержке средств массовой информации повысится информированность населения, увеличится число борцов за жизни пациентов с редкими заболеваниями, что приведет к улучшению жизни таких больных на территории всей Российской Федерации!

Контакты:

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69

тел/факс: (812)449 96 09; +7(921)4123794

Федеральная бесплатная горячая линия: 8-800-555-00-48

email: nacgenetic@raredis.org; pomprez@raredis.org; www.nacgenetic.ru