Как они работают: некоммерческая организация помощи семьям пациентов с болезнью Альцгеймера

«Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» — единственная в России некоммерческая организация (НКО), основная задача которой — облегчить жизнь людям с деменцией и их родственникам. Президент этой автономной НКО и научный сотрудник Центра психического здоровья РАМН Мария Гантман рассказала о том, как была создана и как функционирует организация.

Как возникла идея

В 2009 году сотрудники отдела по изучению болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья РАМН создали некоммерческую организацию, которая должна была помогать людям с этой патологией, а также их семьям. Это была инициатива нескольких сотрудников отделения во главе с его руководителем Светланой Гавриловой.  Они хотели оказывать родственникам пациентов информационную, психологическую и социальную поддержку.

«Занимаясь до этого наукой и лечебным делом, мы не имели юридической подготовки для создания некоммерческой организации, и делали много ошибок. Необходимых специалистов мы привлекли уже в ходе работы», — рассказывает Мария Гантман.

Инициаторы создания центра обратились за помощью к международной организации Alzheimer’s Disease International. Ассоциация пригласила московских врачей на обучение, где они узнали, что такое некоммерческая организация и как она функционирует.

Кто работает в организации

У автономной некоммерческой организации (АНО) «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» есть только один сотрудник, который постоянно получает зарплату, — это бухгалтер. Врачи, исследователи и родственники больных работают на конкретных проектах организации за гонорар или бесплатно.

Президент Мария Гантман, вице-президент Светлана Гаврилова и четыре члена правления (два родственника пациента и два врача-геронтопсихиатра) не получают зарплату за свою организационную деятельность.  

Откуда деньги

Организация существует на гранты, которые она получает под конкретные проекты. Школа для родственников больных синдромом Альцгеймера проводится два раза в год. Для каждого набора школы ищутся спонсоры, которые бы выделили 50 тысяч рублей на гонорары семи преподавателям и организационные расходы.

Поскольку все руководство организации, которое занимается фандрайзингом, делает это в качестве волонтеров и не может уделять этому много времени, пока АНО не удается достичь финансовой устойчивости. Иногда ведущие занятия специалисты соглашаются прочитать лекции бесплатно и даже сделать пожертвование, уменьшая свой гонорар.

Организация получает пожертвования как от юридических лиц, так и от частных (многие из них готовы внести вклад в развитие АНО после того, как сами получили бесплатную помощь). Государственное финансирование организация еще не привлекала.

Чаще всего финансовую помощь организации оказывают именно фармацевтические фирмы в рамках проявления своей социальной ответственности. Помещение для проведения школы организации бесплатно предоставляет Психиатрическая клиническая больница № 15, где и располагается отдел по изучению болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья. Хостинг сайта организации Мария между проектами оплачивает из своих личных средств, а в периоды реализации проектов это является утвержденной статьей расходов по гранту.

Что делают

Основной проект АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» — это школа для родственников пациентов. Она проводится два раза в год и состоит из семи занятий, которые проходят раз в неделю. На них объясняется, как протекает болезнь Альцгеймера, как ее лечить, как избежать психологических проблем при уходе за близкими, как юридически защитить больного и какую медико-социальную помощь можно получить в Москве.

Занятия ведут специалисты по старческой деменции, нейропсихологи, врачи психиатрических больниц и домов престарелых. Обучение в школе полностью бесплатное. Цель программы не только в том, чтобы за короткий срок озвучить всю необходимую информацию о болезни Альцгеймера, но и в том, чтобы познакомить людей, столкнувшихся с одинаковой проблемой, для дальнейшей взаимопомощи и поддержки. «Наша цель — создание круга общения родственников пациентов. Мы вначале именно заставляем их общаться друг с другом. Тогда мы становимся нужны им только периодически, для консультации, ведь они могут много узнавать друг у друга», — рассказывает Мария Гантман.

На каждом наборе школы обучаются около 20 человек. В основном это те, кто побывал на приеме у врача в отделении по изучению болезни Альцгеймера вместе со своими родственникам с этим заболеванием. Сотрудники организации также проводят бесплатные индивидуальные консультации родственников пациентов и врачей по электронной почте или лично. С осени АНО планирует начать предоставлять и платные услуги — срочные консультации родственников на дому или по «Скайпу», индивидуальное обучение вне школы. Часть информации для врачей планируется сделать закрытой, с платным доступом. До этого Мария Гантман планирует пройти курс для НКО Института международных социально-гуманитарных связей «Социальная прибыль: бизнес-технологии в социальной сфере».

Сейчас Мария надеется привлечь финансирование на еще один проект — модернизацию сайта организации. Планируется сделать его удобнее, создать форумы для родственников пациентов и для специалистов, обновить материалы и повысить положение в системах поиска. Грант предварительно одобрен коммерческой организацией.

Насколько востребована эта деятельность

По данным Alzheimer's Assosiation (США), признаки болезни Альцгеймера выявляются у каждого восьмого американца после 65 лет и у каждого второго жителя Соединенных Штатов старше 85 лет. В России эти показатели сопоставимы, говорит Мария Гантман.

У нас очень небольшое количество людей обращается к врачу в случае старческой деменции. Многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние. Чаще всего в центр приходят дети пациентов, в трети случаев — пожилые супруги.

АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» пытается привлечь больше людей в школу, распространяя брошюры о заболевании в аптеках и других организациях. По словам Марии Гантман, буклеты очень быстро разбирают, потому что в России ощущается нехватка информации о болезни Альцгеймера. Также организация выпустила номер журнала «Время жизни» о деменции, в котором простым языком рассказывается о признаках болезни Альцгеймера и о том, что делать близким таких пациентов.

«Мы планируем продолжать выпуск, написать про другие проблемы здоровья пожилого возраста — зрение, гипертония. Это востребовано, потому что многие материалы, которые публикуются, слишком сложны», — говорит Мария.